湖北
极目新闻通讯员 官笑涵
感冒后耳鼻流脓，后来又接连出现腹痛便血、关节痛、肠道溃烂等症状，15岁女孩因“怪病”缠身辗转就医。在武汉儿童医院，风湿免疫科专家抽丝剥茧，成功揪出罕见病元凶。规范治疗后，女孩重返校园，中考还取得了不错的成绩。
9月2日，琳琳（化名）来院复查，病情控制得很理想。见女儿状态与当初判若两人，如今顺利踏入高中校园，妈妈感慨万千：“能有现在这个结果，真是不容易！”
丁艳为雅雅检查（通讯员张祖国 摄）
花季少女感冒后“怪病”缠身
2025年2月，武汉15岁女孩琳琳得了一场感冒，鼻塞、喷嚏不断，输液后才稍微好转，可没过多久耳朵、鼻子又开始流脓。在家附近医院就诊后，医生初步考虑为鼻窦炎、中耳炎，琳琳接受了一段时间的住院治疗。
然而，出院没几天，病情再次“反扑”。更奇怪的是，琳琳身体的其他部位像多米诺骨牌一样，接连“报警”——先是腹痛、便血，紧接着手脚长出红紫色皮疹，膝关节也疼痛不已。家长赶紧带她到市里的大医院看病，医生结合症状推测，琳琳可能患的是过敏性紫癜。
在网上搜索相关信息后，妈妈带着女儿来到武汉儿童医院风湿免疫科就诊。
专家揪出“伪装”的罕见病
接诊的主任医师丁艳分析病情后表示，虽然过敏性紫癜会出现皮疹、关节痛和腹痛，但通常不会引起耳鼻流脓这样的问题。而琳琳的耳、鼻症状突出，且常规治疗效果不佳，综合种种线索，她把目光投向了一种善于“伪装”的罕见病——肉芽肿性多血管炎。
“肉芽肿性多血管炎是一种系统性的自身免疫性疾病，患儿的免疫系统会错误攻击全身血管，导致其发炎、受损。而且它往往先伪装成普通的鼻炎、中耳炎，随后逐渐影响全身。”丁艳表示，正因为症状具有迷惑性，不少患儿的确诊过程都比较曲折。果然，ANCA抗体检测结果证实，琳琳患的正是这种罕见病。
进一步检查发现，琳琳病情比预想的更严重：肠道大面积溃烂，还存在穿孔，全身多脏器功能损伤。丁艳立即启动多学科会诊，联合制定了综合治疗方案——手术修补肠道，生物制剂靶向治疗清除致病抗体、肠道保护、肠内营养等。
全程，丁艳严密监测琳琳的各项指标，每日精细调整药物，确保在抑制异常免疫反应的同时避免感染。在专家团队的努力下，琳琳身体各处的“受损零件”终于慢慢修复，病情一天天好转。
这些表现很可能是罕见病作祟
2026年年初，琳琳康复出院，重返校园。她不仅努力学习，还在中考中取得了不错的成绩。
9月2日，琳琳到门诊复查，各项指标良好，病情控制很理想。看到女儿情况稳定、如今顺利开启高中生涯，妈妈感慨万千：“能有现在这个结果，真是不容易！”
武汉儿童医院风湿免疫科主任医师丁艳介绍，肉芽肿性多血管炎临床常表现为鼻炎、鼻窦炎、肺病变和进行性肾功能衰竭等，还可能累及耳、关节、眼、皮肤、心脏等器官。若长期未能明确诊断和规范治疗，可导致多器官功能衰竭，严重威胁生命健康。
虽然该病罕见且“难缠”，但并非不治之症，经过早期诊断、规范治疗及长期管理，绝大多数患儿都可以正常地学习、生活。她提醒，若发现孩子耳朵、鼻子有分泌物，病情比一般中耳炎、鼻窦炎等严重，常规治疗效果不佳，且伴有皮疹、关节痛、便血、发热、贫血等多系统受损表现，要及时到风湿免疫科就诊排查相关疾病，以免延误病情。
（来源：极目新闻）
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