同样30多岁患上肠癌，这一次，儿子走到了父亲没能到达的地方

文|菠萝

阿强是80后。2015年确诊肠癌的时候，他33岁。当时情况就很严重，肿瘤有6厘米大，已经到了中晚期。

他很清楚这个病的危险，因为父亲就是30多岁肠癌走的。

但时代不同了，哪怕是中晚期，他经过新辅助放化疗、手术、术后巩固化疗的全套流程后，顺利结疗了。10多年后的今天，他和老婆有了孩子，还在海外读完了硕士。

他说来分享主要是想表示一下感谢。

“生病那会儿，在网上查，什么信息都有。不知道该看哪个、听哪个，非常消耗。后来看到了你写的《癌症·真相》科普书，通俗易懂，读着读着就觉得自己真的学到了东西，也慢慢有了底气，觉得自己又行了，又能战斗了！”

但报完名，他又挺忐忑的，因为觉得自己的治疗过程并没有那么曲折，主打听医生的，让干嘛就干嘛，好像没有太多信息可分享。后来还是老婆推了一把：“即使你什么都不讲，就说你生病后，现在10多年了都很好，不也能给别人鼓励吗？”

但聊完后，我发现阿强的故事其实很有意思。

（一）

2015年过年，阿强回老家。有一天上厕所，发现便血了，而且还挺严重。望着血淋淋的马桶，他脑子里面的想法特别简单：“哦，可能是消化道溃疡。”

他没跟家里人说。大过年的，他不想让大家担心。再说了，自己身体一直特别好，能有什么事儿？

“我几乎不生病，好几年才感冒一次。”

现在回头看，他觉得自己当时真的是太无知了。肠癌这个概念在他脑子里好像压根就不存在，但这件事儿非常不可思议，因为他父亲就是30多岁得肠癌走的。

“我这个人就是有点钝。有癌症家族史，按理说我应该多留意一些；但当时我对这方面完全没有概念，也不知道癌症还有遗传风险。”

过完年回到北京，他还是隐隐觉得不对，得做点啥，但压根儿没往严重的方向想，只是去找了一个"知名中医"调理一下肠胃。

他跟中医说自己有过一次便血经历，自己平时胃口也不太好，大便也不规律。中医让他做了超声检查，结果显示胆囊有息肉，大夫说：“这种情况，胆囊分泌胆汁的功能已经紊乱了，反而扰乱消化环境，甚至扰乱排便习惯。这个胆囊留着没啥用，不如切了好了，别的没啥事儿。”

他想着，好赖也是个器官，能不切还是不切吧。恰好在吃中药的这半年里，便血没有再出现，也没有其他不舒服，日子和以前一样，上班、生活都没受什么影响，阿强也就慢慢放松了警惕。后来觉得继续吃药也没什么明显感觉，就把药停了。

其实，肠癌家族史，便血，排便异常，每一个信号都在那儿摆着，但阿强就是视而不见，活活耽误了半年。

到9月底，肠道的症状突然回来了，而且一下子变严重了。肚子经常不舒服，厕所一天跑好几次，但很难拉出来。

“后来知道，这是肿瘤太大，导致肠梗阻了。”

当时正好国庆节回老家，“有一天，我妈问我：‘你怎么去厕所这么久？’我也没当回事，就把自己的情况告诉了她。我妈听完后一下子紧张起来，背着我偷偷哭了。她说，当年我爸也是这样的情况。”

这时候，他终于觉得不行了，得去医院做个肠镜。

（二）

2015年，无痛肠镜还不太普及，阿强做的是普通肠镜，自己完全清醒。阿强躺到检查床上，大夫刚把镜子放进去不久，立刻就看到了一个很大的肿瘤，直径超过6厘米，堵住了2/3的肠腔，而且整个区域看起来血肉模糊，很不正常。

但大夫见多识广，情商很高。啥也没说，还是继续做，然后开始跟他“闲聊”。

“小伙子，你在北京工作做什么呀？结婚了吗？有医疗保险吗？”

当时阿强没有反应过来，心里还在想，“这医生还蛮好的呢，挺愿意聊天，什么都聊。”

后来回想起来他才明白：人家其实心里已经把这事儿确定了，这些都是在问家庭和经济问题。

那天是他和老婆一起去的。做完检查，大夫找理由把他支了出去，让他到楼下药房拿一下药，留下他老婆在诊室里。

阿强拿到单子下了楼，刚走到半路，突然一下子明白了：“哎呀，完了，可能情况不太好。”

等他再上楼，老婆已经从诊室里面出来了。他一看老婆的脸色，就知道没得跑了，肯定有问题，因为“她完全吓傻了”。

肠镜报告看到了问题，但金标准得看病理，那个还要等一周。

这一周里，阿强没有去学习肠癌该怎么治，反而去干了一件“现在想想很蠢”的事，那就是拿着他的肠镜报告去找别的大夫看。

“哪怕各种信号都指向这个东西，几乎铁板钉钉的事儿。但当时还存有那种侥幸心理：没准还不是呢。”

“我清楚的记得，那个大夫看着我的肠镜报告，斩钉截铁的告诉我：‘就是肠癌。’我先把我老婆送出诊室，又折了回来。我也非常直接：‘如果不治疗，我还能活多久？’”

大夫非常严谨地在电脑上查指南，告诉我：“理论上6个月左右。”

“谢过大夫我就“潇洒”的走了，直到现在，我还记得诊室里另外两个患者当时的表情。”

一周后病理出来了，中分化直肠腺癌。另一只靴子落地了。

“当时我和老婆都在北京工作。得知我的情况后，老婆的领导不仅在公司组织了捐款，还帮忙联系了协和医院的专家，由此，我开始了后续的治疗。”

医生让他们把切片借过来，重新病理确认了一遍，然后做超声、核磁。最后分期是T4aN1b——中晚期肠癌。

阿强的病理报告

虽然前面抱着侥幸心理，但等协和也确认了这个消息，阿强心里反而没有太多波澜，很快就接受了。

面对肿瘤，他制定的策略也很简单：相信医生的专业判断，协和的大夫怎么说，他就怎么干。

“协和很专业，各种检查都做完后，医生怎么安排，我就怎么配合。”

医生原本的计划是直接手术，给他办理了住院。没想到，刚住了几天，又让他出院了。原来协和给他做了个多学科会诊，结论是：不建议直接手术，而是先做新辅助放化疗。

阿强记得特别清楚，放疗第一天是2015年11月11号，双十一，光棍节。放疗每天一次，持续了大概一个月。化疗也同步进行，一共做了8个疗程，手术前4个，手术后又做了4个。用的药是奥沙利铂+希罗达。

有个意外惊喜是，他一直没掉头发。

“化疗前，听说化疗很痛苦，会掉头发、各种副作用，当时心里也担心。但后来我才知道，不同的化疗方案、副作用不一样，每个人的反应也不一样。就我个人来说，整个过程比想象中平稳一些。开始主要是手麻、恶心、没胃口，后来还会犯困、嗜睡。化疗的副作用不是一下子都出现，而是会随着疗程逐渐累加。化疗做到一半时，我还出现过血小板偏低，暂停过两次化疗，打了升血小板的针。等血小板恢复后，就继续完成后面的治疗。整体来说，还在能够接受的范围内。”

更好的消息是，新辅助放化疗对他的效果出奇的好。

“做完之后去做评估，做超声的医生说效果很好。好到什么程度？再努努力，可能肿瘤就不见了。我当时还在想，有没有可能就不用手术了？”

肿瘤还有残留，所以最终手术还是没逃过。但阿强的手术很顺利。别人做这类手术一般五六个小时，他两三个小时就出来了。在病房里有病友分析说：“因为你太瘦，腹腔里面没有什么脂肪，大夫做肠道剥离的时候视野好，做起来很痛快。”

“当时也好奇，记得还在网上看了一个腹腔镜手术视频，基本上验证了病友的猜想。”

反正手术顺利，也许就代表情况并不复杂，总是好事。

（三）

手术前，发生了一件事儿，对阿强一家以后的日子产生了重大影响。

当时，主治大夫的助理来找他谈话，签术前知情同意书。医生按部就班说了一堆可能的后遗症，当听说阿强结婚了，还没有孩子的时候，医生专门强调了一下：“手术有一定概率导致性功能丧失。”

阿强愣住了：“为什么呀？不是做肠子吗？”

医生解释说，直肠位于盆腔深处，周围分布着很多控制泌尿和性功能的自主神经。手术操作空间小，如果肿瘤范围大，或者已经侵犯周围组织，为了把肿瘤切干净，有时无法完全避开这些神经。

阿强大脑飞速转动，立刻跟大夫说：“那先别给我做手术，给我一周时间。”

“你要干什么？”

"我去做冷冻。"

阿强要去冷冻精子。

手术可能影响性功能风险是一方面，放疗前，他也了解到放疗可能会影响精子活力，对今后的生育造成影响。他也担心放疗和化疗会带来精子基因变异，影响后代健康。想到这里，他查了资料，然后径直去了辅助生殖很强的北医三院。挂号、看医生、交钱，一周时间，他就把精子冻好了。

然后才回到协和接着做手术。

“我当时想得很简单。手术后到底会怎么样，治疗完以后还能活多久，我都不知道。但不管以后用不用得上，我先把精子存下来，给自己留个选择。万一以后真想要孩子呢？”

这是非常超前的生殖保护意识。这个手术前一念之间的决定，后来还真的派上了大用场。

顺便科普一下，比起女性冻卵，男性冻精子没有什么限制，基本交费就能做。

费用也不算高，最开始检查和采集几千块，随后就是两三千块钱一年的保存费。

（四）

2016年8月，在术后4个疗程的化疗后，阿强结疗了。

医生说效果不错，这主要是从影像来看的。肿瘤标记物这次没起到提示作用，因为从始至终，哪怕肿瘤6公分大的时候，阿强的肿瘤标记物都是正常的！

这就是我经常说的，肿瘤标记物的假阴性。

肿瘤标记物是一些生化指标，其实并不是肿瘤特有的，假阴性和假阳性都不低：标记物高不一定是癌，标记物正常也不一定没癌。

结疗后，阿强进入了恢复期。医疗的事儿他都听医生的，但康复的时候，他有自己明确的想法，那就是一定要多运动！

刚结束的时候，他走路都没力气，一天到晚就想躺着睡，吃饭也吃不好。为了运动，他在家买了一台跑步机。一开始的时候，就连走几步都很难，他就从最慢的速度开始，一步一步逼着自己走。

就这样走了一段时间，越来越快，突然有一天，他就发现可以小跑了。

当身体恢复正常不久，他就干了一件现在回头看觉得“年轻无知”，“胆大包天”的事。结疗刚一年多，他跟老婆商量我们是否有可能要个孩子。

“因为结疗后的多次精子检测显示无活精，大夫表示恢复情况不好说，可能几年，也可能永远不能恢复。”

“好像一切都很自然，因为我们冻精的目的就是为了应对这个巨大的不确定。”

“当时我和老婆一拍即合，决定尝试辅助生殖。很多年后，我们再聊起这件事，才知道彼此当时都藏着自己的想法。

我是家族这一代唯一的男生。虽然我家人并没有任何执念，但我老婆觉得，如果条件允许，还是希望能给我留一个后代。

我们从大学相识、相恋，一路走到现在。我当时想，如果以后一切顺利，这个孩子会是我们爱情的延续；如果真有意外，至少还能留下一份属于我们的牵挂，陪着她继续生活。”

2017年，他们去了医院做辅助生殖。

“我至今还清楚地记得辅助生殖移植那天。医生把只有四个细胞的胚胎移植进我老婆的子宫后，叮嘱我们多静养、少活动。回家的路上，我们小心翼翼，仿佛捧着最易碎的露珠。”

2018年，孩子出生。

说到这个决策，过了这么多年，阿强反而有点后怕，觉得自己当时真是“头太铁了”，同时“对于家人的包容和支持也无限感激。”

“那会儿想得比较少。你现在让我办这个事儿，我应该就不敢了，毕竟结疗还没有两年，未来什么情况都不知道。岁数大了，胆子就小了。”

幸好，孩子非常健康，今年已经读小学了。一切都是最好的安排。

（五）

生病对阿强的生活轨迹有很大影响，除了孩子，工作也拐了一个大弯。

阿强本身是个室内设计师。治疗期间，他原来的单位对他挺好，一直保留着职位。但他自己其实有点忐忑，不知道这一场病后，还能不能回去工作。

他去跟领导说了他的担心。领导想了一下，给了他两个选择：一是继续保留职位，随时等他回来，或者公司把他辞退了，然后给他一笔补偿金。

他想了想，选了更现实的一个：“把我辞退了吧，我先拿钱治病。”

后来结疗，身体恢复之后，他又找地方上班了，换了个单位：拿了前公司的赔偿金，再回去实在不好意思。

又过了几年，他想换一个地方生活，也想换一个职业方向，决定重新到国外读硕士。他最想去的是新西兰，因为旅游的时候很喜欢这里。

对一个40多岁的人，这还是很需要勇气的。首先卡住的就是语言，他需要考雅思。但问题是他上大学的时候四级都没过，工作更是一句英文都没说过，属于完全张不了嘴的那种。

“我当时觉得完全不行。但后来自己就想：你不是生病也挺过来了吗？考就考呗，能咋地呢？干就完了。”

这就是患癌这段经历带给他最大的变化。当他遇到害怕的事情，觉得自己不行的时候，他有了一个自我鼓励的方法：

“癌症都挺过来了。别那么怕，试试看，还能咋地。”

他辞职了，复习了三个月英文。结果还真的就过了，考了6.5。

今年他已经顺利硕士毕业了。

（六）

当问起阿强，会给刚确诊的人什么建议的时候，他的回答很有意思：“在那个手忙脚乱的时候，别人的建议其实很难帮到你。”

他后来解释说，等你冷静下来，建议才能管用。

所以他想说的第一点是：先让自己冷静下来。

“当你很乱、脑袋一下炸掉的时候，是听不了建议的。最重要的，就是想办法冷静下来。好多时候，不生病的人不敢想象得癌症，我以前也不敢想象。我会觉得，得了癌症还不就天塌了？肯定一天都没法活了。但真到那一天，你会发现没有什么事是接受不了的。你就想，最坏它能坏到哪里去？”

问自己“最坏能坏到哪里去？”“大不了能怎么样？”，这俩思维方式，是阿强的冷静小妙招。

他说，当你在心中预演了那个最坏的结果后，现实中的一切都是好事，你会觉得自己无比幸运，因为此时此刻，那个最坏的结果还只是假设。这样你就能很大程度放松自己。放松下来之后，情绪回到正轨了，系统运行正常了，别人给你的建议你也能吸收进去了。

第二个建议，是找医生看病之前，把问题精简到不能再精简。

他见了太多病友，去找大夫门诊，半天都说不清楚，控制不住自己，会讲很多有的没的。但大医院里面的专家门诊时间有限，恨不得只讲12345关键几步，废话一句都不要讲。

阿强建议大家去门诊之前，把自己的问题仔仔细细捋一下。问过的就不要问了，给过你答案的就不要再问了。把问题精简到不能再精简，写在本上或者记在手机里。

“大夫看到你这种提问方式，跟你交流的内容反而可能更深入。要是婆婆妈妈一直问，大夫可能该说的也不说了，就想打发你赶紧走。”

他的第三条建议也很有意思，是“不要学太多”。

我听完后，其实准确地说，是不要学太杂。

“我见过太多病友，生病之后使劲学，把自己学杂了，学乱了。像邯郸学步一样，感觉自己知道很多，跟大夫沟通的时候很有自信，很有主见。但其实，学的只是皮毛，反而可能把你带到一个非常危险的地方。”

学习当然是需要的，但阿强的策略是，他只学一个大概，知道整体的地形地貌。去医院之前，把大概的框架一列，剩下的就让大夫来往里补。自己好好配合医生就好。

（七）

当我问阿强生病前后，有啥变化的时候。他的答案又和别人不太一样。

他说其实很少。

首先体重就一点儿没变。十几年了，他体重一直120斤。只有做手术之后最低降到115，结疗后又快速回到了120。

人家说“生一次病就脱胎换骨”，能看清了好多人生问题，做事情也不再纠结，想开了，但阿强说自己也不知道怎么回事，就是没能脱胎换骨。现在的状态，还是生病前那个状态。

他还给老婆吐槽：“你说我这不是白生病了吗？也没悟到什么人生真谛，做事情也没有看透一切。”

他顿了顿，笑了。

“不过这些年，我一直想努力做好三件事，也想和大家共勉：真实一点，简单一点，感恩一点。”

“真实，就是对别人真实，对自己也真实，不骗别人，也不骗自己。

简单，就是简单的事情保持简单，复杂的事情尽量化繁为简。

感恩，就是不觉得世界和别人亏欠自己，对生命中经历的一切，都心怀感恩。”

或许人要改变就是很难，或许变不变其实也不重要，又也许正是因为没变，一切才能走到今天。

过好每一天就好了。

祝福阿强一家，祝福他找到自己喜欢的新工作。

致敬生命！

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