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跨越九年的“微笑接力”,青海唇腭裂患儿来深接受治疗

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九年前的青海高原上,小男孩小浩(化名)出生时就伴有唇腭裂,喝奶总是呛咳,奶奶用勺子一点点喂他才勉强活了下来。那一年,在香港房角石协会的资助下,一岁多的他在当地一家医院完成了一期修复手术。刀口缝合的不仅是唇与腭,更是一个家庭对未来的希望。奶奶守在手术室外,第一次想象:孩子以后能正常吃饭、正常说话、正常上学。


小浩一岁时接受首次手术治疗。


日前,小浩在港大深圳医院开展鼻咽内镜评估。

然而命运的转折来得悄无声息——当时手术的医院转型成为老年病医院,不再承接唇颚裂手术项目。“持续修复手术”的承诺随着医院的变迁变得模糊,当小浩渐渐长大,说话依然带着鼻音、吃饭时米粒还会从鼻腔漏出,那些曾被缝合的伤口,似乎又在提醒着他与别人的“不一样”。但令人动容的是,有一位义工始终没有忘记小浩以及和他一样的这群孩子。


一名义工多年牵挂

香港退休护士长黄劲洁是当年那场公益活动的义工,始终牵挂着这群散落在高原的孩子。作为当年那场唇腭裂公益活动的亲历者,她打过无数电话,问过许多人,收到的往往是沉默与无法承接。那些孩子的后续手术怎么办?谁能关注他们说话清不清楚?鼻子还漏不漏气?这些问题像石头压在她心里,找不到地方放下。

去年转机出现了,她了解到香港大学深圳医院持续举办了多年的唇腭裂公益活动,是由周大福慈善基金会提供资金支持,医院提供技术支持,房角石协会为有需要的病患资助其往返居住地所产生的交通及膳食费用。这不是那种“一年做一次、做完就散”的集中活动,而是多方协作、常年开诊,由整形专家、头颈外科专家、麻醉医学、言语治疗、口腔正畸——一整个医疗团队从头到尾围绕孩子疾病治疗的多学科协作常态化门诊。

九年接力”从青海高原到深圳

今年8月23日,6位来自青海的孩子跨越两千多公里,从高原来到深圳。他们已经不是多年前躺在手术台上懵懂的小婴儿了,小浩如今上小学五年级,开始在意自己的发音和外貌。那些本该在成长过程中逐步完成的序列治疗——语音评估、腭咽闭合功能评价、必要的二期修复,虽然迟到了几年,但终究没有缺席。


邹德根、邹锡权、吴平安、廖杨柳等多学科专家正在为小浩面诊。


邹德根、邹锡权、吴平安、廖杨柳等多学科专家正在为小浩面诊。

8月21日上午,港大深圳医院国际医疗中心(International Medical Center, IMC)远程多功能诊疗室首次为这批青海患儿开放线上诊疗,专家团队提前一天即通过互联网初步在线评估他们的现状,为后续来深手术做准备。


港大深圳医院国际医疗中心(International Medical Center, IMC)远程多功能诊疗室首次为这批青海患儿开放线上诊疗。

8月24日一早,由整形外科、头颈外科、麻醉科、言语治疗科、口腔科组成的多学诊疗科团队启动术前检查。25日至26日,港大深圳医院第16届唇腭裂公益活动周的手术日正式开启。与以往不同的是,这次手术台上的孩子并非随机筛选的陌生面孔,而是九年前接受过帮助、一度失联的高原孩子,港大深圳医院多学科诊疗团队已为他们重新定制了详尽的术前方案和手术计划。

常态化公益:从“一次性救助”到“全生命周期守护”

从“一次性救助”到“全生命周期守护”,源于一套完整的制度保障、一群爱心人士的坚守以及公益慈善机构持之以恒的价值理念。

港大深圳医院乳腺与整形外科副主任黄文博介绍,医院自2015年6月起已连续举办多届唇腭裂公益诊疗活动,是华南地区较早建立唇腭裂多学科诊疗团队的医疗机构之一,已形成面向全国的公益医疗品牌。在周大福慈善基金会、香港房角石协会等公益机构的持续支持下,医院形成了整形外科、头颈外科、麻醉科、言语治疗科、口腔科等多学科协作的常态化诊疗模式。


多学科专家为唇腭裂患儿开展手术。

“病人为先”,是港大深圳医院的理念,在多家公益慈善基金会支持下,医院自2018年起为经济困难家庭的先天性唇腭裂儿童提供治疗保障,截至2026年7月,已累计为全国近500名唇腭裂患儿提供免费手术及序列治疗,覆盖广东、新疆、内蒙古、四川、青海等多个省份和自治区,最小的受助患儿仅3个多月大,这些患儿在接受手术后重新绽放灿烂笑容,自信投入社会生活。


唇腭裂公益活动启动,孩子们在港大深圳院合影。

一位义工和爱心组织九年来的不放弃,一所医院愿意接力慈善公益诊疗,一家基金会坚持把公益做得更持久和深入——这些加在一起,才让那群高原上的孩子没有被遗忘在风中。8月的深圳很热,但对于小浩和他的小伙伴们来说,这次南下,或许是九年来最踏实的一次出发,因为有人在等他们,而且会一直等到治疗真正完成的那一天。

采写:南都N视频记者谢萌 通讯员 港深医信

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