罕见病少年洛洛：坐着 “变形金刚” 读完小学，灰色宇宙里涌入多彩星球

在课堂上的洛洛。

今年6月，黄浦区卢湾一中心小学的毕业典礼上，全场的掌声为一个坐轮椅的少年响起。随着电动轮椅缓缓穿过人群，少年“走”向了象征毕业的舞台。尽管脊柱里的钢钉让他的坐姿不甚灵活，但他脸上的笑容却无比生动。

他叫邹维洛，大家都叫他“洛洛”。出生仅7个月时，洛洛被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。这是一种罕见性疾病，肌肉会不可逆地慢慢萎缩，最终影响吞咽和呼吸。而一旦确诊，绝大多数重症患儿活不过两岁。

“活不过3岁。”当年的判决书如同死缓。

十二年后，2026年的初夏，这个全身只有手肘前部和手指能活动的少年，不仅稳稳跨过了五年小学时光，还以优异的成绩和阳光的个性，成了全校师生心中的“小团宠”。

“奇迹”很难总结这个故事，它更像是一场长久的、由无数双手托举的坚守。

手持小学毕业证书的洛洛。

从孤岛到校园

“邹维洛”这个名字，取自法语“velo”，意为自行车。爸爸邹成酷爱自行车运动，曾无数次幻想等儿子长大，把这项风驰电掣的运动教给他。但命运开了个残酷的玩笑，由于疾病，洛洛没办法骑车。他的“坐骑”，是一台定制电动轮椅。

语文老师贺春秋还记得，这是一个“宛如面团般柔软”的孩子。萎缩的肌肉无法支持起洛洛坐直身体，生活和学习对他来说都十分困难。也因此，洛洛没上过幼儿园。

很长一段时间里，他的世界缩在四面墙壁之内。姐姐去上学了，妈妈在做家务，他就一头扎进想象里。在作文《我的小小宇宙》中，他这样描述当时的孤独：“那是一片青绿色的世界。瞧，那悬浮在半空中的灰色圆球就是我……我的小宇宙里，一切都有。只是没有朋友。”

母亲张英从未放弃过让洛洛读书的想法。医生说只能活两三岁，但她不想早早认输：“一旦越过了这个界限，只要状态可以，我们一定要考虑融入社会。”

可下一个问题是，普通学校愿意接收这样一个全身只有手指能动的孩子吗？

这道难题，最终交到了卢湾一中心小学校长吴蓉瑾手中。吴校长早在洛洛入学前两年，就从他姐姐的班主任那里得知了情况。面对张英的心愿，吴校长没有犹豫：“来上学吧，我们不应该剥夺任何一个孩子求学的机会。”

2021年9月，7岁的洛洛开着电动轮椅“走”进了校园。学校为他商讨出“走班就读”方案：在8个班级轮流上课，接触不同同学；因他不能久坐，一天课程整合在半天内，并邀请妈妈陪读。

高年级孩子对轮椅感到好奇，吴校长便在升旗仪式上“隆重”介绍洛洛。而在更小的一年级教室里，班主任们没有用“残疾”或“可怜”来定义他，而是把他塑造成“开变形金刚的小钢铁侠”。

在大家共同的呵护下，好奇和害怕被消解，洛洛慢慢融入了小学生活。

在升旗仪式上，洛洛在全校师生面前发言。

一群“守护者”

一年后，洛洛固定在了二（4）班。在洛洛的作文里，同学们是一颗颗多彩的星球，涌进了他那原本只有灰色的孤岛宇宙。阿诚是“红色的正方体星球”，总是第一时间感知他的需求，帮他开门、拿课本；一芃是“橘色的椭圆星球”，下课就来讲笑话，“那颗星球上布满了地雷，踩中一个就会发出笑声”。

孩子们自发为洛洛分配了“职务”。他的脖子难以撑住脑袋，一旦头歪倒或痰卡住，几分钟内就有生命危险——班里便诞生了“托头天王”，专门负责关注他的脑袋，一旦歪倒就及时扶正。洛洛说话声音轻，后排听不清，就有了“传声筒”，负责把他的回答大声重复给老师。

班里有个出了名调皮的男孩小王，曾经调皮到去拆厕所的门。贺老师发现他在男孩中有威信，便任命他为洛洛的“守护者”。每次遇到台阶，小王总是冲在最前面。贺老师借机表扬：“你是个有责任心的男子汉。”渐渐地，小王从捣蛋鬼变成了洛洛身边最可靠的“助手”。

到了三年级以后，春游和秋游时，班里几个大个子男孩自然而然承担起推轮椅的任务。张英偶尔走开去洗手间时，孩子们会默契地盯着洛洛，小心翼翼地帮他放正低垂的头。

“我们不想让维洛觉得坐在轮椅上就可以样样特殊，也不想道德绑架其他孩子。我们让他自然地在集体中成长，也让孩子们学会如何做好伙伴。”贺春秋说。

在同学眼中，洛洛是名副其实的“学霸”。只要他参加数学考试，经常是全班第一。在家里，他能花十几分钟解出姐姐做错的题。在医院打针，护士问他想看什么动画片，他开玩笑地回答：“请给我一道高难度数学题。”班里甚至流行起一种仪式——考试前摸摸洛洛的头，就能考好。

洛洛的数学考试时常是“优秀”。

但“学霸”光环的背后，是常人难以想象的艰辛。一年级时，洛洛手指肌力不足，写字变成一场体能的极限挑战。他用最软的10B铅笔，使出全身力气，在纸上也只能留下淡淡的笔迹，往往要花一两个小时才能写五六个字。有一次，语文作业被投到屏幕上展示，张英抬头看到里面有两个“口”字——那是洛洛写了一个小时的结果。她差点当场落泪。

随着年级升高，老师们果断调整了他的学习方式：减少纸笔作业，不要求做完整张试卷。洛洛开始用两根手指在iPad上敲击写作文，用语音背诵古诗。他背得出《蜀道难》，背得出杜甫《北征》。

尽管无法执笔写字，但这些并未禁锢他的思想。二年级时，洛洛读完了金庸全集和《三体》，五年级开始读陀思妥耶夫斯基。在作文里他写道：“在阅读的世界里，我是自由的。我可以在刘慈欣的科幻世界里目睹人类做出的重大决定；在二月河的世界里体验宫廷的权谋诡计。每一次阅读，都是一次心灵旅行。”

五年级毕业前，他还做了一件特别的事——教贺老师下国际象棋，这是他自B站自学的。那天晚上，他给老师上了75分钟的课，一边发讲义一边感叹“国际象棋的变化比宇宙还要大”，甚至急得直呼“贺老师你学不会”。教完老师，他又教同学。这个一开始被认为“内向”的孩子，慢慢向大家打开了自己。

手术中背诵《蜀道难》

母亲张英和洛洛的合照。

校园之外，洛洛最重要的一门“课程”，是与疾病赛跑。

罕见病所需的高昂治疗费用，在2021年底迎来转机。用于治疗SMA的诺西那生钠注射液被纳入国家医保，每针价格从上市初期的70万元降至3.3万元。洛洛成为上海儿童医学中心首例接受该药物治疗的患者。有了药，肌肉萎缩的进程被延缓了。

但SMA带来的身体变形依然残酷。2022年10月，洛洛的脊柱侧弯严重到69度，再不手术就会压迫内脏。这宛如一场血肉模糊的战役——需要把背部切开，调整脊柱姿态后安装“生长棒”。在麻醉室等候时，洛洛没有哭，而是大声背起《蜀道难》为自己打气：“噫吁嚱，危乎高哉！”

让他没想到的是，主刀医生接上了“蜀道之难，难于上青天”，紧接着招呼护士们一句接一句地背了下去。手术室里充满了欢声笑语。“我忽然不那么害怕了。”洛洛回忆道。

手术后，脊柱侧弯被纠正到10度。他终于能“坐直”和“躺平”了。但这根生长棒需要每1到2年调整一次，直到停止生长。每一次调整，都意味着在原伤口上重新打开。

2023年底，洛洛遭遇了出生以来最严重的危机——重症肺炎。血氧饱和度不到60，心率飙升到166。在ICU的10天里，张英和丈夫24小时守在床边轮流陪夜。病床上的洛洛头脑异常清醒，他对妈妈说：“我很难受，但我很想很想活下来。”身体稍微好转，他就侧着身子看电子书。住院期间，老师和同学们为他录制鼓励视频，每周送来作业本。有一次午餐时间，老师打开摄像头与洛洛连线，饭菜的香气和同学的笑语一齐从平板里飘出来。对洛洛来说，这些微小的举动，是莫大的鼓舞。

五（四）班的座位表上，最后一排是洛洛和母亲张英的名字。

陪读五年，张英常说自己“踏上了柯南的后路”——从大人变回小学生。洛洛调侃她又有了学习机会，她打趣回应：“小子你给我活久一点，十几年后咱母子俩一起去高考。”

玩笑背后，是一个母亲最深的牵挂。张英说，自己不是那种全部牺牲在孩子身上的母亲。她每天坐在教室旁陪读，从不刷手机，而是带着书学习。

刚刚过去的七月，她结束了复旦大学的创意写作课程，作品获得了优秀作品奖。四十几岁的她，正认真考虑在写作上深造。“即使不给学历，我也很愿意去读。”

她说，自己最近还开始了健身，除了希望能抱起洛洛，更重要的是让自己变得更加强壮，能够面对未来更多不确定性。

驶向更远的远方

2026年6月的毕业典礼上，洛洛被推到舞台中央。同学们为他准备了专属纪念册。为了拍毕业证件照，老师搬来桌子让他平躺，摄影师俯身俯拍，定格下他自信的笑脸。

张英在现场落泪：“这五年，自己像'柯南'一样缩小了。最深的感触是，经过学校的努力，大家看洛洛的目光越来越温暖了。”

暑假过后，洛洛将升入仅一墙之隔的上海交大附属黄浦实验中学。卢湾一中心小学也与中学详细对接，把洛洛的性格、下雨天怎么处理、上厕所用尿壶和锁门等隐私需求一一交代。

对于未来，张英非常果断。“对洛洛来说，没有主副课之分，只有喜不喜欢、体力能不能承受的区别。”张英说。健康永远第一，学知识不是主要目的，保持与社会接触和同龄人交往才最重要。

她期待着，等洛洛的同学们进入社会，成为建筑师、工程师或医生时，会想起洛洛，想到行动不便者的需求，并把这些想法付诸工作。“我期待他们创造一个更好的世界。”

暑假已经过半，开学的日子越来越近。洛洛将开着他的“变形金刚”再次穿过校门。和五年前相比，他长高了、长胖了，脸色红润，朋友也越来越多。

“独叶易碎，千叶成舟。原来彩虹不在天上，而在并肩作战的掌心里。”洛洛在作文《消失的河流》中写道。

这五年，就是他和许多人一起，用无数片叶子叠成的那只小舟——载着他，穿过险滩与激流，驶向更远的远方。

原标题：《罕见病少年洛洛：坐着 “变形金刚” 读完小学，灰色宇宙里涌入多彩星球》