病友故事 | 5岁男孩高危伯基特淋巴瘤， 化疗联合免疫靶向治疗成功CR！

2025年10月，5岁的叮叮（化名）因持续低烧就医，被确诊为伯基特淋巴瘤（Ⅲ期高危组），基因检测还提示存在TP53突变及MYC、ID3、GNA13等多个肿瘤相关基因突变。

确诊后，叮叮很快开始治疗。接受4个疗程的一、二线化疗后，病灶仍有残留，未能达到完全缓解（CR）。

接下来怎么办？还能不能找到新的治疗机会？

2026年1月，爸爸妈妈带着叮叮来到北京博仁医院，找到儿童血液肿瘤专家张永红教授团队。重新评估病情后，团队根据孩子的病理特点、基因突变和前期治疗反应，制定了化疗联合免疫靶向治疗的个体化方案。

经过多个疗程治疗，叮叮终于迎来了期待已久的好消息——病灶消退，达到完全缓解（CR）。完成后续巩固治疗后，影像学评估持续CR，目前已经顺利出院休养。

对这个家庭来说，大半年的治疗之路终于迎来了一个重要的阶段性结果。

（出院时合影）

持续低热

5岁男孩确诊高危淋巴瘤

叮叮生病前，我们一家人的生活平静又踏实。

2025年9月25日晚上，孩子突然发高烧到39.4℃，吃了退烧药后体温降了下来。可接下来的一个多星期，叮叮一直反复低烧。

10月4日，我们带孩子到县医院检查。结合血常规和胸片结果，医生初步考虑肺炎。但输液治疗三天后，孩子的情况并没有好转。

我越来越觉得不对劲：如果真的是肺炎，为什么治疗后一点效果都没有？

不敢再等，我们当天就带孩子去了大医院。B超、血常规等检查很快做完。主管医生看过结果后神情凝重，告诉我们怀疑是淋巴瘤，需要进一步做活检和病理检查。

几天后，经过上级病理中心会诊，最终确诊：伯基特淋巴瘤（Ⅲ期高危组）。基因检测还提示存在TP53突变及MYC、ID3、GNA13等多个肿瘤相关基因突变。

那时候，我对这个疾病几乎一无所知，只知道情况可能很严重。作为父亲，我脑子里只剩下一个念头：想办法把孩子治好。

4个疗程后仍未完全缓解

开始寻找新的治疗机会

伯基特淋巴瘤进展较快，确诊后，叮叮很快开始接受治疗。

他先后接受了R-AA、R-BB、R-CC方案化疗。中期评估显示，PET-CT提示病灶较前减轻，但仍存在代谢增高；B超显示肠壁最厚处还有6mm。

考虑到叮叮存在TP53突变等多种预后不良因素，第四个疗程调整为二线R-ICE方案。

一次次化疗，对一个5岁的孩子来说并不容易。恶心、呕吐、吃不下饭几乎成了治疗期间的常事。骨穿、打针也一次次考验着这个小男孩，但叮叮一直很懂事。

有一次回家休息，我问他：“你还想去医院吗？” 他说：“想。” 我问为什么。他说：“我想早点把病治好，就能回家上学了。”

听到一个不到6岁的孩子说出这样的话，我心里又酸又暖。那时候最大的愿望，就是孩子能早点好起来，少受一点罪。

然而，R-ICE方案结束后再次复查，B超显示肠壁最厚处的病灶几乎没有变化。接下来怎么办？

其实从孩子确诊开始，我就在不断查资料、了解儿童淋巴瘤的治疗，也通过病友推荐关注了张永红主任的科普内容。从病例分析、疾病知识到家长们关心的问题，只要与孩子病情有关，我都会认真看。

中期评估后，我也曾带着孩子的资料向张永红主任咨询。了解到叮叮的情况后，张主任建议，如果第四个疗程后病情能够缓解，可以继续原治疗；如果仍然没有缓解，则需要尽快进一步评估。

所以，当新的评估结果出来后，我们决定不再继续等待，带着孩子来到北京，希望寻找新的治疗机会。

重新评估病情

个体化联合治疗后终于迎来CR

2026年1月，叮叮来到北京博仁医院。入院后，张永红主任团队重新进行了病理会诊，并补充相关靶点检测。考虑到叮叮存在TP53突变、多个生发中心来源基因突变及耐药相关基因突变，团队还提前采集并冻存了孩子的自体外周血淋巴细胞，为后续可能需要的CAR-T细胞治疗做准备。

综合前期治疗情况和各项检查结果后，团队决定继续按照CNCL-NHL-2017成熟B细胞淋巴瘤方案治疗，并结合孩子此前使用药物的累积剂量和肿瘤特点，对后续方案进行个体化调整。

第一疗程：R+COPADM1方案

疗程结束后复查，孩子肠壁厚度由6mm降至4mm。经历了此前治疗效果不理想后，第一次看到病灶继续缩小，我们终于又看到了一点希望。

第二疗程：CD79b单抗+CYVE2方案

进一步检测发现，叮叮的肿瘤组织CD79b强表达。团队据此调整治疗方案，在后续化疗中联合CD79b单抗。第二疗程结束后，病灶残留范围进一步缩小。

第三疗程：CD79b单抗+M1方案

根据病灶变化，团队继续调整方案。2026年3月，全面影像学评估终于传来了我们等了很久的好消息——原有病灶消退，初步达到完全缓解（CR）。

看到结果的那一刻，我激动得说不出话来。从确诊到一次次化疗，再到治疗效果迟迟不理想，将近半年的担心、害怕和奔波，终于在这一刻看到了希望。

后续巩固治疗

为了进一步巩固疗效、降低复发风险，叮叮随后又完成了“CD79b单抗+M2”和“CD79b单抗+M3”方案治疗。

结疗后影像学评估显示：持续完全缓解（CR）。

治疗期间，叮叮也经历了粒细胞缺乏、血小板减少、腹泻等化疗相关并发症，经过对症治疗和护理后均顺利恢复。全部疗程结束后，各项指标情况良好，叮叮终于可以出院回家休养。

从反复治疗到重新回家

他开始期待重返校园

现在，叮叮的身体正在慢慢恢复，状态也一天比一天好。一家人已经开始计划，等身体条件允许后，让他重新回到校园。叮叮自己也一直盼着回到老师和同学身边。

回头看这大半年的求医经历，爸爸说，自己最感谢的是一路帮助孩子治疗的医护人员。“张主任和团队在孩子治疗效果不理想的时候，帮我们重新梳理了病情，也让我们看到了新的治疗可能。对我们这个家庭来说，这份帮助真的很重要。”

一路走来，除了治疗本身，医护人员对孩子的照顾和对家长的沟通，也给这个家庭留下了很深的印象。

经历过这一切后，叮叮爸爸也想把一句话送给同样正在陪孩子治疗的家长：“我知道这条路有多难。看着孩子受苦，自己却帮不上忙，那种无力和不知道明天会怎样的害怕，我都经历过。但孩子往往比我们想象中更坚强。遇到治疗不顺利的时候，也别轻易失去希望，多了解病情，多和医生沟通，看看是不是还有其他治疗选择。”

现在，他们最大的愿望已经变得很简单：希望叮叮继续好好恢复，早一天回到校园，和其他小朋友一样学习、玩耍，健康长大。

病例点评——

患儿于2025年10月确诊伯基特淋巴瘤，病初瘤灶累及：中下腹部小肠肠管管壁、右侧肾前多发淋巴结。骨髓、脑脊液均未见肿瘤细胞，外院根据2025年儿童及青少年淋巴瘤诊疗指南，分为III期高危组。予减积治疗+R-AA+R-BB+R-CC化疗，中期评估：PET-CT示小肠肠管增厚减轻但代谢增高（Deauville 5分）、B超示右腹腔肠壁增厚，考虑病灶活性残留，未达缓解，更换二线R-ICE方案化疗后残留肠壁增厚无变化，考虑肿瘤无进展但未达达完全缓解（CR），遂转我院。

入我院后，综合病理会诊、我院影像专家会诊外院历次PET/CT、我院核磁、北京儿童医院贾立群主任消化道超声检查结果，明确诊断：伯基特淋巴瘤III期CNS1伴巨大瘤灶，高危组。外院4个疗程一、二线化疗未达CR，回肠末段管壁增厚处不能排除少许肿瘤细胞残留。总结患儿存在以下几点预后不良因素：1、病初小肠肠壁广泛受累，存在超过10cm的巨大瘤灶；2、存在耐药基因TP53变异；3、中期评估未达缓解是独立预后不良因素。

考虑肿瘤无进展，建议更换为CNCL-2017-成熟B细胞淋巴瘤一线化疗方案，结合患儿既往化疗药物累积量，计划顺序给予COPADM、CYVE2、M1、M2、M3化疗联合单抗治疗，并在化疗开始前采集自体外周血淋巴细胞冻存为后续可能CART细胞治疗做准备。因患儿外院病理未行CD19、CD22、CD79b等靶点标记，入院后进一步完善这些靶点标记。第1疗程COPADM暂联用利妥昔单抗，后续根据靶点结果和瘤灶反应调整治疗方案。

第1疗程利妥昔单抗+COPADM后评估末段回肠管壁仍有不规则增厚，肿瘤与瘢痕组织混杂，较前好转且有完全瘢痕化。考虑肿瘤明显缓解延迟，肿瘤组织强表达CD79b，为降低复发风险，后续化疗均联合CD79b单抗。第2疗程CD79b单抗+CYVE2和第3疗程CD79b单抗+M1化疗后消化道超声评估原回肠末端病变处肠壁未见明显增厚，提示肿瘤初步达CR。继续完成第4疗程CD79b单抗+M2和第5疗程CD79b单抗+M3，结疗影像评估持续CR。

本病例治疗成功之处在于针对患儿存在TP53突变且缓解明显延迟，提示肿瘤对化疗原发耐药可能，采用一线化疗联合二线免疫靶向治疗的个体化联合治疗策略。

——张永红教授团队刘英主任

专家介绍

张永红 教授

北京高博博仁医院

主任医师，教授。

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院医疗院长、血液三科（儿童血液/肿瘤）主任。

原首都医科大学附属北京儿童医院淋巴瘤科主任。

从1983年进入北京儿童医院血液科，从事儿童血液肿瘤临床工作43年，擅长各种儿童血液及肿瘤性疾病的诊治，2003年牵头创建了北京儿童医院淋巴瘤专业并成为该专业学科带头人，2017年牵头成立全国儿童淋巴瘤协作组并担任组长。率先在国内应用国际接轨的精细分层化疗方案，使儿童淋巴瘤治愈率总体提升至80-90%。担任多项省市级以上科研课题，在Blood及Blood Advances等国内外专业杂志发表相关论文130余篇，撰写专业书籍10部。1999-2004多次在美国St. Jude儿童肿瘤研究院、香港中文大学威尔斯亲王医院儿童肿瘤中心、美国MD. Anderson癌症中心的儿科做访问学者。

社会兼职：

全国儿童淋巴瘤协作组（CNCL）组长；

《中国小儿血液与肿瘤》杂志主编；

CSCO抗淋巴瘤联盟儿科学组副组长；

中国生物医学工程学会儿童精准治疗专委会副主任委员；

中国女医师协会靶向治疗专委会常委,儿科学组组长；

中国抗癌协会转化医学委员会委员；

中国研究型医院学会生物治疗专委会委员；

多家杂志的编委。

专家介绍

刘英 主任

北京高博博仁医院

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院血液三科（儿童血液/肿瘤）专家，病区主任，副主任医师，医学博士。

从事儿科血液肿瘤专业30余年，1995年开始就职于解放军总医院儿童血液肿瘤科20余年，2019年加盟北京高博博仁医院儿童血液肿瘤科。《中国小儿血液与肿瘤杂志》编委、儿童肿瘤精准治疗专委会委员。擅长各种儿童血液肿瘤性疾病的诊断和治疗，对儿童血液系统肿瘤的化疗及危重症处理具有丰富的临床经验，尤其擅长儿童白血病和淋巴瘤的化疗及免疫靶向治疗。曾主持或参与多项临床试验研究和科研课题，以第一作者发表核心期刊论文20余篇，SCI论文3篇，多次在欧洲血液学会议、美国血液学会年会、国际儿童青少年和年轻成人淋巴瘤大会上作大会发言。

《中国小儿血液与肿瘤杂志》编委

女医师协会靶向治疗专委会会员

主持及参与的临床试验研究：

1. 不同B细胞靶点CAR-T序贯治疗儿童和青少年难治复发B细胞淋巴瘤的II期临床试验（ChiCTR2000030954）；

2. 供者CD7 CAR-T细胞治疗儿童青少年难治复发T淋巴母细胞淋巴瘤的I期临床研究（ChiCTR2100045863）；

3. 双抗原靶向CART联合单抗原靶向CART序贯治疗儿童青少年难治复发成熟B细胞淋巴瘤的I期临床研究（ChiCTR2100045864）

参与的课题研究：

1. 国家杰出青年科学基金资助项目（39825111）：脐血造血干/祖细胞体外扩增的研究；

2. 北京市自然科学基金资助项目（7032028）：抗B细胞肿瘤和调节免疫网络的抗原肽研究。

*每位患儿的疾病分期、病理特征、基因突变、既往治疗和身体状况都不同。本文记录的是一位患儿的真实治疗经历，仅供病友和家属了解参考，不代表所有伯基特淋巴瘤患儿都适合相同的治疗方案。具体治疗选择，请由专业医生结合患儿实际情况综合判断。

内容来源 | 北京高博博仁医院