47岁蔡磊接受央视专访，病情终末期，为儿子留特殊“礼物”

据央视新闻、光明网等多家媒体报道，8月9日晚，央视《面对面》栏目播出了对47岁渐冻症抗争者蔡磊的专访。

镜头里，蔡磊坐在轮椅上，面前架着一块透明隔离板，全身上下只剩一双眼睛还能自由活动。他靠着眼控仪一个字一个字敲击屏幕，每分钟可输出六十个字符。

距离确诊渐冻症已经过去近七年，病情走到终末期的他，连一次轻微的呛咳都可能扛不住。

可就是在这样的状态下，他给年幼的儿子留下了一句掷地有声的告白，成了整场专访最戳中人心的瞬间。

采访开始前，工作人员在蔡磊和记者之间架起了一块透明隔离板。

不是为了保持距离，是因为他的呼吸功能已经严重衰退，呼吸道极其脆弱，外界的一点飞沫、一场普通的感冒，都可能引发严重感染，直接危及生命。

镜头里的蔡磊，颈部无法自主转动，面部肌肉明显萎缩，整个人靠在轮椅靠垫上，他已经彻底失去了说话的能力，连发出清晰的音节都做不到。

所有表达全靠眼球转动控制光标，在眼控仪上逐字敲击。每打一句话都要调动全部专注力，采访全程节奏缓慢，每一个字的出现，都像是从身体里挤出来的。

他在专访里形容渐冻症晚期的感受：身体被禁锢，呼吸被压迫，声音被夺走，意识却始终清醒。像被捆绑着反复溺水，在每一次窒息、狂躁和绝望中，清醒地等待别人理解并伸出援手。

这段描述没有任何修饰，却比任何哭诉都更有冲击力。

即便如此艰难，他也没有半分示弱，面对记者的提问，他清晰地打出一行字：“我坐在这里绝不是为了博同情，在几十万病友的生机面前，我个人的面子和尊严不值一提。”

很多人知道蔡磊现在的悲情境遇，却不知道他曾经的人生有多耀眼。

1978年，蔡磊出生在河南商丘一个普通家庭，他靠读书改变命运，考上中央财经大学，毕业后先后进入三星、万科等知名企业，2011年正式加入京东集团。

2013年，他带着团队死磕45天，搞出了中国第一张电子发票，在那之前，电商开票全靠纸质，流程繁琐低效，他这一举措直接改变了整个行业的财务流程。

从此，他有了“中国电子发票第一人”的名号，一路升任京东集团副总裁。那几年，他走路带风，开会拍桌子，没人敢打断他。

2018年，儿子“小菜籽”出生，抱着刚出生的儿子，兜里揣着高管的年薪，事业、家庭、未来三样全齐，他觉得自己的人生才刚刚开始。

可命运最喜欢在人最得意时把脚下的地板抽走，变故最开始，只是左臂不对劲。肌肉跳，手没力气，开矿泉水瓶盖拧不动，插钥匙进锁孔费劲。

他以为是自己太累，没当回事，然后越来越糟，整个身体都在变化。辗转多家医院都查不出原因，最后找到北医三院的樊东升，全国诊断渐冻症的权威医生。

2019年9月30日，确诊报告落下，渐冻症，学名肌萎缩侧索硬化症。

世界五大绝症之首，两百多年来治愈率为零，患者从确诊到离开，平均只有三到五年。确诊报告把蔡磊的人生劈成两半。前半段，是“天之骄子”，后半段，是“将死之人”。

从2019年确诊到现在，蔡磊与渐冻症抗争了近七年，他的身体功能评分从满分的48分降到了个位数，疾病一点点剥离他对身体的控制权。

最先是手指不再灵活，接着是手臂抬不起来，然后是走路需要人扶。到现在全身几乎完全瘫痪，连起身都需要四个人同时小心翼翼地挪动。

吞咽功能早已丧失，近一年来他没有尝过一口固体食物，全靠流食和营养液维持生命。

夜间睡觉需要护工每隔一小时左右帮他翻一次身，一整晚下来要醒十次左右。身体的疼痛和麻木感时刻伴随着他。

所有人都以为到了这个地步，他该停下工作安心休养。可蔡磊的日程表反而排得更满，每天早上八点多开始工作，一直持续到深夜，日均工作时长超过十个小时。

眼控仪就是他的鼠标和键盘，他用这双眼睛审批方案、对接科研团队、跟进药物临床试验进度。连会议都照常参加，只是发言需要靠AI合成语音代劳。

身边的人劝过他很多次，让他多休息少操心，他始终听不进去。

他自己清楚，留给他的时间不多了，他在采访里说，五年前就知道自己做的事可能不是自救，而是自杀。因为重病之人最需要休养，可他必须去做。

过去六年，他携手全球数百位科学家，共同合作并推进了近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30个项目进入临床阶段。

他建立的“渐愈互助之家”渐冻症患者大数据科研平台，触达的患者已突破2万人，成为全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。

资金难关，则由妻子段睿扛起重担，段睿拥有北大药学院本硕学历，曾是会计师事务所合伙人。为筹措科研经费，她放弃了自己的事业，开播“蔡磊破冰驿站”直播间。

直播营收是科研经费的主要来源，多年科研投入总额已经突破一亿元，目前“破冰驿站”直播间已成长为平台内第三大直播间。

整场专访里，提到年幼的儿子时，蔡磊的目光明显柔和了下来，孩子今年才七岁，还不能完全理解父亲的病情，只知道爸爸很忙，总是坐在电脑前工作。

他没有给儿子留下巨额财富的规划，反而准备了一份特殊的精神礼物。

今年世界渐冻人日那天，他特意给儿子录下一段话：“如果将来有人问你爸爸去哪儿了，你就告诉他，爸爸是孙悟空，正在大闹天宫。”

这句话藏着他全部的温柔与倔强，从小就喜欢孙悟空的他，生病后把微信头像换成了孙悟空。办公室和家里也摆着不少悟空摆件。在他心里，孙悟空代表着不服输、不认命。

哪怕面对如来佛的五指山，也要拼尽全力闹上一闹。渐冻症就是压在他身上的五指山，他没有选择躺平等死，而是带着几十万病友一起，跟这座绝症冰山硬碰硬。

面对网络上的各种声音，蔡磊在采访中说得很直白：“很多人误解了，再次创业的出发点是攻克疾病，不是买我自己的命。”“我的生命不重要，重要的是渐冻症太残忍，必须干掉它。”

今年7月，一款由蔡磊牵线推动的国产新药RAG-17首批临床数据登上了《自然·医学》。

6位SOD1突变型患者用药240天后，病情被按下了“暂停键”。目前该药正在进行二期临床试验，但蔡磊本人无法从该药中直接受益，因为他的致病原因并非SOD1基因突变。

对此，他说过一段话：“我推这些药，本来也不是为了救自己，而是为了救我身后成千上万在绝望中等死的病友。希望天下不再有此绝症，病人不要再面对绝望和死亡。哪怕我是倒在黎明前的黑夜里，我也要确认这条路已经铺好了，后面的病友能踩着我的肩膀走到阳光下。”

央视在介绍他时写道：“躲起来是一个人的体面，站出来是战胜疾病的生机。”

从2019年确诊到现在，蔡磊走过了近七年，他曾是京东副总裁，“中国电子发票第一人”。

如今，他被困在一具逐渐失去控制的身体里，靠着每天工作十个小时以上，用最后的气力推开一扇也许自己永远走不进去的门。

可他推开的科研之门里，已经有新药进入临床试验，有患者病情被按下“暂停键”。他本人可能等不到那扇门完全敞开。但那个“孙悟空”的故事，会替他继续传下去。

他留给儿子的那句“爸爸是孙悟空，正在大闹天宫”，是这个被禁锢的身体里，最自由的一句话。