六岁女孩之死，错的不止是基因编辑

作者：蓝方

C计划联合创始人，《学会思考》联合作者，毕业于中国政法大学和法国巴黎政治大学，曾任《财经》杂志、财新传媒公共政策资深记者。专业培养儿童和成人的理性思考、批判性思考能力。

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01

2025年3月24日，6岁的Mei走进上海交通大学副属新华医院，接受了由仇子龙团队主导的实验性脑部碱基编辑治疗，7天后，死于和治疗“肯定相关”的严重免疫反应。2026年2月，相关临床前研究论文在《自然》（Nature）发表，其中删去了与Mei的死亡、来自其家庭的资助、灵长类安全性实验中出现的肝损伤相关的内容。

/2026年2月，参与试验的仇子龙团队在《自然》杂志发表了相关研究/

2026年7月23日，《科学》（Science）杂志与撤稿观察（RETRACTION WATCH）联合刊发调查（下简称“报道”），详细披露了这起此前从未公开的基因编辑人体试验死亡事件。

关于这起死亡事件中的伦理问题、责任问题，已经有很多专业文章和学者进行了深度的追问：

Mei这样症状较轻、并不致命的病情，是否适合尝试一项尚未被充分验证的高风险疗法？

伦理委员会在关键的动物安全性报告出来前一个月就批准了试验，知情同意书也没有提及死亡风险。当一个家庭倾尽所有把孩子送上治疗台时，他们是否被给予了真正知情的选择机会？

研究者发起的临床试验与商业申办试验适用不同的监管标准，后者需要严格审批，前者只需医院伦理委员会审查。当伦理审查可以在关键数据缺失的情况下放行，这个为创新打开的窗口，是否变成了漏洞？

在贺建奎事件引发轩然大波、相关法律条款随后出台的这些年里，我们真的建立起了一套行之有效的伦理审查制度吗？

这些追问，很多专业媒体和学者已经分析得足够透彻。

今天，我想回到一个更具体、更私人的视角，去讨论这一切——

02

/《Science》相关报道/

《Science》相关报道中的好多细节都让我非常难过。

“小女孩牵着妈妈的手，蹦蹦跳跳地走进上海一家医院的大门。六岁的她穿着一件粉色外套和印着卡通小熊的蓝色裤子。”

“当同病房的小女孩哭起来时，Mei把自己最喜欢的一个毛绒玩具送给了她，那是一只蓝色的小鸟。‘她很喜欢把自己的东西送给别的小朋友。’爸爸说。”

“医生给Mei做了全身CT检查后极速送她进了重症监护室（ICU）。Mei小脸上的勇敢慢慢在消失。‘妈妈，我想回家。’在进ICU前，她告诉妈妈。”

因为我的女儿，和Mei一样大，都是六岁，文中每一句对Mei的描述，我都能马上代入到自己孩子的身上。

我也非常理解这份爱，她是父母花了四年时间才等来的孩子。确诊后，Mei的妈妈辞去工作，带她做康复，为她寻找特殊教育资源。2023年，他们决定倾尽所有，86万美元，来自积蓄和亲友资助，为女儿争取一个“变正常”的机会。

可说实话，读完报道后，我脑子里冒出来的第一个念头，是为什么就不能接纳一个不完美的、有缺陷的孩子呢？

Mei患的是非致命性疾病。她虽然被诊断为全面发育迟缓，但已经能说简单的句子，能用练习筷吃饭，能在蹦床上蹦跳。转入另一所幼儿园重读一年后，多数家长甚至没有察觉她患有疾病。

Mei的爸爸很焦虑。他担心课程越来越难之后，女儿与同学之间的差距会不断扩大。她也比其他孩子瘦，肌张力低下，也许永远无法独立生活。Mei的父母想要为她争取更好的未来，为此他们倾尽所有去寻找治愈她的可能。

我忍不住问自己，面对一个可能无法参与到主流社会竞争中，注定在各种优绩竞争无法获胜的孩子，作为父母，是否只有改变她、治愈她，让她去竞争、去比较，去得到被主流社会认可的未来，这一个选择？

当我脑海中浮现出这些“追问”时，我马上重新审视了它们。

在当前的社会环境中，要去接纳这样的一份缺陷——是一件太难的事情。

/Benaja Germann/

一个各方面都会慢一些的孩子，一个在无处不在的竞争中注定会失败的孩子，一个在智力和体能上都有着障碍的孩子，要面对的，是各种异样的眼光、偏见性的标签，可能成为被同龄人奚落、嘲讽甚至霸凌的对象。

在一个缺乏包容和支持的环境中，从入学、就业、婚恋到长期照护，每一步都举步维艰。她注定会受到伤害，她的家人，尤其是爱她的父母，注定备受煎熬。

Mei的爸爸Jason在给仇子龙的邮件里写道：“每天看着孩子受苦对于父母是最痛的煎熬”，也正是这种煎熬，让他们在看到一个“可能治愈”的希望时，不顾一切地抓住了它，尽管他们面对的是被低估甚至被隐瞒的风险。

所以当我们讨论这起悲剧的时候，需要关注的，不止是实验性治疗的伦理与规范，不止是科研发表的透明度，不止是伦理审查制度的漏洞——当然，这些都非常重要。

但我们还需要反思的，是远不够包容和支持的社会环境。这恰恰也是我们大部分人，可以身体力行，改变更多的地方。

对于像Mei这样的孩子而言，她在这个时代，本应拥有的，究竟是一个被完美重塑的基因，还是一个能允许她和别人不一样、允许她慢慢长大的世界？

如果我们的学校能容纳一个慢一点的孩子，如果我们的社会能让一个不擅长竞争的人有尊严地生活，如果我们的文化不再把“普通”甚至“落后”视为一种需要被修正的失败，那么Mei的父母，是不是就不需要在爱与焦虑的夹缝中孤注一掷？

要改变这一切，不能只靠每一次悲剧发生后的追问。更要靠在日常中，一点一滴地重建我们对“不一样”的理解和接纳。这也是为什么，在C计划的课堂上，我们不带孩子背诵“要尊重不同的人”，而是带他们真正走进那些“不一样”的生命里，让他们自己去感受、去判断、去发出追问。

我们一起读《我是白痴》，这本书以第一人称视角描写了一位特殊儿童铁男的故事。铁男对生活中很多他人习以为常的事物有认知障碍，被人称为“白痴”。课堂里我们一起走进“白痴”的内心世界，思考和讨论如何尊重少数群体，反思我们与残障人士之间的关系，也尝试理解“社会支持系统”。

我们一起读《深夜小狗神秘事件》，这是一部从自闭症孩子（阿斯伯格综合征）角度讲述的“侦探”故事。课程通过这个故事引导孩子了解自闭症儿童的生活情况，尝试从“少数派”的角度看世界，思考自我接纳与包容他人。孩子也慢慢理解：世界不是只有一种思考和行为方式，我们自己那套，也只是众多可能性中的一种。

我们一起读《假如给我三天光明》，课上，我们引导孩子充分调动剩下的三感（触觉、嗅觉、味觉）进行创作，设身处地感受海伦·凯勒所处的独特世界......

本周，我也将在新闻课中和孩子们探讨这起新闻。

我们希望这样一点一滴的阅读、思考和讨论，能在孩子心里慢慢长出这样一种判断力：当未来他们走到某一个教室、某一片社区、某一种社会场景里，遇到那些“慢一点”、“不一样”、“不擅长竞争”的人时，他们不会下意识觉得“那个人需要被修正”，而是会想：我们需不需要重新想一想“正常”的定义？

我们相信，每一次这样的讨论，都是在为未来那个更包容的社会埋下一颗种子。而当我们种下足够多的种子时，总有一天，我们的学校会真的容纳那些慢一点的孩子，我们的社会会让每一个不擅长竞争的人都有尊严地生活，我们的文化也会不再把“普通”甚至“落后”视为失败。

/Amo Journey/

当越来越多人明白，人和人是不一样的，这些不一样，在能够被“治愈”之前，要先被看见、被尊重、被善待；

当一个社会不再把“缺陷”当作一种需要被消除的耻辱，允许孩子慢慢长大；

父母们才不必把孩子的生命押上赌桌，那些蹦蹦跳跳走进医院的孩子，才能蹦蹦跳跳地回家。

作者：蓝方

编辑：阿无

排版：番茄

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