北京
为贯彻落实崇左市罕见病医疗质量控制中心年度工作部署，切实提升基层医疗机构罕见病诊疗同质化水平，8月18日，崇左市罕见病医疗质量控制中心专家组赴崇左市人民医院开展专项督导工作，并面诊当地罕见病病例。
当天上午，专家组抵达崇左市人民医院后，首先深入病房开展教学查房，重点查看了当地一例视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)复发患者、一例急性吉兰巴雷综合征患者的诊疗情况。专家组详细听取了主管医师的病例汇报，对患者进行了细致的神经系统查体，并结合临床资料及最新的疾病诊治指南，对两例患者的诊断分型、急性期治疗策略、长期免疫抑制方案及罕见病医保报销政策进行了深入分析与指导，解决了患者的治疗难点和内心顾虑。
交流活动现场。周少旦摄
教学查房结束后，专家组依据崇左市罕见病医疗质量控制标准，对崇左市人民医院神经内科、儿科、血液科等相关罕见病的诊疗体系进行了系统督导。质控内容涵盖罕见病病例的登记与上报流程、多学科协作(MDT)会诊机制的运行情况，以及患者长期随访管理制度的落实等方面。
专家组对崇左市人民医院在罕见病诊疗方面所做的工作给予肯定，同时对存在的薄弱环节提出了整改建议。崇左市罕见病医疗质量控制中心主任、广西民族医院神经内科三区主任胡瑞婷强调，质控中心的核心任务是聚焦“质量”核心，建立健全质控体系，提升诊疗同质化水平。她表示，希望通过常态化的督导检查，帮助兄弟单位解决“诊断难、治疗难”的实际问题，推动优质医疗资源下沉。
交流活动现场。周少旦摄
交流活动现场。周少旦摄
为将督导成果转化为基层诊疗能力的切实提升，专家组随后举办了“视神经脊髓炎谱系疾病规范化诊疗”专题培训。胡瑞婷主任结合指南的最新要点，系统讲授了NMOSD的流行病学特征、核心临床症候群、诊断标准更新及治疗进展。现场学术氛围浓厚，大家就临床中遇到的实际问题与专家组进行了热烈讨论。
此次督导质控活动也是广西民族医院推动党建与业务深度融合的生动实践。作为崇左市罕见病质控中心的挂靠单位，广西民族医院始终秉持“以患者为中心”的服务理念，将党建工作融入学科建设与医疗质量管理的全过程。此次督导质控活动，有效促进了崇左市人民医院罕见病诊疗能力的提升，为构建全市罕见病防治体系贡献了积极力量。(周少旦)
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