47岁蔡磊接受央视专访，病情已到终末期，给儿子留了特殊“礼物”

8月9号晚上，央视《面对面》播了一段采访。

镜头里坐着一个人，瘦得几乎脱了相。面前支着一块透明隔板，因为他现在连一次普通感冒都扛不住。全身能动的，只剩一双眼睛。

他叫蔡磊。

七年前，他是副总裁，中国电子发票第一人。七年后，他靠眼控仪一个字一个字往外蹦，每分钟打60个字符。

采访最后，主持人问他，想给8岁的儿子“小菜籽”留点什么。

光标闪了很久。

然后屏幕上出现一行字：“以后有人问你爸去哪儿了，你就说，我爸是孙悟空，他正在大闹天宫。”

没有一分钱，没有一间房。这是他留给儿子唯一的礼物。

2018年，儿子出生。蔡磊41岁，事业顶峰，家庭圆满。他觉得人生才刚开始。

结果左胳膊先不对劲了。肌肉跳，拧不开瓶盖，钥匙插不进锁孔。跑了好几家医院，最后北医三院的樊东升看了一眼报告：“应该只有这一种可能。”

渐冻症。世界五大绝症之首，两百年来治愈率是零。确诊到走，一般三到五年。

一个走路带风、开会拍桌子的副总裁，突然被锁进自己的身体里。

从2019年确诊到现在，将近七年，疾病一步步剥夺了他的行动和语言能力。从去年开始，他发出的音节已经没人能听懂，语言功能彻底丧失。

蔡磊自己总结过那种感受：身体被禁锢，呼吸被压迫，声音被夺走，意识却始终清醒，像被捆绑着反复溺水。

目前他的病情已到终末期，呼吸功能一天比一天差。任何一次轻微的感冒或者呛咳，都可能直接要命。采访那天，记者在他电脑桌前专门架了块隔板，防止飞沫传播。

最近两年，他几乎都被困在那间十几平方米的卧室里。身体坐不住太久，工作一两个小时就得让人帮着拍打按摩缓解不适。晚上睡觉得靠呼吸机辅助。

一般人到这一步，可能就躺下了。蔡磊没有。他把攻克渐冻症当成人生最后一次创业。

没团队？自己攒。挨个给病友打电话，被人当骗子骂了不知多少回，硬是拉起了一个叫“渐愈互助之家”的平台，触达的患者超过两万人，现在是全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。

没钱？妻子段睿辞了会计师事务所合伙人的工作，跑去直播间带货。“蔡磊破冰驿站”做了三年，粉丝五百多万，科研总投入超过一个亿，大部分来自直播收入。

过去六年，他携手全球数百位科学家，推进了近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30个项目已经进入临床阶段。

有人算过一笔账，创新药从早期研究到最终上市，大约90%的管线会失败。网友说他这是“骑自行车上月球”。

蔡磊不管。最多的时候一天吞六十多粒药。每次失败，他就说这是排除了一个错误答案。

转机出现在2023年。一款针对SOD1基因突变型渐冻症的药RAG-17，选中了26岁的患者小刘作为首批临床试用者之一。两年后，小刘病情稳定，没有再发展，不仅能站起来独立生活，还能兼职工作。药出来了。但救不了蔡磊自己。

有网友留言问他：你忙活半天，药是给别人治病的，自己一点用不上，图什么？

蔡磊说：很多人误解了。再次创业的出发点不是买自己的命。“我推这些药，本来就不是为了救自己，而是为了救我身后成千上万在绝望中等死的病友。”

这话他说过不止一次。

“您问我未来是什么？我的答案是，未来大概率可能没有我，但这根本不重要。只要渐冻症这座冰山，被我们撞开了一个缺口，那就是我想要的未来。”

采访里他说了一句更狠的话：“我的生命不重要，重要的是干掉渐冻症。”

有人问他为什么要坐在这里接受采访。他的回答是：“因为在几十万病友的生机面前，我个人的面子和尊严已经不值一提了。”“躲起来，我保全的只是我一个人的体面，站出来，我争取的是全人类战胜这个疾病的生机。”

确诊那年，段睿还在哺乳期，儿子只有几个月大。蔡磊多次提出离婚，都被拒绝了。段睿说了一句话：“人真正要算的账，是用自己的生命换了什么。”

这两年，蔡磊最大的慰藉和快乐，就是段睿偶尔带着“小菜籽”来探望的那点时光。借助人工智能，他现在可以随意切换音色，甚至重现自己原本的声音。但那个曾经能抱着儿子举过头顶转圈的父亲，如今只能靠眼控仪跟孩子交流。

采访最后那段，是整个节目最安静的时刻。主持人问他，想给儿子留点什么。蔡磊沉默了很久。光标一闪一闪，然后打出了那句话，

“小菜籽，如果未来有人问你，你爸去哪儿了，请你告诉他，‘我爸是孙悟空，他正在大闹天宫’。”

孙悟空被压了五百年，出来照样跟天叫板。紧箍咒套在头上，也没老实过。蔡磊给儿子留的念想，不是一个悲伤的故事，是一个打不垮的英雄。

如今他每天依然工作十个小时。依然在推进药物研发。依然在用那双唯一能动的眼睛，一个字一个字地敲。

哪怕有一天他不在了，他铺的那条路还在。那些他拿命换来的药物管线，正在救着一个又一个他不认识的人。

有人觉得他傻。一个快要走的人，用最后一点力气给一群不相干的人凿路。

但如果不是这样的“傻”，那个26岁的小姑娘小刘现在可能还躺在床上。那两万多个渐冻症患者，可能还在黑暗里等。

2025年底，蔡磊录完了最后一段视频，之后彻底说不出话了。2026年1月，RAG-17正式发布。

那药救不了他。

但没关系。

孙悟空还在大闹天宫。