掉队父亲：癌症冲击下的父职失序与身份重构

苏晓慧，中山大学社会学与人类学学院，主要研究方向为医学社会学。

［摘　要］文章以患鼻咽癌的父亲为研究对象，聚焦疾病冲击下出现的父职失序状态，分析其形成机制及身份重构过程。文章发现，癌症及治疗副作用削弱了以养家糊口为核心的传统父职基础，使父亲陷入“供养者”角色受损的身份危机。支配性男性气质与社会污名压缩了其求助、表达脆弱和参与照料的空间，父职失序呈现结构性特征。但是，部分父亲在与子女的日常互动、对生命有限性的认识及非正式支持系统的支撑下，逐步实现父职重构，由强调经济供给的“供养者”转向强调情感在场的“陪伴者”。文章采用疾病经验与父职实践的交叉视角，揭示重大疾病可能造成父职功能受损，也可能成为父职秩序转型的契机，同时患癌父亲的困境深受制度与性别规范的双重形塑。文章为理解当代中国父职的多样化形态，以及构建更具性别敏感性的医疗与社会支持体系，提供了经验与理论依据。

［关键词］父职失序；男子气概；疾病体验；身份重构；鼻咽癌

一、引言

“父职”（Fatherhood）作为描述父亲的角色或身份的核心概念，近年来开始受到学界的关注。从社会建构的视角理解父职已成为学界普遍达成的共识，父亲的角色并非天然固有，而是深受特定社会文化的塑造，父亲养家糊口的角色建构主导了人们对核心家庭的认知（Featherstone，2003；Lamb，2004）。父亲在孩子的成长中扮演着不可替代的角色，具体而言，孩子成长与父亲的参与息息相关，父亲与孩子的依恋关系甚至影响到孩子建立人际关系的模式（Lamb，2004；Lieberman et al.，1999）。相反，当父亲无法扮演养家糊口者的角色时，会与养家糊口的角色期许相矛盾进而产生“男子气概”危机（Connell，2020； Connell &Messerschmidt，2005）。然而，目前国内有关父职的讨论还是散见于母职或亲子关系研究中，尚未形成独立的学术范畴（王亮，2022）。

当研究者在肿瘤医院看到既是“病人”也是“父亲”的男性时，不禁思考被视为家庭支柱的男性在面对重大疾病时，会如何理解自我及父亲的身份呢？在东南亚地区，鼻咽癌在男性常见癌症中位列第五（Su et al.，2024），其发病率通常为女性的两至三倍，且在青壮年时期达到高峰（Chang et al.，2021）。这一时期，虽然男性在社会中扮演各种角色，但父亲角色是最有意义且最影响他们生活方式的（Adamsons & Pasley，2013； Altergott，1988； Palkovitz et al.，2001）。

受传统文化影响，男性癌症患者在面对疾病时更倾向于减少对癌症相关诊断的披露，以避免个人情绪影响人际关系和家庭和睦（Wu et al.，2024）。此外，与女性相比，中国的男性癌症患者也更倾向于隐瞒癌症确诊和治疗的相关情况，因为社会期望男性在面对困难时表现得更坚强、坚韧。与癌症相关的污名化社会文化因素在男性癌症患者中很常见，这些因素导致他们选择将癌症相关的情绪内化（Hilton et al.，2009； Huang et al.，2021；Wu et al.，2024）。

遭遇重大疾病的父亲如何理解和实践父亲角色更能启发我们去挖掘新型父职实践的灵活性和多样性。对于患癌父亲而言，他们面对不同的社会场景时，“男子气概”与“癌症患者”的冲突尤为明显。疾病带来的身体衰弱、工作能力减退、照料功能受限等挑战迫使男性重新审视并调整其父职实践与自我认同。患癌父亲不仅承受着确诊癌症和相关治疗带来的身体上的痛苦，更要面对工作和收入的变化；另外，体力下降、并发症和副作用使他们可能无法如从前一样照顾家庭，从孩子的“保护者”到“被保护者”的身份妥协对他们作为父亲的自我价值和认知构成了挑战（Liu et al.，2020； Tamura et al.，2021）。研究亦显示，患癌对父亲角色的影响不仅局限于患者本身，还波及配偶与子女的心理健康，进一步改变了家庭结构与亲子互动模式（Compas et al.，1994）。

本文将上述多重危机界定为“父职失序”。这一界定并非单纯指生活节奏的混乱，而是指建立在“供养者”角色之上的传统父职合法性基础的崩解。在工业化社会的性别分工中，男性的父职权威往往依附于其作为劳动力的经济产出能力。当癌症剥夺了男性的劳动价值时，其作为父亲的“正当性”便面临结构性危机。然而，患病也可能成为父职认同重建的契机，促使男性通过与子女的情感连接重新理解“父亲”的意义与实践（Tamura et al.，2021）。因此，本文聚焦患鼻咽癌的父亲得病经历，探讨他们在面对癌症诊断与治疗过程中，如何经历父职失序、如何重新调整育儿策略，并最终在困境中重构“父亲”身份。

二、文献回顾

（一）父职的社会建构与角色张力

“父职”作为父亲角色或身份的核心概念，一直是性别及家庭研究关注的重点。学界对父职参与的维度划分已较为成熟，普遍涵盖投入、可接近性、责任感及具体的教养互动等层面（Lamb，2004；邹扬，2006；许岩，2006）。影响父职参与程度的因素往往与“男子气概”紧密相连。Pleck（2010）指出，传统男性身份通常围绕职业成就和养家能力来建构，现代父职则强调情感投入与照料责任，这二者在社会性别期待中形成显著张力。在现代社会中，父职实践往往需要在“男子气概”观念和育儿责任之间进行平衡（Marsiglio & Pleck，2005）。

在我国的社会语境中，父职与男性职业之间的张力呈现更为突出的文化特性。近年来，“奶爸”形象在中国流行媒体中的频繁出现，反映出男性在履行父职责任时面临的职业角色冲突（Li，2016）。父职实践在适应现代家庭需求时，往往需要平衡职业压力和多样家庭需求，这无疑为父职实践增加了压力，现代中国社会的男性被期望在父职与职业之间取得平衡（Cao & Lin，2019）。具体来说，Wang（2020）以陪产假为例指出，尽管父亲被允许拥有陪产假照看新生儿，但是许多行业对此行为缺乏理解和支持，使得部分父亲在践行父职时职业发展受限，甚至被贴上“不敬业”或“不够男人”的标签。Wang与 Keizer（2024）分析了中国父亲对自己父职实践的叙事，发现多数父亲认为自己是一个“既传统又关爱”的父亲，强调他们参与日常照顾、情感陪伴，又强调他们作为供养者为育儿和家庭作出的贡献。这些发现与西方父职实践叙事的研究相一致，显示不同文化背景下的父亲都在努力调和父职实践与男性职业身份之间的冲突（Andreasson &Johansson，2016）。

（二）疾病冲击下的父职困境

在日常生活中，男性需在父职与职业角色之间不断调和，而当重大疾病如癌症来袭时，这种平衡被彻底打破。疾病的管理与治疗需求进一步加剧了这一张力，其影响不仅体现在身体功能受限与角色责任冲突上，还延伸至心理社会压力与外部社会偏见等层面。正如Frank（2013）指出的，疾病嵌入个人生活的方方面面，它首先入侵身体，然后渗透到个人生活的其他方面。癌症的确诊在对父亲的

身份认同构成威胁的同时，令男性在父亲和病人的双重身份之间挣扎（Semple& McCance，2010； Tamura et al.，2021）。身体限制与责任冲突是患癌父亲面临的主要挑战之一。癌症治疗的副作用和后遗症，常使父亲难以履行父职责任，进而引发心理焦虑与身份认同危机（Gerstl et al.，2020；O’Neill et al.，2013）。患癌父亲所承受的心理社会压力同样是一个不可忽视的影响因素。O’Neill等人（2018）指出，“男子气概”是让患癌父亲承受心理社会压力的主要因素，男性通常不愿意讨论情绪和压力以符合“男子气概”的社会期望，为了减少疾病对孩子的负面影响，患癌父亲常通过控制病情披露程度来避免引发焦虑。因此，他们往往压抑自身的痛苦与担忧，不愿表达情绪。然而这些心理困境并不会消失，Lundquist（2017）发现患有晚期癌症的父亲，通常面临焦虑、对孩子未来担忧的不确定感，还有父职未竟的责任感，继而发展成更严重的精神症状。同时，患癌父亲减少疾病披露可能导致与孩子沟通困难，进而影响家庭关系，反过来增加患癌父亲的心理社会压力（Chen et al.，2018； O’Neill et al.，2018）。除了内化的心理冲突，社会外部的偏见也加剧了患癌父亲面临的认同危机。在传统观念中，男性被视为家庭的经济与精神支柱，一旦因癌症而丧失工作能力或身体强健的形象，便可能被贴上“不够坚强”“失能者”等负面标签，甚至遭遇社会排斥（Elmberger et al.，2002）。这种与“男子气概”相冲突的社会偏见，使得患癌父亲在重返职场或试图维持父职实践时面临双重压力，不得不在病后努力重建自我认同，以在父亲这一身份中重新找到存在的意义与尊严。

综上所述，患癌对父职的影响是复杂而深远的，它不仅涉及身体功能的变化，还带来了心理社会压力和社会认同的挑战。总的来说，身体限制、不能履行父职的愧疚感、如何与孩子讨论癌症，以及需要努力保持家庭正常运作的期望是患癌父亲的主要压力（Semple & McCance，2010）。为了应对这些挑战，现有证据表明患癌父亲往往会利用社会支持、心理应对策略来帮助自己重构身份，而伴侣扮演着至关重要的角色（Elmberger et al.，2002； O’Neill et al.，2018）。

总体而言，现有研究对父职认同和父职实践进行了诸多讨论，但针对患癌父亲如何在患病过程中协商父职的研究仍然较为匮乏，此前的研究重点多聚焦母亲（Lamb，2004；O’Neill et al.，2018； Tamura et al.，2021），尤其缺少在东亚社会文化背景下对患癌男性父职的深入讨论（Tamura et al.，2021）。已有研究关注癌症对父职的影响，分析了患癌父亲相关的叙事、面临的情绪、角色矛盾、生殖功能下降（Gerstl et al.，2020；Lundquist，2017； O’Neill et al.，2018； Tamura et al.，2021），但这些研究侧重癌症对父亲的负面影响，忽视了患癌父亲也可能从父职的实践中获取应对疾病的力量。本文在借鉴前人研究的基础上，关注我国患癌父亲的育儿策略及变化，分析他们在疾病与育儿的冲突中如何维持父职实践并重构父职认同，进而呈现疾病与父职之间的动态关系。

三、研究方法

本研究在华南地区一所三甲肿瘤医院展开，研究者自2024年3月进入该医院的鼻咽癌科进行研究。该医院的鼻咽科集中了华南地区大部分鼻咽癌患者。作为华南地区高发癌症，鼻咽癌患者呈现青壮年化趋势（梁锌等，2016；Bai etal.，2022）。过去研究男性癌症患者常常聚焦睾丸癌、前列腺癌等传统男性癌症类型，但在鼻咽癌科，研究者在与很多正值壮年期的男性患者的互动和访谈中发现，对工作及家庭的忧虑和思考占据了他们疾病体验的大部分叙述，这引导着研究者去关注这个群体的父职体验。鼻咽癌早期患者的治愈率较高，5年生存率可达90%以上（Wu et al.，2018），中晚期患者 5年生存率约为50%到80%（Laiet al.，2011）。相较于其他预后不良的恶性肿瘤，鼻咽癌乐观的治愈前景为患癌父亲提供了更多的生存希望。尽管治疗效果显著，但鼻咽癌以放化疗为主的治疗过程伴随着严重的副作用，如吞咽困难、听力下降、面部麻痹、口干等（Liaoet al.，2021）。这些副作用与较高的治愈率相伴，对患癌父亲“赚钱养家”的过程构成了特殊的挑战。可以预料到，那些治愈率低或预后更差的癌症会给患癌父亲的父职承担带来更大的困境，但对患鼻咽癌的父亲的考察依旧可以启发我们看到身患重大疾病对男性的独特考验。

本文的访谈对象为确诊时拥有15岁以下孩子的男性鼻咽癌患者。受访的20位父亲确诊时年龄均在30~40岁，均处于青年向中年过渡的阶段，扮演着多重社会角色。其所处的疾病阶段从刚确诊不久到病后几年，这些受访者在不同阶段的父职体验也为探索父职身份与疾病的动态关系提供了有利条件。访谈围绕着患癌父亲疾病管理、工作安排和育儿任务的安排展开，重点关注他们在疾病的限制下对“父亲角色”的理解和诠释，以及工作的规划与调整。

四、癌症冲击下的父职失序

（一）第一层失序：被重大疾病吞噬

对于正处于人生上升阶段的中青年父亲而言，患上一个严重危害他们健康的疾病在确诊前几乎是不可能想象的。因此，当医生作出明确诊断时，他们会感到无比震惊，但他们也没有时间去彻底处理自己复杂的情绪，也没有时间去想孩子和家人。他们在了解治疗方案、治疗费用与努力安排工作之间忙得不可开交。受访者LZF在确诊后的短短90分钟内，便完成了从确定治疗方案、计算治疗成本到向单位请假的全过程，甚至还在思考安慰家人的策略，却唯独没有留给自己宣泄情绪的时间：“当天晚上我已经不担心自己了，考虑得最多的是怎么来安抚我媳妇及我的父母，让他们来接受这个事情。”（20250326LZF，患病时34岁，1个孩子）

在这些程序与告知结束后，父亲们开始“理解”患癌这件事对生活的影响。模糊的焦虑与恐惧感占据上风，他们开始思考孩子的未来及自己会发生什么事情。癌症开始疯狂吞噬他们的心理状态，以一种难以置信的速度向他们袭来，身边的一切开始失去控制。正如受访者 XYL所描述的，这种剥夺感使他感到“失去了社会价值”，眼中的世界也随之褪变为“灰色”（20250321XYL，患病时36 岁，2个孩子）。而对于有着特殊成长经历的父亲来说，这种恐惧更带有代际创伤的色彩：“医院的朋友打电话给我，病理报告出来了，结果不好。拿到报告，想到自己幼年丧父、母亲改嫁，现在命运的魔咒又给自己摊上了，我女儿以后将要重蹈我童年的覆辙，我百感交集、号啕大哭，仿佛人生跌入了万丈深渊，当时看到路边的乞丐都觉得他们比自己幸福很多。”（20250317HW，患病时37岁，1个孩子）

（二）第二层失序：供养者身份垮塌与陪伴性角色受损

在传统父权制社会中，男性被塑造为养家糊口、家庭经济支撑者的工具性角色，在家庭教育上男女两性出现的是费孝通所言的“社会性父职与抚育性母职”（何绍辉，2020）。在传统中国社会中，父亲的工具性、公共性角色最受关注（袁子淇、李洁，2022）。在确诊癌症以前，父亲们认为“养家糊口”就是他们在家庭中的核心作用。经历了癌症的冲击与治疗后，父亲们不再拥有健康的体魄，职业角色瓦解，从“养家支柱”到“养家失败”。患癌父亲们被迫接受一种从“主外”到“主内”的经济失能的变化。这种失落感不仅源于受访者 XH 所说的“一旦停止工作，家庭便会立即陷入依靠父母或妻子救济的窘境”（20250327XH，患病时 36岁，2个孩子），更源于职场晋升通道的结构性关闭。企业对效率的追求使得患病身体被视为负资产。“公司提拔人才的一个重要标准就是候选人必须身体健康，不能带病提拔。你会被平调到一个清闲的岗位，让你去慢慢恢复。提拔就根本没希望了，不要说基本了，是百分之百没希望了。”（20250325LNH，确诊时 38岁，2个孩子）

传统的性别气质为了维护男性作为强者身份的尊严，往往会要求男性学会隐藏自己的内心感受和情感，努力获取成功（宋岩，2010）。性别规范将情感与男性气质割裂，强调男性作为理智与权威者的形象。在此背景下，这些父亲们往往会衍生出自己的一套情感逻辑和行动方式（袁子淇、李洁，2022）。当面对癌症带来的挑战时，被角色枷锁捆绑住的父亲不会在孩子与家人面前展现自己的脆弱，自己的担忧及身体的衰弱往往都是独自忍受。受访者CCQ表示：“家里人送饭来医院，真的不想吃，等他们走了，一边吃一边流泪。第三次化疗后一直想呕，我吃饭都要备个盆在旁边。”（20250322CCQ，确诊时36岁，2个孩子）

癌症的到来打破了这种理所当然。吞咽困难、口干、味觉丧失、恶心、口腔黏膜损伤等，这些治疗的副作用不仅侵蚀着身体机能，更动摇了他们对自身的根本认知。在许多男性的自我理解中，健康的身体本身就是阳刚气质的载体，是与社会保持连接、承担家庭责任的基础（Robertson，2006）。然而，身体的失控并未让父亲们就此放弃，恰恰相反，“吃”成为他们在废墟中重申主体性的方式。受访者LZQ将强迫自己进食视为一种胜利，“能把食物塞进肚子里，就是胜利”（20250325LZQ，确诊时35岁，3个孩子）；受访者XDG则将进食直接等同于抵抗的能力，“能吃就有能力去抵抗肿瘤，你自己不吃，没有抵抗力，怎么撑得下去”（20250326XDG，确诊时40岁，1个孩子）。吃饭这一最日常的家庭场域，成为父亲们反复感受到自身角色动摇的具体情境，而他们对“吃下去”的执着，正是在身体衰败的处境中试图以意志力维系父职责任与男性尊严的努力。这种努力有时延伸至更具象的行动，受访者HSX在治疗间隙坚持打零工，用“挣得100元买菜钱 ”这 样 微 小 的 经 济 贡 献 ，向 母 亲 也 向 自 己 证 明“ 我 还 能 把 家 撑 起 来 ”（20250326HSX，患病时39岁，1个孩子）。这看似逞强，却有其内在逻辑：当身体已无法提供可靠的支撑时，父亲们转而借助意志与行动的展示，在坍塌的自我形象上重新立足。

当传统供养功能受损之后，部分父亲试图通过亲密互动与日常在场来维持自身作为父亲的意义。然而，父亲们并不能仅凭意志就顺利完成从“供养者”到“陪伴者”的转变。疾病在削弱其经济功能的同时，也侵入了他们与孩子建立亲密关系的身体基础。治疗使部分父亲长期离家，被迫缺席孩子的关键成长期（20250326SKJ，患病时36 岁，1个孩子）。即便结束治疗回到家庭，放化疗带来的异味感和对“毒性”的想象，又进一步制造了新的距离。受访者FXJ坦言：“做了 放 化 疗 以 后 ，总 觉 得 身 上 有 毒 性 ，所 以 就 一 直 没 有 怎 么 抱 过 她 。”（20250324FXJ，患病时29岁，1个孩子）当父亲试图以陪伴和在场弥补传统供养功能的受损时，受损的身体却使他们难以顺利进入这一位置。由此，他们陷入一种两难处境：既难以继续维持原有的供养者角色，又难以毫无阻碍地转向陪伴者的位置。

（三）第三层失序：偏见与结构困境

在传统性别规范和父职文化的规训下，患癌父亲普遍面临一种污名化困境。他们不仅要面对疾病带来的身体功能退化，更要承受社会期望所塑造的“ 男 子 气 概 ”角 色 压 力 。 正 如 Scambler（2009）提 出 的“ 隐 性 痛 苦 ”（HiddenDistress）所揭示的，许多患者即使未遭遇直接歧视（Enacted Stigma），也会因对污名的恐惧（Felt Stigma）而陷入自我压抑和孤立。尤其在男性群体中，这种恐惧被父职角色的期待进一步放大。访谈时，不少受访父亲也表达了“羞于启齿”与“回避他人”的情绪体验。“早上八点多，人家去上班了，我就起来散步，下午四五点的时候就去晒太阳，稍微避开一点人吧。”（20250325LNH，患病时38岁，2个孩子）

这些痛苦不仅体现在情绪层面，还体现在患癌父亲的身体与社会表现层面。一位在39岁时确诊鼻咽癌的父亲说道：“还有牙齿也掉完了，现在没牙了，整嘴都 是 假 牙 。 有 时 候 讲 话 讲 得 很 激 动 ，整 个 会 掉 下 来 ，真 的 很 窘 迫 。”（20250326HSX，患病时39岁，1个孩子）在公众场合牙齿脱落，不仅将疾病展示于人前，更是失去了男子气概。这种对身体失控的羞耻感，迫使他们采取回避社交的策略，加剧了他们对污名的恐惧。在中国传统“勤俭持家”文化中，“勤”代表的身体劳动和经济供养角色，往往与男性的家庭责任高度绑定。当患者失去工作能力时，他们不仅失去了“劳动的能力”，更象征着“家庭支柱”角色的崩解。“没办法，人到中年，上有老下有小，必须豁出去。早去上班也是给家人的一种安慰，让家人觉得你又能养家糊口了，生活压力才会减缓一些。”（20250317HW，患病时37岁，1个孩子）

一场疾病使患癌父亲从个体的失序滑向了社会层面的“掉队”。这种“掉队”不仅仅源于身体机能的衰退，更源于现行制度安排对非标准劳动力的系统性排斥。在确诊、治疗到康复的全过程中，父亲们发现自己置身于一个以“健康且高产”为预设前提的社会支持真空地带。正式制度支持的匮乏与非正式支持的局限，共同构筑了患癌父亲难以逾越的结构性困境。这种制度性的困境体现在三个方面：病假工资制度不完善、医保制度盲视、心理支援缺席和经济救助缺乏。

劳动力市场的商品化逻辑对患病身体表现出极强的排斥性。在追求效率的企业制度中，长周期的治疗与康复被视为生产的阻碍。为了保留重返岗位的可能性，父亲们往往不敢维护合法的薪资权益，甚至被迫在“保命”与“保饭碗”之间进行博弈，陷入隐形的职场驱逐。以下受访者的遭遇便是一个典型例子，为了维系治疗后回归职场的可能性，他不得不放弃对被拖欠工资的追索：“当时还有一个月的工资没给我发呢，但是我还是想治疗完回去继续上班，所以就没去跟他争取这个工资了。”（20250326HZX，患病时42岁，1个孩子）这种妥协揭示了职场排斥如何直接切断了父职赖以履行的经济基础，迫使父亲们在生存与尊严之间做出选择。

医疗保障制度的刚性设计在一定程度上同样加剧了家庭的经济脆弱性。虽然基本医保覆盖了大部分治疗费用，但针对康复期复查及长期并发症管理的保障机制仍存在盲区。一旦超出政策覆盖期，高昂的自费项目便迫使他们在健康管理与子女教育投入之间做出残酷的取舍。“我马上就要面对门特（注：需长期门诊治疗并纳入基本医保统筹支付范围的慢性或重症疾病）到期这个情况了，要是过期，后面复查的费用全部都要自费。”（20250327XH，患病时38岁，2个孩子）“希望社会上能有一些针对性的基金支持。比如说病患的孩子还很小，能够让他们得到一些支持。不想让小孩跟着承受损失。”（20250326ZCS，患病时 32 岁，1个孩子）

除此以外，现有的社会支持资源多集中于经济贫困救助或针对女性和儿童的专项保护，很少具体区分不同年龄性别群体的需求与服务效果（Alegría et al.，2018）。社会文化默认男性应独自消化痛苦，导致父亲们在面对死亡恐惧与角色焦虑时，缺乏制度化的宣泄出口与专业引导。“像我这种自认为比较坚强的，中间也出现过动荡崩溃期，只是这个时间比较少一点，但心理疏导肯定是要的。就想有一个小屋子，我可以在里面把我所有的脆弱全部说出来。”（20250326LZF，患病时34岁，1个孩子）

这种多重制度性排斥揭示了一个残酷的现实，在现代社会的运行逻辑中，一具健康的身体被视为参与生产与消费的入场券。当这具身体受损时，便面临被劳动力市场边缘化、被保障体系遗漏的风险。患癌父亲的“掉队”，本质上是身体在遭遇疾病冲击后，因缺乏弹性的社会支持网络承托，而被迫从主流社会结构中剥离的过程。这种结构性放逐，极大地压缩了他们履行父职的空间，使其在重建身份的道路上步履维艰。

在与疾病斗争的过程中，患癌父亲逐渐意识到自己难以成为“理想”的父亲。这段经历促使他们改变过往的价值观，不再认为工作或金钱是他们生活中最重要的内容，认识到生命是有限的，开始珍视与孩子相处的时间，将陪伴孩子看得比工作更加重要。患癌父亲最终通过自己的坚强与非正式支持系统逐步恢复父职的实践，呈现了一个更加积极、主动、愿意去履行父职角色的男性群体形象。

五、自我调适与父职身份再造

患癌父亲们遭遇疾病冲击、父职失序与制度保障的缺乏，开始意识到自己的脆弱，但“父母之爱子则为之计深远”，他们需要凭借有限的体力与精力重建信念，调整生活方式，逐步恢复父职实践，重新获得被需要的自尊。

（一）情感转折：接受脆弱与直面有限生命

癌症的确诊是一个冷酷又坚硬的提醒，它提醒父亲们生命是有限的。即使鼻咽癌的治愈率普遍较高，但对转移或复发的恐惧仍然伴随着他们—— 一种永远无法摆脱的焦虑。这样的时间限制开始提醒他们什么才是生命中最重要的。“以前陪孩子的时间比较少，下班后还会再出去社交。现在在家的时间会多一点，外面的朋友始终是朋友，家人始终是家人，我也不知道我还能活多久，还是多陪家人一点。”（20250325LZQ，患病时36岁，2个孩子）

这种心理调适还伴随着信念的重建。通过接纳自身的脆弱，父亲们不再强求完美的“强者”形象，而是学会在不确定性中寻找当下的确定性，将患病视为重新审视亲子关系的契机。“我生病之前总是情绪非常紧张，有时候是为了工作，有时候是因为孩子的成绩问题，会担忧或者发火。生病之后反而会看到很多幸福的东西，（生病）就像上天赐给我的礼物，我可以看到这些幸福，更加珍惜生活。”（20250326HSX，患病时39岁，1个孩子）

（二）关系修复：在互动中汲取治愈力量

如果说心理调适是内在的觉醒，那么与子女的互动及围绕日常饮食展开的家庭协商，则是外在的治愈。在治疗期间，孩子的依恋、需要与关心，不仅给予父亲们战胜疾病的力量，也帮助他们在身体受损之后重新确认自身作为父亲的价值。父亲们意识到，自己仍然需要为孩子的利益作出安排，这种责任感推动他们重新审视父职观念，并逐步接纳患病后的自我。

这种转变体现在父亲们更加关心孩子、育儿态度更为主动，也体现在一日三餐的具体实践中。治疗后的生理限制并未使父亲完全退出家庭照料，相反，他们仍努力在照顾孩子与照顾自己之间寻找平衡。一位受访父亲治疗后的吞咽能力下降，难以咽下大块肉类，但做饭时仍会优先照顾孩子成长的需要，“昨天做的春笋焖鸡，肉有点柴实在吃不下，只能吃点笋体验下熊猫过的啥日子”（20250321XYL，患病时 36岁，2个孩子）。与此同时，父亲身体的限制也进入了整个家庭的日常安排，“为了吃鸡蛋，我跟我老婆吵架了，后面她也不敢逼我吃了”（20250326ZCS，患病时32岁，1个孩子）。父亲并非只是被动接受照顾，而是在被照顾的过程中与家人不断协商自己的身体感受与进食边界。患癌之后的父职并不是简单地从照顾者变成被照顾者，而是在家庭的迁就、冲突与磨合中被重新组织。

这种努力也延伸到家务劳动之中。部分父亲希望通过日常实践重新参与家庭生活，确认自己仍然能够照顾家人。受访者OYJ表示“以前工作比较忙，饭做得少。现在回归家庭，我很享受现在的生活，就是家里人把我当正常人，甚至我照顾家里多些”（20250326OYJ，患病时37岁，1个孩子）。但这一重建路径同样受到治疗后遗症的牵制。受访者TYN在住院期间通过反复观看烹饪视频来抵御进食的痛苦，并提前购置厨房用品，期待出院后尝试。可出院仅一周，他的嗅觉与味觉便相继丧失。尽管如此，他仍坚持为家人下厨，只是做饭时不得不依赖最小的孩子在旁协助判断调味轻重（20250326TYN，患病时38岁，2个孩子）。这表明，父亲并未放弃通过行动重建自身角色，而是在身体受损的条件下，仍试图借由烹饪把自己重新安放回家庭照料关系之中。Kashiwagi 和 Wakamatsu（1994）将父母角色的发展归纳为不同的心理成熟维度，并认为在母亲身上更为显著。然而，本研究发现，患癌作为一种生存危机，意外使父亲们在诸多方面展现明显成长。过去他们依赖体力和意志力克服一切困难，如今体力不再，他们不得不直面生命的有限性。通过承受病痛、与孩子互动，父亲们意识到孩子的珍贵与自己作为父亲的存在价值。正如一位父亲所说：“那个日子真的不是人过的，你完全吃不下。主要是想着小孩还小，自己硬撑也得撑下去。”（20250325LNH，患病时38岁，2个孩子）在这一过程中，孩子不再仅仅是需要照顾的对象，更成为父亲对抗病痛与虚无感的精神锚点。这种“撑下去”不仅是与疾病对抗，也是继续承担父亲责任的方式。也正因如此，即使在饮食上受到诸多限制，父亲们仍努力维持对子女的照料与回应。LNH 还提到，孩子们想吃比萨，但自己觉得太干了，于是“我就跟他们分开吃，我自己吃两碟饺子，他们就在旁边吃西餐”。父亲并未因为身体的不便就完全围绕自己安排家庭生活，而是在顾及自身限制的同时，尽可能满足孩子的需求。孩子因此不再仅仅是需要照顾的对象，更成为父亲对抗病痛、维持责任感并重新确认自身存在价值的重要支点。此外，这种代际的互动还具有超越生理痛楚的疗愈功能，能够有效地将父亲的注意力从自身的苦难中抽离。对于John而言，女儿的出生便成为他治疗期间最大的心理慰藉：“女儿出生对我是一个很大的帮助，心里特别开心。其实治疗后很多人都说很痛苦，吃不了东西，其实我回想起来还好，可能是女儿的出生把治疗的痛苦分散了。”（20250327JOHN，患病时32岁，2个孩子）

（三）父职再造：从“供养者”到“陪伴者”的补偿式父职实践

在心理调适与情感修复的驱动下，患癌父亲开始在行动上践行一种“补偿式”的父职再造。由于无法在物质财富的积累与生命延续的长度上给予承诺，他们转而在陪伴的密度与情感的深度上寻求突围。父亲们从过往视工作为第一要务，转变为将与子女共处的时光置于首位。癌症的确诊成为这一转变的催化剂，迫使他们直面时间的有限性，并试图通过当下的行动来弥补过往育儿的亏欠，正如LZF所言：“现在在孩子睡觉前，我的时间都是属于他的。”（20250326LZF，患病时34岁，1个孩子）随着认知的深化，他们的育儿风格也发生了从“权威”到“亲密”的转向，成为孩子成长过程中温情的“陪伴者”与可信赖的“朋友”。面对未来不可知的焦虑与遗憾，父亲们开始思考在接下来的时间里应该为孩子做些什么、能做什么。他们对孩子的期待与教养模式发生转变，家庭资源开始重构，同时他们也在思考假如死亡不可避免，自己应该如何离开。“以前我对小孩要求比较严格，报了各种各样的培训班。现在我的想法改变了，我跟我老婆也达成了一致，与其上那么多培训班，不如努力做好让他们开心的事情。”（20250321XYL，患病时36岁，2个孩子）“以前小孩做错事，我会控制不住自己吼他们，甚至打骂限制他们。现在就想尽量让自己做一个好爸爸，至少是合格的爸爸。别让孩子想到家就是打骂和吵闹。现在小孩子只要有什么事情都肯跟我们说，当成朋友一样。”（20250322CCQ，患病时39岁，2个孩子）“我怕走的时候很痛苦，我遗体都登记了。我跟我老婆说，如果我走了遗体就直接扛走，不要搞那么复杂的仪式，省钱。”（20250326XDG，患病时40岁，1个孩子）

父亲们通过自省发现了他们想成为的那种父母，并开始采取相应的行动。这不仅包括行动，还包括不行动的选择。例如，他们最大限度地减少对资源的使用，增加在一起的时间，将有限的资源留给子女。这种“为了孩子”的强烈信念，使他们甘愿压抑身体的病痛与物质欲望，将父爱转化为一种具体的、甚至带有悲壮色彩的财产守护。一位父亲在生活中的微小细节也折射出这种极致的克制：“都是从牙缝里面挤出来的，就是别人送我一颗巧克力，我要放在嘴里了，想起来还有小孩就赶紧吐出来，要留给小孩。”（20250326HSX，患病时 39岁，1个孩子）

而在宏观层面，这种守护则表现为对家庭阶层地位的底线式维护。特别是对于通过奋斗在城市扎根的“城一代”父亲而言，房产不仅是资产，更是子女未来维持阶层地位的基石。为了避免因病致贫导致子女阶层滑落，他们甚至在治疗方案的选择上采取了极为保守的策略，宁愿牺牲自己的生存质量，也要守住孩子的未来起点。“我的基本原则是不欠外债、不动用房产，哪怕我挣到的钱全部用来治病也行。因为我是‘城一代’，如果我真的把房子卖了，小孩以后就得回农村，跟我以前的起点一样。等到那个时候，想要再跨越到我这个阶层就更难了。所以我自己想，绝对不能人财两空。”（20250326LZF，患病时34 岁，1个孩子）

这种基于“假设缺席”而进行的父职实践，使得父亲们在为子女尽最大努力的筹划中获得了道德慰藉，重塑了他们作为父亲的尊严与价值。但这种筹划本身伴随着深深的孤独感与凄凉的死亡预演，父亲们在痛苦中为孩子筑起未来的堡垒，而自己却在堡垒之外，独自面对疾病的侵袭与旁人眼中“悲剧”的标签。

六、总结与讨论

（一）疾病叙事中的父职重构

本文着重论述了患癌中年父亲在疾病冲击下如何经历父职失序，并在困境中重构父亲身份的过程与路径。研究发现，癌症的确诊打破了他们原有的生活节奏和社会角色，使父亲们在身体、经济和心理层面陷入三重危机。传统“养家糊口”的父职理念受到挑战，他们被迫面对职业中断、经济失能及无法履行“理想父亲”角色的现实。然而，正是在这一过程中，父亲们开始重新审视生命价值，逐渐从“供养者”转变为“陪伴者”，将更多精力投入子女的陪伴与情感联结。尽管制度保障的缺乏让他们在重返职场与社会接纳上寸步难行，但他们依靠非正式支持系统与强烈的父爱信念，积极进行自我调适，重建对父职的认同与实践。这群“掉队的父亲”，在有限的时间与资源中，以深沉的爱与坚韧的行动，呈现一种更具情感深度与生命智慧的父职形象。

已有研究指出，作为家庭经济支柱的角色依然是男性构建父职身份的核心内容，并且这一角色仍受到当前政策的强化（Tamura et al.，2021； Townsend，2010）。供养家庭的能力仍然是衡量父职成功的重要标准，这对那些经历失业的男性来说构成了巨大的挑战（Kaufman，2013； Olmstead et al.，2009； Shirani etal.，2012； Townsend，2010）。尽管在中国，能平衡工作与家庭生活的新型父亲形象正逐渐成为理想父亲，但“女性负责家庭与育儿，男性负责工作”的传统观念依然根深蒂固地影响着人们（吴同，2024）。男性对家庭经济责任的承担感远比女性更强，有研究指出，孩子的出生只会进一步强化男性在这方面的责任感（Skvaril & Presslerova，2024）。即便在被诊断患癌、需要抚养孩子的情况下，这些男性依然认为挣钱养家是他们最重要的责任之一。无法履行这一责任被他们视为失去了“父亲”身份，进而引发了抑郁。这一现象在其他国家的研究中也有类似的发现（Elmberger et al.，2002； O’Neill et al.，2013）。这似乎是一种在患癌父亲中普遍存在，跨越历史、文化与国界的意识形态。

然而，危机的缝隙中亦蕴含着转机。本研究发现，疾病意外地成为父职实践转型的催化剂。对于那些身份认同受到挑战的患癌父亲而言，孩子占据了他们生命中极为特殊的位置。当治疗痛苦至极，甚至让他们产生放弃的念头时，是对孩子的牵挂让他们不忍轻易离开。正因为感受到自己已与从前不同，父亲身份面临冲击，他们开始通过与孩子的互动重新构建自我。正如 Marsiglio和 Cohan（2000）所言：“父亲互动的对象及评估的方式和尺度，会影响他作为父亲的被认知方式；这些认知反过来又会影响男性如何看待并感受自己的父亲身份，尤其当他们与互动对象存在情感依附或权力上的从属关系时。”

然而，这种个体层面的身份重构并非在真空中进行，而是时刻受到宏观社会结构的双重挤压。一方面，在其他条件相同的情况下，身体健康的父亲身份通常可以使男性的收入增加3%~10%（Killewald，2013）。以父亲身份为男性带来红利的现象被称为“父职奖赏”。男性一旦成为父亲，意味着他将承担更多养家糊口和照料孩子的责任，这种特质不仅能够得到雇主理解，也会激发父亲在工作中的效率与积极性（Glauber，2008； Luhr，2020）。但是这种奖赏的背后是Connell（2020）的支配性男性气质理论的假设——健康体魄与很好的经济能力是传统男性气概的核心要素。一旦父亲的健康遭受严重损害，即使痊愈了也不会得到“父职奖赏”，反而使得患癌父亲在试图通过工作重获尊严时屡屡碰壁，陷入经济与心理的双重困顿。另一方面，国家鼓励中年群体既要善于创造财富，又要懂得享受生活。身体是快乐的载体，身体越年轻，健康越具有交换价值。中年患癌父亲的遭遇可被视为“制度性脆弱节点”，Elder（1998）的生命历程理论表明：“年龄、成长和死亡这些生物意义在生命历程中是由社会建构的，年龄层级表达的也是一种社会期望。”当回顾上文中患癌父亲的遭遇时，可以发现，社会保障制度并没有针对这一群体的疾病进程与其家庭发展周期产生的交叠效应去设置相应的政策。

（二）结构性困境与政策启示

本研究揭示了患癌中年父亲在疾病冲击下所经历的父职失序与身份重构过程。他们在确诊后面临身体功能衰退、经济角色瓦解及传统“保护者”与“供养者”身份的动摇，不得不重新思考作为父亲的意义。尽管传统观念和制度支持仍以“养家糊口”为父职核心，但在病痛与脆弱中，父亲们通过与孩子的互动逐渐完成了从“供养者”到“陪伴者”的角色转型，开始更加重视情感陪伴与日常参与。这种身份的重建，不仅体现出个体对父职的再理解，也打破了男性在家庭中被动、缺席的刻板印象，呈现一种更具情感深度与责任意识的现代父亲形象。父亲们的经历也凸显出社会对健康、能力与男性价值之间的固有联结，使得患病父亲在劳动市场与家庭生活中同时面临隐性贬值与制度性排斥。

因此，政策层面应正视患癌父亲这一特殊群体的需求，推动建立“父职友好型”的医疗照护体系，强化其在治疗期间与子女的情感互动；同时优化病假工资与就业保护机制，减少疾病带来的经济焦虑。社会文化层面则需弱化“男性=供养”的单一角色认知，倡导多元父职形象，赋予男性更多照料与陪伴的正当性与荣誉感。此外，国家在社会保障设计中应引入“家庭生命周期”视角，关注中年男性在家庭责任高峰期遭遇重大疾病时的脆弱交叠处境，为他们提供更具连续性与针对性的支持。只有打破传统性别角色限制、重塑制度支持基础，才能真正回应这群“掉队父亲”在病痛与爱中重建自我、重拾父职的努力。

责任编辑:邢婷婷

《当代青年研究》2026年第4期

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