“在一起，比什么都重要”——西藏林芝探索孤独症儿童康复路径

孩子们正在一起上课进行康复训练

本报（chinatimes.net.cn）记者李氏琼 林芝报道

“虽然这里的康复条件比内地差一点，但是孩子陪在了我身边，每天都能看到她的进步，我心里踏实多了。”说这话时，黄玲子的语气带着释然。

她是孤独症孩子的妈妈，多年前，她因为大学生志愿服务西部计划来到西藏，之后就留了下来。但女儿两岁多时，幼儿园老师发现孩子不爱和人交流，总是一个人待着。黄玲子带着孩子跑了重庆、上海、武汉等地方进行康复。

今年3月，她把孩子送进了林芝市残疾人康复（托养）服务中心（下称“中心”），结束了多年来分开居住的生活。

在这里，她每天接送、陪读，和中心的工作人员沟通，虽然身体更累，但心里却踏实了许多，因为“在一起，比什么都重要。”

来中心康复的孤独症孩子，并不少

“没想到中心会有这么多孤独症孩子。”这是中心主任唐木得对《华夏时报》记者反复说的一句话。

2025年4月，作为广东省残联系统第二批柔性援藏工作队的一员，唐木得来到中心担任主任。中心里负责康复的项目涵盖肢体（脑瘫）、听力（言语）、智力（孤独症）等各类型，但是他慢慢发现，在这里，孤独症儿童的数量超出他的想象——采访当天，唐木得告诉《华夏时报》记者，今天10个来进行康复的孩子里，有6个是孤独症。

唐木得来到林芝后不久，发现问题后主动对接资源，引进内地孤独症教学评估工具，培养本地老师，积极推广筛查，撰写科普文章，推动中心规范开展相关工作。

根据介绍，在中心，孤独症儿童的康复治疗包括围绕行为、沟通、感知觉、运动、认知、言语、生活自理等领域，结合游戏、音乐、操作活动等展开课程。康复老师会陪着小朋友们一起进餐并进行日常生活自理能力训练，孩子们会上集体课，也会上个训课。

在西藏进行康复，对黄玲子而言，意味着结束了漫长的奔波与煎熬。她可以和女儿长时间待在一起，而这种“在一起”本身就是康复的一部分。

黄玲子说，从今年3月份，孩子到中心康复的这几个月，变化肉眼可见：孩子可以静静地坐一节课，可以听老师讲话，可以和同学一起玩游戏。“以前刚来的时候，哭着非得陪，随时随地要看到我们，现在，我们远远站着就好了。”

老师正带领孩子进行练习

《华夏时报》记者观察，在户外活动来回走动的时候，女儿黄不息经常不愿意走动，带班老师会经常关注她，或者拍拍她鼓励走起来；或者是拉着她的手一起往前走，最后能够完成活动。这种“一对一”的关注，在大城市的机构里几乎难以实现。

本土化道路仍在持续探索

为什么选择留在西藏做康复？黄玲子算了一笔实实在在的长远经济账：“这边政策好，康复训练全免费，还有生活补贴和护理补贴。在内地，只是租房的成本就很大，很难长时间维持。”黄玲子说，更重要的是，这里的孩子少，4个老师关注10个孩子，内地1个老师带10到20个孩子，很难完全关注到每个孩子的细节变化。这种高师生比的“小班化”关注，是她选择留在西藏康复的重要原因之一。

康复有了进展，新的问题却跟着来了。再过几个月，她的女儿就五岁了，上学的问题已经摆在眼前。

黄玲子想过送孩子进普通幼儿园，随班就读，但打听后一番后打了退堂鼓。“她社交不通、不表达，情绪崩溃了老师也不知道怎么办。”所以，打算继续在中心托养康复一段时间，再考虑送进特教校去学习。“我特别希望西藏能有一套标准流程，让孩子从筛查、康复到入学托养，有一套不用那么焦虑的路径。”

“西藏还没有真正意义上的孤独症检测标准。”唐木得在采访中很坦率地说，目前西藏的孤独症康复事业面临的挑战并不少——本地康复人员在能力和执行力上的提升需要时间，家长们对孤独症的认知还很有限，孤独症儿童融合教育的路也远未成熟。

林芝市残疾人康复（托养）服务中心主任唐木得正在介绍康复课程

这些问题，唐木得说不能急于求成。“目前中心在孤独症儿童康复这一块，先确保能够把流程规范，让本地老师先会做、会教、会学。一步一步来，先把基础打好，让孩子有地方可去、有人教、有进步盼，这是现阶段最重要的工作。”

值得关注的是，2025年2月，《西藏自治区孤独症儿童关爱促进行动（2025—2028年）》印发实施，提出用4年左右时间，促进完善孤独症儿童关爱服务基本工作机制、服务体系，提升孤独症儿童发展全程基本服务能力水平和保障条件，充分改善孤独症儿童成长、发展环境。

“孤独症康复，目前是全球都在关注的话题，它需要筛查诊断体系的完善、专业人才的持续输入、融合教育土壤的培养、社会认知的整体提升等等。”唐木得说，现在问题已经被看见，改变正在发生，相信之后一批批的援藏干部会不断接力，把专业技术带进来，慢慢解决现有问题，守护高原上的“星星的孩子”。

责任编辑：周南 主编：王晓慧