一封跨洋邮件，1.7万公里：中国医生接住秘鲁患者的23年求医路

（人民日报健康客户端记者 孔天骄）辗转秘鲁二十余座城市，远赴国外多家顶级医院，23年间尝试过几乎所有可能的治疗方案，玛佳丽体内的播散性黄瘤却从未停止生长。这种罕见病，一点点侵蚀着她的面容、气道、视力，以及她对活下去的信念。

直到2025年4月，这位39岁的秘鲁女子跨越1.7万公里、辗转3趟航班、历经30小时飞行，来到清华大学北京清华长庚医院。一年后的2026年6月，她拔掉维持呼吸的气管插管，站在首都博物馆的秘鲁文明展前，用毛笔写下“中秘友谊长存”。这是玛佳丽的重生之路，也是中国医疗在国际舞台上一个真实而温暖的片段。

患者玛佳丽和她母亲（右二）与皮肤科诊疗团队合影。受访者供图

一封跨洋邮件，点燃绝境微光

玛佳丽的求医之路，漫长而艰难。从16岁起，播散性黄瘤便缠上了她。23年间，瘤体覆盖了她全身近三成皮肤，颈部、四肢遍布黄色肿物与厚重瘢痕，脖颈僵硬无法正常转动；咽喉被增生组织挤压，通气缝隙仅剩1至2毫米，说话费力，更时刻面临窒息风险。用玛佳丽的话来说，她的呼吸通道不断被瘤体封堵，她的生活被病痛压缩到只剩“活着”本身，但她依都没有放弃寻找希望。

偶然一次查阅医学文献时，她看到了北京清华长庚医院皮肤科主任赵邑团队关于播散性黄瘤的临床研究论文，讲述了她们成功治疗播散性黄瘤的临床经验与研究成果。2024年10月，她鼓起勇气，按照文末留下的邮箱，寄出了一封跨国求助邮件。

“我们的邮件一般交流最多的是学术研究，但我一看来了一封求医邮件，感觉挺特殊的，就马上进去看了看。”清华大学北京清华长庚医院皮肤科主任赵邑向人民日报健康客户端记者回忆，邮件讲述得很详细，作为一名医生，她深知对这样一个辗转全球却求医无门的患者而言，能搜到这篇论文并鼓起勇气写邮件，意味着对方已把最后一份希望交付于此。

“我当时没有太多犹豫，因为我们的团队有积累、有经验，既然患者找到了我，我就应该给她一个答复，哪怕只是告诉她有没有希望。”赵邑告诉记者，在认真阅读了所有材料后，她确信诊断可以确立，也确信团队有能力治疗，于是很快回复了邮件。也就是这个回复，成为玛佳丽跨越1.7万公里的起点。

播散性黄瘤是一种极其罕见的皮肤肿瘤，全球确诊病例不足200例。它并非单纯的皮肤病，瘤体可累及全身多个器官，最常见的是咽喉部（导致呼吸障碍）和脑部垂体（导致内分泌紊乱），还可能累及眼睛、骨骼、关节等，严重时可因窒息而致命。那时，赵邑带领的团队在播散性黄瘤这一罕见病领域已有十余年的诊疗积累，“全世界文献报道的病例也就100多例，我们团队这些年诊治过的已经有20多例，而且还在增多。”赵邑介绍。

玛佳丽与赵邑团队前后进行了二十余封往来邮件，玛佳丽母女把全部生命希望托付给素未谋面的中国医者。最终，她们辗转三趟航班，历经30小时长途飞行，跨越1.7万公里，来到北京清华长庚医院。

多学科联手，直面重重险阻

接诊那一刻，赵邑的心情是复杂的。

“一开始见到她的时候，她很高兴，上来就要拥抱一下，我会感觉到她像是找到救星的那种感觉。”赵邑回忆，“但那时候我们也会担心，玛佳丽的病情严重程度，远超团队以往接触的所有病例。肿瘤不仅导致毁容般的皮损，更侵袭了眼部、咽喉、神经系统和内分泌系统。她的右眼视力近乎完全丧失，咽喉因瘢痕修复变得极度狭窄，喘气困难，睡觉时几乎会憋过去。当时我们会想真的能帮到她吗？会不会让患者失望？”

“如果不是她那种乐观的性格，我觉得一般人可能根本坚持不下来。”赵邑感慨。玛佳丽的乐观给赵邑留下了深刻印象。面对玛佳丽的病情，医院启动了多学科联合会诊，为玛佳丽定制了分阶段“三步走”个体化诊疗方案。第一步是紧急气道重建。医院耳鼻咽喉头颈外科中心主任医师尹国平团队率先为玛佳丽实施气管切开术，解除窒息致命风险。术后不久，因管子周边漏气导致皮下气肿，半张脸肿胀，团队紧急调整置管方案化解危机。

第二步是全身系统控瘤。赵邑团队制定6次个体化化疗，抑制全身瘤体增殖。化疗引发骨髓抑制，白细胞急剧下降，感染风险极高。期间置管部位一度感染化脓，团队紧急清创，有惊无险。每一次血象监测与感染防控，都如履薄冰。第三步是进行瘢痕松解咽腔成型手术。肿瘤稳定后，尹国平团队实施高难度修复手术，松解咽喉瘢痕、重建正常呼吸通道，从根本上解决了通气障碍。

赵邑（左二）在病房看正在康复中的玛佳丽。受访者供图

在长达一年多的治疗周期中，玛佳丽经历了从带管生活到拔管唱歌的过程。赵邑提到，经过治疗，玛佳丽全身肿物消退90%，脚底板损害基本消退，走路不再疼痛；咽喉肿物基本消失，气道恢复，她甚至可以唱歌了；面部萎缩性瘢痕经激光修复后，外观极大改善，化淡妆即可自信出门；右眼视力也恢复了不少。

跨国结算破冰，打通生病通道

这场“生命重燃”的背后，远不止医疗技术本身。玛佳丽母女长期治疗的现实难题也非常多，最棘手的就是跨国医疗费用结算。

“这种化疗药是全自费的，对她们家来讲是相当大的负担。”赵邑坦言。玛佳丽家庭属于秘鲁警察家属，投保方为秘鲁国家警察健康保险基金会。如何让这家境外机构认可并支付在中国的全部治疗费用，成为一道难题。

北京清华长庚医院社会服务部部长张蕾带领医务社工孙冠贤、刘妍全程介入。记者了解到，社工团队先后组织3场跨国线上沟通会，向基金会全面展示医院诊疗实力、详细讲解整套治疗方案；往来12封跨境邮件，逐一梳理基金会开户备案、报销材料规范等全部流程；每次整理7份医院证明资料用于跨境审批。最终成功打通了跨国报销的全部环节。

而且更棘手的是中秘两国财务票据标准的差异，医院原有制式发票不符合秘鲁基金会报销规范，医务社工需要在两国标准之间反复协调打磨，最终才形成了双方认可的结算方案。

赵邑也告诉记者，这次事件之后，秘鲁国家警察健康保险基金会对中国医疗团队的诊疗能力和社工的细致服务给予高度认可，主动提出深化合作。2026年1月22日，秘鲁国家警察健康保险基金会正式与北京清华长庚医院签订合作协议，搭建中秘国际医疗合作与患者服务互通平台。“这是我们医院第一次跟国际组织签订医疗合作协议”赵邑说，“一位患者的诊疗达成一项合作，是意外收获，也是国际组织对我们的认可。”

重生的蜕变，映照中国医疗国际吸引力

一年多的治疗，改变的不仅是玛佳丽的身体。

刚来医院时，玛佳丽因为面容被肿物摧毁，常年自卑，习惯遮挡面部，不敢出门，很焦虑很痛苦。赵邑回忆：“她会表现出对疾病的担忧，还有感到很痛苦，希望我们救助她。”但随着治疗的推进，玛佳丽一点点在变化。全身肿物消退后，赵邑团队为她做了两次点阵激光修复疤痕，外观得到了极大改善。“后来她去照相，拍摄，都只化淡妆就可以了。”

“到了中国后，生活开始向上，不只是健康，整个生命状态都向上，觉得像重生了一样。”玛佳丽感叹。

“玛佳丽不止一次说她的生活开始向上，这让我们觉得，做医生能帮到别人是最重要的。”赵邑说，在给玛佳丽治疗过程中，过年过节，玛佳丽母女会带点“小礼物”来，有时是秘鲁甜点，有时是亲手画的画，送到门诊来。这种双向的情感流动，让这场跨国救治超越了单纯的医疗行为，成为一次跨越山海的信任托付与生命共鸣。

玛佳丽的案例，为“中国医疗的国际吸引力”提供了一个真实而动人的故事。“这种疑难病能治，代表我们的水平在国际上是先进的。”赵邑说，“很多国外优秀皮肤科医生都处理不了，这与有没有见过、有没有治过、有没有长期技术积累有很大关系。复杂的事情是需要复杂体系来解决的，我们有这样的积累，能挑战皮肤科高难度的病，很有信心能跟国际第一梯队学科比较。”

2026年6月11日，玛佳丽顺利拔除气管插管，康复出院。离别前，她没有选择用鲜花和眼泪告别。她与医护人员一同前往首都博物馆，参观“玉米·黄金·美洲豹——玛雅与安第斯古代文明大展”，感受故乡的舞蹈，体验中国书法，写下“中秘友谊长存”。她说：“北京是我的第二故乡，医护人员是我永远的中国家人。”