“星星”点灯，照亮彼此的前路

来源：滚动播报

（来源：新华日报）

8月15日，苏州市观前街区举办一场“自助互助关爱驿站”之“食育成长，‘味’来可期”星青年生活技能培训活动，10余位大龄“星宝”在老师和志愿者指导下，自主完成日常美食制作。 王建中 摄 （视觉江苏网供图）

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□ 本报记者 唐 悦

孤独症儿童被称为“星星的孩子”，我国儿童孤独症患病率约0.7%。据此推算，全国孤独症谱系障碍人群总量超过千万，这些家庭的命运牵动着全社会的心。

2026年，一个全新的服务项目首次写进江苏省政府民生实事清单——建设100个“孤独症自助互助服务点”，遍布全省13个设区市。记者采访获悉，截至8月中旬，已有113个服务点陆续投入运营。

这些服务点有一个鲜明的特征：“被照顾者”成为“自助者”，“受助者”变成“助人者”。记者近日走进多个服务点，记录这一群“星星的孩子”和他们的家人，如何用互助微光点亮彼此的前路。

把“土办法”变成“生存手册”

在常州市天宁区萌星残疾人之家，所有在岗工作人员都有一个共同身份——孤独症孩子的母亲。“大家既是朝夕相伴的妈妈，又是言传身教的老师；既是深陷困境的家属，又是彼此托举的同行者。”服务点的简介里写着这样一句话。

浩浩刚来时，妈妈对他照顾得无微不至——不等他开口，所有需求都被提前满足。事实上，浩浩在家也是如此。长此以往，浩浩几乎没有主动语言，连上厕所都需要被提醒。几位骨干妈妈主动找浩浩妈妈谈心，为她量身定制循序渐进的训练方案：从单字开始练习，引导孩子自主穿衣、自主如厕。几个月后，浩浩能连贯说出短句，遇到同伴还能主动打招呼。

在苏州市姑苏区观前街商圈，9位骨干家长与专业康复师、特教老师一起运营了一家服务点。家长张军曾是外企研发主管，儿子确诊孤独症后他辞去工作，跑遍各地学习康复技能。“当我想要苛责孩子时，我会在内心提醒自己，孩子是生病了。当我想要抱怨家人时，我会提醒自己换成爱的表达——这才是特殊家庭长久走下去的钥匙。”张军道出了自己摸索的“土方法”。

让孤独症儿童的父母成为服务点的运营者，带来的变化十分显著。邳州市服务点邀请心理咨询师协会专家担任顾问，同时吸纳一批陪伴孩子长期康复、心态积极乐观的家长组成志愿骨干队伍。一位从焦虑迷茫中走出来的家长在分享会上说：“以前觉得自己像一座‘孤岛’，现在有了服务点，随时能找到依靠。‘妈妈老师’的一句‘我懂你’，胜过千言万语。”

从“孤岛”到“群岛”，徐州市鼓楼区的实践，为全省孤独症服务点建设提供了一个“微模型”。鼓楼区将孤独症亲属的经验资源进行制度性激活。因为这些家庭在漫长的照护过程中积累了大量有效且鲜活的本土知识。这些知识一旦被结构化地呈现，能够发挥专业服务难以替代的作用。鼓楼区服务点发掘的“康友”骨干中，博博妈妈是典型代表——她在分享中坦诚讲述自我情绪管理的挣扎、孩子自理训练的摸索，没有回避走弯路的经历，也没有美化照护的艰辛。这种“不完美叙事”反而产生了强烈的共情效应。

记者在采访中发现，各地的服务点都将“经验传承”作为标配，设计制度化的分享机制，把资深家长的“土办法”提炼为可供新家长参考的“生存手册”。

家长与孩子的双向“重生”

孤独症青年的出路，是所有家长心头最沉重的石头。在无锡经开区晨星点点“星途匠锡”服务点，16岁的朱薪瑞慢慢找到适合自己的角色。

义务教育结束后，朱薪瑞曾整日封闭在家，没有同伴、没有事做。他的母亲曾是会计，为照料孩子放弃工作。服务点以非遗宋锦手作为纽带，为朱薪瑞这样的青年搭建了“日间托管+技能实训+劳动增收”的平台。每月结算工资，是他最期待的时刻——在工资单上签下自己的名字，买一杯劳动所得换来的奶茶……他的母亲也从“牺牲型照护者”成长为工坊核心“绣娘”，拥有稳定的手工收入。母子二人彼此支撑、互相治愈。

无锡市梁溪区探索“晨曦小屋模式”，在无锡首个无障碍主题花园“晨曦花园”打造服务点，走出了一条“社会捐赠—循环流转—善款反哺—服务落地”的良性闭环。18岁的“小包包”通过“星辰之翼”职业实训项目在这里开启首次实训，学习分类归置捐赠旧物、整理文创展品、核对义卖台账、接待访客。两位“蓝星妈妈”作为“种子教官”接力值守，以“家长帮家长”的实际行动践行自助互助理念。

泰州姜堰区49岁的孤独症患者小春同样经历了“重生”。未入驻服务点前，他长期居家封闭，无法自主如厕。经过常态化日间照料和康复训练，如今他能自主如厕、主动与人交流，每天早早到岗参加集体活动。母亲郑红热泪盈眶：“这里已经是儿子的第二个家了。”

“单打独斗”的绝望感，长期笼罩在孤独症家长心头。徐州贾汪区服务点推出“星期八喘息驿站”——家长在连续照料7天之后，可以轮流获得一个属于照料者的“第八天”，由专业团队为孩子提供全日托养，让长期高压的家长获得一天轻松呼吸的时光。目前，已有26名孤独症儿童和家庭参与。

宿迁市宿豫区安禾康复中心今年新招募了一批家长志愿者。4岁半的小廷确诊后，母亲张莹一度陷在“天塌了”的情绪中不能自拔。今年3月，服务点发放《家长资源调查表》，她犹豫着勾选了“愿意成为康友互助志愿者”的选项。

张莹说，今年4月第一次站上讲台分享康复经验时，手心里全是汗。她讲述如何读懂孩子抗拒行为背后的原因——不是故意不配合，而是听觉敏感、任务太难或身体疲惫。“希望大家多一分耐心，读懂孩子行为背后的需求。”台下家长频频点头，不少人默默擦拭泪水。如今，张莹主动加入“康友”队伍，在家长互助群里第一时间回应新家长的困惑。她说：“从前我一直觉得自己是需要帮扶的一方，现在才懂得，我的经历能够温暖别人。”

和张莹一样，大多数家长都认为，“喘息服务”的内涵需要从“物理喘息”拓展到“心灵安放”。徐州市鼓楼区“喘息服务”设置了手工疗愈环节——编织花篮、烘焙蛋挞等。一位家长说：“做手工的时候什么都不想，很放松。”这些看似微小的细节，触及了孤独症家庭支持中一个被忽视的命题：“喘息服务”的本质，不是“替代照护”，而是让照护者暂时回归“自己”。手工疗愈、烘焙交流、正念练习等低成本的非语言活动，应当被纳入服务点的常规服务菜单。

链接服务资源，站点只是起点

徐州市铜山区17岁的孤独症青年小博曾是典型的“头盔少年”——因焦虑引发高强度拍头、持续尖叫等自伤行为，外出必须佩戴厚重防护头盔。服务点帮扶团队没有急于“矫正”，而是先修复亲子信任。老师全程温柔陪伴，同步指导家长扭转强硬拉扯、盲目焦虑的看护方式。互助点还开展功能性沟通训练——引导小博用简单口语表达需求，替代极端宣泄行为，最关键的突破是独立骑行技能的训练。如今，小博不仅彻底脱离防护头盔、稳定入校跟随课堂学习，还掌握了自己骑自行车去服务点的能力。

这一案例印证了互助点倡导的观点：大龄孤独症孩子出现的自伤等激烈行为，不是任性叛逆，而是他们无力应对环境、无法表达焦虑的求救信号。干预的核心不在于压制行为，而在于从根源赋予孩子适应环境的能力。

徐州市残联相关负责人介绍，在互助点外部资源链接上，他们探索了一条专业拓展路线。比如引入徐州儿童医院康复科医生介入，提供科学干预手段。

在此过程中，一个被普遍忽视的群体进入视野——大龄高功能孤独症青少年。他们智力正常、具备基础学习能力，但在普通学校极易出现社交误判、焦虑抑郁、厌学甚至自伤冲动。现有康复资源只面向低龄儿童，中学阶段的心理支持几乎空白。

来自互助点的14岁小杰就是这样一个案例，经南京脑科医院评估为阿斯伯格综合征，伴有焦虑抑郁状态，曾有自伤创伤史。他说：“别人随口一句玩笑、随口一句批评，我都往最坏的地方想，控制不住想发火。”

徐州儿童医院康复科主任医师仇爱珍利用下班时间，对互助点的孩子进行一对一心理治疗，目前已跟进8次规范咨询。针对小杰抵触标准化心理表格的问题，仇爱珍设计了“社交破案记录表”。经过持续干预，小杰的焦虑抑郁情绪得到缓解，能够自主使用记录表复盘校园冲突，对他人言语的极端解读明显减少。

当然，从“机构方便”转向“家庭需要”，从“阶段性康复”走向“全生命周期守护”，还有很长的路要走。仇爱珍从专业角度出发，建议互助点整合资源，让新确诊家庭获得基础支持，有经验的家长参与同伴陪伴，骨干家长承担组织角色。她还建议在全省层面建立骨干家长的遴选、赋能和激励制度，让他们成为联结政策与基层、专业与经验的“桥梁人物”。

走访中，记者也听到一些“成长的烦恼”：部分偏远乡镇家庭难以每日接送，上门服务仍是短板；骨干家长热情高涨，但独立运营服务点的能力尚显不足；现有实训岗位有限，难以满足“星青年”的实践需要；大龄高功能孤独症青少年的心理支持仍存在服务断层。

省残联康复处相关负责人表示，各级残联将把民生实事办好办实，完善分层分类服务体系，推动服务从“有”向“优”迈进，在骨干家长培育、全周期服务衔接、社区融合岗位开发、偏远家庭入户覆盖等方向持续突破。

113个服务点，只是起点。当越来越多“星星的孩子”被看见、被理解、被接纳，民生实事的温度便有了最真实的刻度。

（文中孩子和家长均为化名）