12年带病坚守，爱与希望照亮逐光少年

积极求学

学校增设的无障碍通道

坚持锻炼

9月7日是第十三个世界杜氏进行性肌营养不良症（DMD）知晓日。DMD被列入我国《第一批罕见病目录》，致残率极高，致死率接近100%。该病多发于男性幼童，中国大陆存活男婴发病率为1/4560，全球人群患病率约4.8/100000。因基因突变可导致多组织器官功能受损，患儿大多在0至3岁确诊，12岁前逐步丧失独立行走能力；若未经规范干预，多在20至30岁因心肺功能衰竭离世。

在牡丹区长城学校，12岁的少年李浩轩就是一名DMD罕见病患者。命运给了他沉重的枷锁，但家庭的坚守、学校的呵护、自身的坚韧，让他冲破病痛阴霾，活出了向阳而生的模样。

命运突降绝境，为爱坚守与病魔博弈

今年12岁的李浩轩，与罕见病的抗争之路从懵懂的幼儿时期便已开启。2016年，年仅一岁半的李浩轩因一场感冒就医检查，结果显示心肌酶数值异常升高，这一异常指标让全家人心头一紧。在医生建议下，父母带着他辗转齐鲁儿童医院、山东省立医院等多家知名医院，最终通过基因检测确诊为杜氏进行性肌营养不良。

从出生起，李浩轩便注定要与这场残酷的罕见病终身相伴。确诊之初，这个疾病给整个家庭带来了毁灭性的打击。父亲李亚坦言，十年前，大众乃至很多基层医护人员对DMD认知度极低，医疗资源和诊疗经验极度匮乏。当时医生给出的预判冰冷又残酷：孩子大概率10岁丧失行走能力，15岁至18岁会因心肺功能衰竭离世。

突如其来的噩耗，让夫妻二人陷入无尽绝望。短暂的痛苦与消沉之后，他们毅然选择直面现实，扛起守护孩子的重担。他们不甘心向命运低头，决心倾尽所有，用陪伴、治疗和护理延缓病情发展。

为寻求最佳治疗方案，2021年，李亚夫妇带着李浩轩远赴北京，寻访国内顶尖诊疗专家。自此，每半年奔赴北京301医院、北京儿童医院复查诊疗，成为一家人固定的生活节奏。目前，DMD尚无根治手段，只能依靠激素治疗和系统性康复训练来延缓病情进展。

日复一日的康复训练，成为李浩轩成长中的必修课。除了日常学业，他每天必须坚持三小时以上的专业康复训练。为保证康复手法精准有效，母亲从零开始自学康复知识，反复钻研实操技巧，熟练掌握后再为孩子按摩护理。为适应孩子的身体需求，全家人彻底改变生活方式，摒弃油腻、高热量、烧烤类食物，长期坚持低脂、高蛋白的健康饮食。年幼的妹妹也早早懂事，时常帮哥哥穿衣、洗脚、按摩，用稚嫩的陪伴为灰暗的抗病生活增添暖意。

少年向阳而立，心怀阳光自律笃行

受病症影响，DMD患儿发育迟缓，行走呈现典型的鸭步态，极易遭遇外界异样眼光。临床上，很多患病孩子因长期遭受偏见与非议，产生严重的自卑心理，最终消极厌学、辍学自闭，彻底封闭自我。

深知心理状态对病情恢复的重要性，李亚夫妇格外注重李浩轩的心理健康教育。从小到大，他们不断引导孩子正视疾病、接纳自我、不惧偏见，教会他保持乐观心态，勇敢面对生活中的所有磨难。良好的家庭教育，让病痛中的李浩轩始终纯粹开朗、积极向上，从未滋生自卑消极的情绪。

求学路上，李浩轩格外珍惜来之不易的学习机会。身体的病痛没有消磨他的意志，反而让他更加自律刻苦、勤奋好学。课堂上他专注认真、勤学善思，课后认真完成课业、坚持康复训练，学业成绩始终名列前茅。

更令人动容的是，李浩轩不仅严于律己，还心怀温暖、热爱集体。在班级心理委员竞选活动中，他勇敢站上讲台、主动参选。他希望凭借自己与病痛抗争的亲身经历，开导身边情绪低落的同学，为班级传递正能量，用自己的微光温暖他人。

与此同时，李亚夫妇在常年的抗病经历中积累了丰富的护理、康复、就医经验。为帮助更多深陷困境的罕见病家庭，夫妻俩主动加入全国DMD社团，成为志愿者。他们毫无保留地分享康复技巧、护理方法、就医渠道，耐心开导焦虑的病友家长，用自身经历鼓励更多家庭重拾希望。如今，乐观上进、状态良好的李浩轩，也成了众多DMD患儿的榜样，激励着无数病友勇敢直面病症、向阳生活。

温情校园护航，细微善意守护逐光少年

如果说家庭是李浩轩对抗病痛最坚实的后盾，牡丹区长城学校就是守护他逐光成长最温暖的港湾。自入学以来，学校全方位关爱呵护李浩轩，用细致入微的暖心举措，为他的求学之路保驾护航。

考虑到李浩轩行动不便，小学一至三年级，学校特意将他所在班级安排在一楼，最大程度减少他的行走负担；四年级班级调整时，学校优先将其安置在配备电梯的教学楼，还专门改造了无障碍卫生间。

今年新学期开学，学校对教学楼和班级进行了统一调整，六年级所有班级统一划分至无电梯的三楼，而李浩轩所在的班级破例调整到一楼。同时，学校利用暑期空档加紧施工，在教学楼前专门增设无障碍通道和防护扶手，彻底消除孩子校园出行的安全隐患，用细微改造传递教育温情。

班主任赵晓蓓谈及李浩轩时满是感慨。接手班级前，她仅听说过DMD这种罕见病，心中十分担忧孩子的身心状态。真正相处后，她彻底被这个少年打动：相较于病痛带来的身体局限，李浩轩的内心远比常人更加坚韧、阳光、优秀。

校园里没有歧视与疏离，只有包容与善意。在老师的引导下，全班同学自发关爱、主动帮扶李浩轩。上下楼、课间活动、集体赛事，无需老师安排，同学们都会主动搀扶、贴心照顾；无人嘲笑，也无人非议，温暖的善意在班级悄然流淌。平等包容的校园氛围，让李浩轩得以卸下心理包袱，全身心投入学习生活，自信阳光地成长。

多年来，学校的悉心呵护、师生的温柔善意，为李浩轩构筑了隔绝偏见的屏障，让他在充满爱的环境中自信成长。

面对未来，李亚夫妇最大的心愿，就是期盼医学技术不断突破，早日研发出根治DMD的特效药，并推动特效药物尽快纳入医保目录，减轻罕见病家庭的就医压力。同时，他们也呼吁社会各界多了解罕见病、关注罕见病群体，重视产前筛查，从源头减少罕见病患儿出生，让每一位罕见病少年都能被温柔以待，在爱与希望中勇敢前行。

菏泽报业全媒体记者 马敏静