历经三百多个日夜，00后学霸陪父亲打赢尿路上皮癌这场仗！

讲述者：小宇

整理者：pear

“从检查结果上看，肿瘤病灶没有活性了。”

主治医生的话犹在耳畔，从2025年4月父亲确诊尿路上皮癌晚期到2026年2月，历经近三百个日夜，我们终于取得了这场战役的阶段性胜利。

那一刻，我忽然想起一年前凌晨四点的上海。夜色最浓的时候，我们一家人挤在车里，带着一纸报告，驶向未知的命运。

在那之前，我一直觉得自己还是个孩子——刚过完25岁生日不久，一路顺遂地念书读研，父亲永远是我身后那座不会倒的山。直到那个夜晚，我才突然意识到，原来父亲也会老，现在他需要我来撑起这一切。

如今回望，这一路走得跌跌撞撞，却也一步步走向了希望。在父亲抗癌的路上，我接受了太多人的指点和帮助，如果这篇分享能够为大家提供参考，抑或是送上祝福与力量，那便是它最大的价值了。

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30天，父亲确诊尿路上皮癌

2025年3月，我正埋头准备研究生毕业论文。那时候我以为，人生最难的事，是一行调不通的代码。

一个电话打破了所有的平静。

母亲的声音有些紧张。她说父亲这段时间腰疼得厉害，之前一直忍着没当回事，最近这几天已经影响到走路了。

父亲才五十出头，身体一向硬朗，谁也没想到他会突然倒下。我心里咯噔一下，赶忙放下手里的论文赶回家。那时父亲贴膏药已经完全没有效果了，夜里睡觉也会疼醒。

带父亲去当地医院做检查，医生看着影像报告沉默了几秒，然后说，有占位，可能是肿瘤。

我记得那天回家路上，在车里谁都没有说话。父亲望着窗外，母亲攥着纸巾。我握着方向盘，脑子里只有一个念头：不能等。

当天晚上，我拿着所有检查结果，带上父母，连夜开车前往上海。夜色如墨，高速上的路灯一盏一盏往后飞。我和父亲之间隔着一层薄薄的黑暗，一路上谁也没有开口说话。

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周六早上，挂上了上海的专家号。医生看完片子，说出来的话像一块巨石砸在我心上：目前看来很可能已经晚期了，无法手术。我不知道自己是如何离开诊室的，站在医院走廊里，人来人往，忽然不知道该往哪走。

紧接着是穿刺活检，等待病理结果。那段时间父亲开始吃止痛药，为了缓解疼痛，医生也为他安排了25次局部放疗，但效果并不明显。

父亲夜里还是会疼醒，我们就带他去急诊打止疼针。他从来不出声喊疼，但是整个人蜷缩着，额头一直沁着冷汗。我和母亲守在旁边，什么都做不了，只能眼睁睁看着他一个人扛下所有的痛，心如刀绞。

活检结果出来，确定是癌症，Ki-67值很高，肿瘤增殖活性强。

面对父亲的询问，我脑子里一时检索不到比较温和的叙述方式，只好有所隐瞒地告知他的病情。其实从我们的神情和母亲的红肿的眼中，父亲或许早已窥探一二。

病理报告无法准确确定病理分型，我们又补做了多项检查，终于在多学科MDT会诊后，确定了诊断尿路上皮癌晚期。

与此同时，我彻夜投入互联网中，搜寻一切与尿路上皮癌相关的案例和信息。疾病指南、研究文献、病友分享、医药资讯……所有能找到的，我都阅读整理。也是在那时，我第一次了解了国际指南NCCN推荐的ADC药物联合免疫治疗方案。

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280天，见证奇迹在坚持中悄然发生

作为独生子，我好像在一夜之间成为家里的“顶梁柱”。

父亲确诊的时候，我还在读研。理工科的学术训练让我对数据和文献有天生的敏感，也让我能够比较顺利地查阅国内外的研究资料。

在搜索晚期尿路上皮癌相关资料时，我读到了关于这款进口ADC药物联合进口免疫药物的关键临床研究数据。研究显示，这一联合方案的中位总生存期达到了33.8个月，相比既往标准化疗方案数据翻了一倍[1]。

在病友群的建议下，我又查询了NCCN指南和ESMO指南，发现这款进口ADC药物联合方案已被指南列为局部晚期或转移性尿路上皮癌的一线首选推荐。

这些信息让我对这一联合用药方案抱有更多的信心。但理工科的思维也告诉我，数据是数据，具体到每一个病人身上，还需要更科学的验证。

我带着查阅的资料，与主治医生进行了深入的沟通。当时这款进口ADC药物刚在中国大陆上市不久，父亲治疗所在的医院里还没有尿路上皮癌患者用过这个方案。

主治医生非常认真地研究了资料，又结合自己的专业判断和临床经验，最终与我们共同商讨，制定了进口ADC药物联合进口免疫药物的治疗方案，每21天一个治疗周期。因为是医院首例用该方案治疗，医生要求我们每3个周期复查一次，密切观察疗效。

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2025年4月25日，父亲正式开始联合用药治疗。

我对这个方案怀有很高的信心和期待，但心里也免不了有些忐忑。

让人欣喜的是，变化来得比想象中更快。

用药后不久，父亲就感觉体感有了些许改善。虽然他说不清具体哪里变好了，但他说话的声音比之前有了力气，吃饭也比之前香了。这些细微的变化，别人或许看不出来，可我和母亲看在眼里，心里都暗暗高兴。但我们也怕高兴得太早，怕老天把这份幸运又收回去。

第一次复查是在用药3个周期之后，全家一起陪父亲去医院。等待结果的那段时间，安静得能听见自己的心跳。我假装在看手机，其实一个字也没看进去。直到主治医生把影像报告调出来，指着屏幕对我们说：原发肿瘤病灶体积缩小了约三分之一，治疗评估有效。紧绷的神经瞬间放松了！

这次复查结束后不久，身体状态稳定，父亲就坚持回到了工作岗位。工作或许是最好的分散注意力的方式，他不会沉溺于病人的身份里，除了每个月按时去治疗，其余时间就是正常工作和生活。起初我和母亲还有些担心，但观察了几天，发现他的身体状态完全可以应付日常办公。

治疗6个周期后，第二次复查原发肿瘤病灶最大截面从最初的60×72mm缩小到约一半，腹膜后肿大淋巴结也同步缩小了，骨转移灶未见任何进展。医生评估达到了部分缓解。

更让人欣慰的是，父亲的疼痛在明显减轻。主治医生仔细看了影像，说肿瘤已经不压迫周围组织了。在医生的指导下，我们逐步停掉了止痛药。停了之后，父亲竟然真的没有再痛起来，晚上也能安安稳稳睡一个整觉了。

我们也在有意识地让整个治疗过程不那么沉重。每次去上海治疗，我们都把它当作一次小小的短途出行。上海和周边的景点，我们几乎玩了个遍。父亲虽然走得慢，但每到一处都看得认真。

在完成了12个周期的标准治疗后，2026年2月，医生考虑到父亲病灶持续退缩、情况稳定，建议做一次全身PET-CT，更精准地评估肿瘤细胞的代谢活性。

检查前父亲有几分不易察觉的焦虑。他嘴上不说，但我看得出他吃饭的时候偶尔会走神。我跟父亲说，其实治疗效果好与不好，体感是能感受到的。您现在体感没什么异常，说明结果一定不会差。

话虽如此，我心里其实也有些打鼓。结果没出来之前，谁也不敢打包票。

报告出来的那天，我第一个拿到结果。报告显示：SUVmax仅2.6，腹膜后原发肿瘤及全身骨转移病灶经系统治疗后肿瘤活性显著抑制，疗效达到深度缓解。主治医生语气笃定地告诉我们，从代谢水平来看，肿瘤已经没有活性了，几乎可以说是完全缓解的状态。

我的眼前有片刻模糊，闭了闭眼，转头看向父亲和母亲。母亲双手合十，眼眶红红的。父亲倒是一如既往地镇定，只是嘴角不自觉地微微上扬。我转头看向窗外，诊室外的阳光正穿过玻璃洒进来，在地面上投下一小片明亮的光斑，那是我见过的最好的阳光。

走出医院，我给所有关心的亲戚朋友打了电话。而我在医院门口深深吸了一口气，把近一年多来压在胸口的重量，轻轻吐了出去。回头看着身后笑着说话并排慢慢前行的父母，树影间流淌的阳光，正蹦蹦跳跳地牵着他们的手，微风抚平他们鬓边的白发，我知道，这样幸福的画面，我可以一直看下去。

目前我们依然在遵医嘱持续进行规范治疗，在治疗过程中，父亲出现过手麻脚麻，皮疹、脱发等药物相关不良反应。

我始终认为，好的疗效离不开规范的治疗，更离不开对不良反应的及时沟通和科学管理。因此每次我们都第一时间与主治医生沟通，及时进行对症处理。目前在医生指导下，父亲进行了规范的神经营养治疗和康复训练，症状已逐渐缓解，不影响日常生活。

在我们之后，医院里陆续也有其他尿路上皮癌患者用上了这个方案。想到父亲作为院内“第一个吃螃蟹的人”，他的治疗经历或许能为医生和后来的病友提供一些参考，我们便感觉，这一路的辛苦都更加有意义。

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3

岁月悠长，每一天的幸福都闪着光

回想这一年，仍觉恍惚，抗肿瘤治疗的经历似乎并未改变我们太多。因为治疗及时、药物起效快，我们家的正常生活几乎没有受到太大的冲击。父亲还可以去工作，身体状态好了之后吃饭更香，还长胖了十多斤。我也没有因此耽误学业，在父亲病情稳定之后，我回到学校顺利完成了毕业论文答辩，找到了心仪的工作，现在也步入了职场。

但有些小事，还是在悄然发生改变。

因为一直在外求学，我已经很久没有在家里住过这么长时间了。在上海陪父亲治疗的那些日子，我和他挤在一间出租屋里，每天带他去做放疗，给他做饭，陪他聊天。从成年以后，这是我和父亲待在一起最久的一次。

父亲是个不善言辞的人。他很少说苦，很少喊疼，很少主动表达什么。治疗期间，他从不问他到底是什么病，他把所有的担忧和恐惧都咽下去，用自己的方式维护着这个家的安宁，积极生活，回归工作，让我和母亲安心。

而我也不再只是父亲眼里那个还在读书的儿子了。他会认真听我对治疗方案的看法，会在我奔波疲惫的时候轻轻说一句“辛苦了”，会完全信任我和医生的治疗决策。

我们之间的关系似乎完成了某种交接。从前他是一座山，我背靠高山，什么都不用想；现在，我长成了山间的森林，他不再需要独自为我遮风挡雨，因为这片森林，已经长成了可以护他周全的模样。

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写下这篇文字的时候，我又从病友群看到了大家的分享，像我们安徽当地的惠民保，过了免赔额之后，院内用药可以按一定比例报销这款进口ADC药物。大家也可以多关注一下自己所在城市的惠民保项目，说不定就能在关键时刻为家庭减轻一份负担，多一份实实在在的保障。

癌症不是急症，更像是马拉松，是时间与金钱的持久战，癌症病人的家属必须自己先坚持下去，才能作为领航员鼓励病人。我们或许不能感同身受患者与时间赛跑的压力和每次复查时侵袭的不安，但我们可以多一些耐心，多一些坚持，多一些学习。

在抗癌的路上，我们无法长期计划，只能着眼于当下。在保证身体质量的前提下，坚持科学规范治疗，我们可能将会等来更多的幸运，更多的可能。

未来的路还长，但我们一家人在一起，这漫长岁月的每一天，都会闪着幸福的光。

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参考文献

[1]Powles T, et al. Ann Oncol. 2025 Oct;36(10):1212-1219.

“向光者说·尿路上皮癌患者故事”项目，由福建省关癌有家恤病基金会发起，与癌共舞论坛执行，安斯泰来中国支持。

（为保护患者隐私，文中出现姓名均为化名，文中插图未经允许禁止使用）