挪威王储妃罕见亮相，戴氧气面罩引担忧

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每年5月17日，挪威最受欢迎的国庆庆典通常都是同样的景象。孩子们身着传统服饰游行，国旗铺满街头，王室成员在皇宫阳台上向人群挥手，阳台下的人群爆发出欢呼声。今年的宪法日也是如此。不过，只要留神看，就会发现有些不一样了。这个画面让站在家人中的王储妃梅特·玛丽特显得既平凡，又透出一种低调的不凡。

她笑着，挥着手。她站在丈夫哈康王储身边，他们的儿子斯韦勒·马格努斯王子拿着一个小型设备走上阳台，小心翼翼地放在她身旁。她戴着鼻导管——一根从便携式氧气罐输送补充氧气的细管——而她就在全国人面前，在一年里最盛大的国庆日，没有道歉，也不解释，就这么做了。

对于这位52岁的王储妃来说，仅仅出席就是一种决心的体现。而对于全世界数百万患有进行性肺病的人来说，她那天早上的出现有着更切身的意义。

挪威国庆日发生了什么

2026年5月17日（星期日），在奥斯陆附近的王室住所斯考古姆，为庆祝挪威宪法日举行的王室家庭公开活动上，挪威王储妃梅特·玛丽特戴着氧气设备现身，观看儿童游行。

她戴着鼻氧管，在阳台和庄园外，与丈夫哈康王储、儿子斯韦勒·马格努斯王子、索尼娅王后以及挪威国王哈拉尔一同停下来拍照。

在斯考古姆传统的学童问候活动中，梅特·玛丽特需要有人悄悄在主入口一侧放一把椅子。当地媒体报道称，因为当天预计会很辛苦，这是医疗团队提前为她制定的保障方案。当儿童游行队伍经过王室住所时，她时而站立时而坐下，挪威媒体《达格布拉德报》报道她“明显呼吸困难”。

据NRK报道，是斯韦勒·马格努斯王子把氧气设备带上阳台并放在她身边，正如他早些时候在斯考古姆所做的那样。

另一个引起注意的细节是，梅特·玛丽特没有穿传统的bunad——她通常每年5月17日都会穿着的地区民族服装。王室证实，她遵照医嘱无法穿任何地区传统服装，于是她选择了一件外套，而哈康王储和斯韦勒·马格努斯王子则穿着传统服饰。

尽管健康问题缠身，她仍与家人一同参加了庆祝活动，但比其他人更早退场。这一小小的细节——提前离开——在纸面上很容易被忽略。但对于任何患有这种每呼吸一次都在消耗精力的疾病的人来说，这很能说明问题。

氧气罐背后的疾病

梅特-玛丽特王储妃于2018年被诊断出患有肺纤维化。这种疾病会使肺部积聚瘢痕组织，导致肺部更难将氧气输送到血液中。

要了解这在日常生活中意味着什么，不妨看看克利夫兰诊所关于该疾病的解释：肺纤维化是肺部出现瘢痕，导致呼吸困难；它可能是特发性的（没有已知原因），也可能由自身免疫性疾病、环境因素或药物引起。病情通常会随时间推移而加重，但进展速度因人而异。

据肺纤维化基金会称，最常见的症状是持续干咳和呼吸急促。在疾病早期，这些症状可能较轻甚至不明显，但随着肺部瘢痕组织增多而加重。其他症状包括疲劳、不明原因的体重减轻、食欲减退，某些情况下还会出现指尖肿胀或变圆。

影响梅特-玛丽特肺部的这种纤维化类型相对少见。王室表示，“人们普遍认为，与其他更常见的肺纤维化类型不同，它与环境或生活方式因素无关。”她的医生、国立大学医院的克里斯蒂安·比约罗教授指出，她的病情进展缓慢，王室也证实，在她肺部发现的这种罕见变体与环境或生活方式因素无关。

据王室此前发布的消息，早期发现改善了她的预后，使她的前景比原本可能预期的情况更为乐观。

病情持续恶化

让这次宪法日亮相格外意义重大的，是此前的病情发展轨迹。2025年秋，梅特-玛丽特暂时放下公务，接受肺部康复治疗。在一系列检查显示健康状况明显恶化后，国立大学医院的医生们启动了肺移植手术的评估流程。

王室在一份声明中引述主治医生的话说：“我们已经到了需要肺移植的关头，我们正在开展必要的准备工作，以确保届时能够进行移植。”并补充说，尚未决定何时将王储妃列入等候名单。

2026年3月，王室说她的病情“恶化了”。5月17日王室家庭两次公开露面时，她都吸了氧。

她最近身体不好，公开露面少了很多。12月，王室宣布梅特-玛丽特早晚得做肺移植。

据挪威国家医院（Rikshospitalet University Hospital）称，王储妃梅特-玛丽特不会在移植等候名单上被优先考虑。肺怎么分配，主要看病情有多紧急、捐肺的人和受肺的人匹不匹配，这符合挪威的医疗原则——不管你是谁，都一视同仁。

现阶段氧疗意味着什么

当患者血液或组织里氧气不够时，医生就会让患者吸氧。梅特-玛丽特佩戴的鼻导管是最常见的输氧方式之一——一根轻质管子，放置在鼻孔内侧，连接便携式氧气罐或制氧机。氧疗通过鼻管或面罩吸入氧气。吸氧不能阻止肺部损伤，但能缓解症状，让人舒服一些、活动起来好一点。

随着肺纤维化让肺里的疤痕越来越重，呼吸会越来越困难，身体对氧气的需求也会越来越大。这样一来，患者会觉得更喘，尤其是在活动的时候，还会感到焦虑。换句话说，国庆庆典上的氧气罐不仅仅是一件医疗用品。它表明身体正在多么努力地完成一件大多数人从未想过的事情。

目前肺纤维化无法治愈。治疗的重点是缓解症状、延缓疾病进展和提高生活质量。尼达尼布和吡非尼酮等抗纤维化药物可能延缓肺部瘢痕形成，有助于保护肺功能。但对于病情已显著进展的患者，这些药物只能起到有限的作用。

移植成为出路之时

对于晚期肺纤维化患者，肺移植往往是唯一能带来实质性改善的剩余选择。目前针对特发性肺纤维化（IPF）的药物治疗有限，包括抗纤维化药物，这些药物可以延缓但不能逆转疾病进展。对于终末期患者，肺移植仍然是最可行的选择。

肺移植可提高肺纤维化患者的存活率，约89%的患者在移植后至少存活一年，约74%的患者在移植后存活三年。预后取决于多种因素，包括患者年龄、移植时疾病的严重程度以及整体健康状况。

《胸外科年鉴》2024年的一项研究显示，尽管接受肺移植的患者本身风险越来越高，但特发性肺纤维化（IPF）患者接受肺移植后的生存率正在提高。在这个历来对晚期患者希望渺茫的领域，这确实是令人鼓舞的消息。

等待期本身也伴随着风险。根据约翰霍普金斯大学心脏外科系的研究人员的说法，预期寿命有限的患者尽早转诊做移植，会更有益处。挑战在于合适的捐献肺源稀缺，并非每位患者都能把病情稳定到适合接受移植的程度。

一位始终没有缺席的王储妃

5月17日的照片最清楚地传达的并非医学信息——而是人的故事。2018年她刚确诊时，梅特-玛丽特坦承道，多年来她一直饱受健康问题的困扰，并补充说：“虽然这样的诊断有时会限制我的生活，但我很高兴这种疾病被发现得如此之早。我的目标仍然是尽可能多地工作和参与官方活动。”

在限制王室职责后，她于2019年对挪威电视台NRK表示：“我比以前更容易疲惫，所以现在我必须比过去更加照顾自己。”

通过公开谈论自己的疾病，王储妃梅特-玛丽特展现了真正的坦诚。她的公开露面使那些通常在变得严重之前不为人知的疾病得到了关注，并可能帮助其他人更好地了解慢性进行性肺病患者所面临的挑战。

对肺纤维化等疾病的更多认识，有助于更早的诊断、改善专科护理的可及性、加强对新疗法研究的支持，以及更好地理解相关疾病。

这样的呈现方式很重要。目前美国有超过25万人患有肺纤维化，每年约有5万例新诊断病例。对他们中的大多数人来说，没有皇室的平台，没有摄影师，也没有公开记录他们为了仅仅保持存在而付出的日常努力。梅特-玛丽特的公开露面——氧气罐、前门旁的椅子、提前离场，以及所有这一切——为那25万人提供了一种他们极少看到的东西：一位公众人物展示这种疾病的真实模样。

这对您意味着什么

肺纤维化是一种大多数人不太了解的疾病，直到他们认识的人被诊断出患有此病。王储妃的公开露面提醒我们，它可能影响正处于人生黄金时期的人，而且其进展可能缓慢、不可预测且令人极度疲惫。

如果您或您关心的人注意到持续的气短、久咳不愈、异常疲劳或不明原因的体重减轻，这些症状值得认真对待并咨询医生。医疗服务提供者很难预测肺纤维化将如何发展——症状可能在数年内缓慢恶化，或者在某些情况下，疾病可能在数月内迅速导致严重症状。早期诊断确实能改变结果。及早寻求正确的诊断和治疗有助于更长时间地保持肺功能，并减轻症状以提高生活质量。

对于已经在应对这种疾病的人来说，梅特-玛丽特出现在那个皇宫阳台上，在挪威最快乐的一天站在家人身边，带着一根小型氧气管和真诚的微笑，这本身就是一种信息。即使部分出席，即使有辅助设备，出现仍然重要。

免责声明：此信息并非旨在替代专业医疗建议、诊断或治疗，仅供参考。如果您对自己的健康状况和/或当前用药有任何疑问，请务必咨询您的医生或其他合格的健康服务提供者。不要因为阅读了此处的任何内容而忽视专业医疗建议或延迟寻求建议或治疗。

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