河北
来源：滚动播报
（来源：中工网）
一句怯生生的“阿姨，我能叫你妈妈吗？”，来自4岁黑斑息肉综合征患儿豆豆。在北京东城区第一人民医院的病房里，这个从小缺失母爱的孩子，将一份孩童最纯粹的期许交到了护理部主任王志伟手中。从那之后，“北京妈妈”这个称呼，渐渐在全国各地来京求医的罕见病患儿中流传开来。作为一名深耕护理管理近三十年的从业者，王志伟用专业、陪伴与善意，写下了这段跨越血缘的守护故事。
黑斑息肉综合征是一种显性遗传罕见病。患病孩子的嘴唇、黏膜与肢端会长出黑色斑点，胃肠道内的息肉会反复生长，需要反复接受手术，腹部也因此留下累累疤痕。国内能开展该病专项手术的医疗机构并不多，东城区第一人民医院便是其中之一，全国各地的患者因此慕名而来。
2024年，王志伟初次直面PJS患儿的场景，至今仍深深印在她的心里：十几岁的男孩撩开衣服，腹部一道道开腹疤痕像蜈蚣一样盘踞在那里。许多患者家庭从偏远地区远道而来，耗尽积蓄治病，只能住最便宜的旅馆，随身带着干粮充饥。同为母亲，看到孩子们一次次承受病痛折磨，王志伟内心深受触动，下定决心要尽自己所能，多帮这些家庭分担。
现实的难题摆在眼前：孩子需要上学，手术治疗会占用上课时间。为此，王志伟带领护理团队主动压缩个人休息时间，牺牲周末和业余时间开展手术，三年累计加班完成手术94场，专门开设了十余场儿童手术专场，惠及200余名来自五湖四海的患儿。PJS手术后，患儿必须严格禁食72小时，等到可以进食时，王志伟常常提前赶到病房，亲手熬好热粥、蒸好蛋羹，一份份送到病床边，看着孩子们吃下去才放心。
豆豆那一声呼唤，是这段守护故事里最动人的篇章。面对孩子的请求，王志伟蹲下身认真答应，收下了这份来自孩童的信赖。这份母爱般的关怀不只属于豆豆，更给到了每一个来这里治病的孩子。听说有的孩子长这么大从来没见过天安门，王志伟就利用休息日自驾，带着孩子和家长游览天坛。驶过长安街看天安门广场，孩子们趴在车窗上不停录像，书本里的景象真切地展现在眼前。
出院不是关怀的终点。王志伟搭建起“北京驿站生活圈”病友群，60余个家庭在这里相聚，两名护士全天候在线，解答术后康复、复查、用药等各类问题，遇到诊疗问题立刻对接医生。同时她还主动对接慈善机构，带头捐款并发动团队参与，帮助20余个经济困难家庭渡过了难关。
除了罕见病患儿照护，王志伟还牵头成立了南丁格尔杏林志愿服务站，带领护士志愿者走进校园开展脊柱与视力筛查，走进社区、工地开展义诊科普，把护理服务延伸到了更广的地方。
“只要孩子们还需要，这个‘北京妈妈’我就会一直当下去，让小众罕见病患者都能被温柔治愈。”王志伟说。未来，她计划完善一户一档的家庭档案，开展线下康复分享、心理疏导活动，持续守护这些特殊孩子和他们背后的家庭，让遭遇罕见病的群体被看见，被希望照亮。（工人日报客户端记者 赖志凯 沙剑青）
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