抗癌成功后健康需求变了，康复期管理更关键

北卡罗来纳州的卡拉·基南（Kara Kenan）结束晚期乳腺癌治疗近10年后，她的常规血液检查显示一种叫做碱性磷酸酶的酶水平升高。基南的家庭医生没太当回事，就没让她再做什么检查。

但基南——她是倡导组织 Cancer Nation（可译为“癌症国度”）的营销主管——心里很清楚：那次异常的血液检查可能是她的癌症已经扩散到其他组织的迹象。她联系了她的肿瘤医生，对方马上给她安排了CT扫描。“CT显示我的肝脏上发现了病灶，”她对《Knowable》杂志说。

基南是美国约1860万癌症幸存者之一——占总人口的5%以上。几乎所有这类患者都需要持续护理，即生存护理，这需要临床医生持续跟进，而医生要了解他们的癌症细节、治疗情况，以及数十年后可能出现的问题。但大多数人都没有得到这种护理，部分原因是治疗癌症的肿瘤科医生与照顾患者的其他临床医生之间长期存在沟通不畅的问题。

相反，许多人只能自己管自己，往往不知道有哪些癌症相关的健康风险需要监测。“在治疗期间，我们为患者提供了很好的支持和大量资源，”南卡罗来纳州查尔斯顿霍林斯癌症中心生存护理服务主管米歇尔·莫利卡（Michelle Mollica）说html

例如，癌症幸存者患心血管疾病的风险比从未患过癌症的人高出47%；同时，他们出现疼痛、失眠以及心理和社交方面困扰的比例也更高。癌症幸存者护理包括识别和管理这些问题，这些问题可能长期存在且难以治疗。

癌症在治疗看似成功后仍可能在数年后复发，这显然是许多患者担心的问题；但幸存者患新发癌症的风险也会增加，甚至在几十年后依然如此。“如果我们看看每年确诊的200万癌症患者，约20%的人是第二次或第三次患癌，”加州大学洛杉矶分校健康中心琼森综合癌症中心人口科学研究副主任帕特里夏·甘兹说。

数十年来，人们已经认识到需要全面的癌症幸存者护理来应对这些持续存在的问题：国家癌症幸存者联盟（现为Cancer Nation）成立于1986年，国家癌症研究所的癌症幸存者办公室于十年后成立。美国医学研究所（现为美国国家医学院）2006年的一份报告《从癌症患者到癌症幸存者：在过渡中迷失》也指出了这一问题。尽管如此，至今还没有一套系统的方法来为需要这种护理的人提供帮助。

随着检测和治疗方法的改进，越来越多癌症患者在确诊后能长期存活，幸存者人数迅速增加，因此对此类解决方案的需求也在增长。1971年，估计有300万美国人是癌症幸存者；到2035年，这一数字预计将超过2200万。

然而，根据2025年对正在接受癌症治疗的患者和幸存者进行的一项调查，在五年前或更早完成治疗的人中，只有约三分之一的人正在接受癌症幸存者护理。在所有已经停止接受治疗后护理的患者中，58%的人表示，医生说不再需要了。

甘兹表示，这可能反映了一个事实：总体而言，无论是肿瘤科医生还是其他临床医生，都没有接受过提供长期生存照护的充分培训。她曾任职于撰写《迷失在过渡中》报告的医学研究所委员会。“这一理念最初是由癌症幸存者推动的，他们说：‘你看，我去看家庭医生时，他们说，“哦，这个我不懂。你还是回肿瘤科医生那里去吧。”’”她说道。

但克利夫兰诊所癌症研究所所长、《2025年医学年鉴》上关于生存照护文章的共同作者亚历克斯·阿杰伊表示，这种情况并不理想：在患者的癌症成功治疗后，患者应移交给经过培训的其他临床医生，由他们来处理患者的高血压、糖尿病及其他健康问题。“如果不这样做，”他说，“那就是一种失职。”

美国国家癌症研究所表示，最佳方式是初级保健提供者和肿瘤科医生共同承担生存照护责任。莫利卡表示，初级保健提供者应管理患者的糖尿病、高血压等慢性病，筛查其他癌症，并鼓励体重管理之类的健康习惯，而肿瘤科医生则专注于癌症复发。莫利卡在2025年前担任美国国家癌症研究所癌症生存办公室副主任。然而，尽管患者可能确实会看不止一位医生，但这种协作并不常见。“经常存在协调和沟通问题，所以很多照护是碎片化的，”她说。

医学研究所的报告在二十年前就试图解决这个问题。其建议是：当癌症治疗结束时，患者及其初级保健医生应从癌症医生那里获得一份生存照护计划，其中详细说明康复期间的预期情况、需要哪些持续照护（例如治疗抑郁症的心理健康服务或帮助行动能力的物理治疗），以及建议的癌症筛查和其他检查的时间表。有几年，癌症项目认证机构癌症委员会甚至要求提供生存照护计划。

但这一想法从未真正推广开来，原因有几个。当患者的治疗结束时，其病历包含数月乃至数年的检查结果、肿瘤特征、手术和其他治疗信息，以及其他可能影响其余生健康的信息。要传达的信息非常多，而且没有简便的传达方式。

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肿瘤学家们对整理这些信息所需的无偿工作望而却步，并未全力投入其中。“感觉就像是，给你一张纸，这就能改变你的护理，但实际上并没有，”莫利卡说。“它变成了一个勾选框，而不是关于生存护理的对话和持续过程。”可能因为很少有患者真正收到护理计划——而且在某些情况下，患者和初级保健医生都不知道该如何处理这些计划——关于患者能从这些计划中受益的证据从未得到证实。

不过，一些大型癌症中心已经成功应用了护理计划模式。在克利夫兰诊所，阿杰伊正在努力创建一个系统，让所有幸存者都能获得适合其具体情况的服务。

例如，青少年和年轻成人患者在“年轻人癌症综合项目”中接受治疗，该项目可以满足他们的特殊需求，例如平衡癌症治疗与生育力保存的策略。另一家诊所识别出因癌症治疗导致基因损伤、影响骨髓并在多年后增加个体患心脏病和血液癌症风险的幸存者。而接受了相对新颖疗法（其长期影响尚不确定）的幸存者，则在克利夫兰诊所的药物警戒门诊接受治疗，那里有风湿病学家、皮肤科医生、精神科医生、肺科医生和其他专科医生监测副作用。

但大多数去克利夫兰诊所接受癌症治疗的患者，其生存护理是由治疗他们癌症的肿瘤学家提供的。而且他们中的许多人希望继续看他们的肿瘤学家。“这对他们来说像是一根心理拐杖，存在分离焦虑，”阿杰伊说。但阿杰伊认为，与初级保健更紧密的合作会使每个人受益。癌症诊断后接受过前列腺切除术的男性不一定需要癌症专家来监测复发标志物。“他们可以轻松地去看初级保健医生，这样泌尿科医生就有时间处理他们需要做的手术，”他说。

因此，阿杰伊和同事们目前正在努力整合一系列服务——心理健康、社会工作、财务咨询等——这些是幸存者经常需要的。“我的最终目标是将我们的初级保健团队整合进来，”他说。

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尽管克利夫兰诊所和其他主要中心做出了这些有前景的努力，但全国范围内关于幸存者护理计划的情况并不乐观。根据2025年对幸存者的调查，只有36%完成治疗的癌症患者获得了这样的计划。为了改善这一记录，倡导组织“癌症国家”正在推动国会通过《综合癌症幸存者法案》和《癌症护理规划与沟通法案》，这两项法案将要求联邦医疗保险（Medicare）为医疗保健提供者制定幸存者计划并与其他临床医生协调以确保幸存者获得所需护理而支付费用。

在那之前，许多癌症幸存者将只能靠自己。就凯南而言，她肝脏上的病变结果是良性的。但她的初级保健医生不知道她血液中碱性磷酸酶水平升高的意义，这反映了沟通和协调不足，危及幸存者的健康。“那是一个真正的问题，”她说。

幸存者计划可以解决许多问题，提供详细信息以促进对话，减轻初级保健提供者的负担，并缓解幸存者的压力和担忧。她说，结果是“我们都能得到更好的护理”。

这个故事由《可知杂志》制作，并由Stacker审阅和分发。