湖北
极目新闻记者 刘迅
通讯员 张璟祎
摄影 张祖国
一出生，男宝睿睿（化名）的肚子上“外挂”半透明大包块，里面裹着肝胆胃肠等重要脏器。一旦外膜破裂，随时可能危及生命。武汉儿童医院/武汉市妇幼保健院专家团队历时2年救治，帮助孩子分步让内脏“归位”。
如今，睿睿肚皮上的缺损已成功修复，他也如愿拥有正常童年。
宝宝肝胆胃肠被裹成球“外挂”
2岁的睿睿，从在娘胎里就开始了一场生命闯关。时间拉回到2023年9月，孕13周的黄女士产检时，发现腹中宝宝腹部异常，医生怀疑是“先天性巨大脐膨出”。这种腹壁畸形病情凶险，胎儿腹腔脏器暴露在体外，仅一层薄膜包裹，随时可能破裂引发致命风险。
一家人辗转求医，大多是建议放弃。黄女士舍不得腹中的小生命，抱着最后一丝希望来到武汉市妇幼保健院。产科主任医师周洁琼、新生儿外科主任医师余雷评估后，一句话点亮了整个家庭：“这孩子，我们有信心保！”
后续全程严密产检监护，2024年3月20日，孕39周的黄女士接受剖宫产，生下儿子睿睿。
周洁琼（右）带领团队为黄女士进行剖宫产手术
睿睿刚出生时，巨大脐膨出足有成年人拳头大小
当周洁琼将宝宝抱出时，在场医护的心瞬间揪紧：脐带根部连着一个巨大包块，呈淡黄色半透明状，可清晰看到里面包裹着宝宝的肝、胆囊、胃和几乎所有肠管。
武汉儿童医院新生儿外科主任鲁巍参与了这场生命救治。他回忆，膨出体外的脏器，占到宝宝腹腔全部脏器的二分之一。由于腹腔空间狭小，如果出生后立刻手术，将脏器直接复位，腹腔压力会骤然升高，直接压迫胸腔、干扰呼吸，甚至会损伤体内重要器官。
鲁巍打了个比方：宝宝的腹腔就像一间10平方米的小屋，却要硬塞进本该20平方米才能放下的家具，很容易出问题。
自主研发悬吊带帮脏器“归位”
为此，鲁巍团队制定了“分步走”的救治方案：先用纱布小心护住宝宝膨出的脏器，同时多保留一段自身脐带，将包块悬吊起来，依靠重力牵引，让腹外的脏器日复一日、缓慢平稳地向腹腔内回缩。
“待孩子生长发育、腹腔容积自然扩大，足以容纳全部脏器后再做手术。”鲁巍表示，这一过程急不得，虽然时间漫长，但对宝宝来说是最稳妥的。
医生手缝牵引带，托起孩子生的希望
但时间一长，脐带会失去水分，变得脆硬，牵引效果变差。有何替代办法？鲁巍说，受骨科的启发，团队自主研发了一款“悬吊牵引带”，可从根部拖住膨出的脏器。即使宝宝活动，也不会被牵扯着难受。
在新生儿监护室的精心照料下，睿睿闯过第一道难关，整整60天，肚皮上直径10厘米的膨出包块，逐步缩小至8厘米，原本半透明的包膜，也慢慢被新生正常皮肤覆盖。
“这也意味着，睿睿可以出院回家了。”鲁巍说，但按医嘱，他每隔2个月需回来复查，评估包块的大小和腹腔的容积。
每一点细微的变化，都让医护感到欣喜，睿睿腹外的脏器一点点回归腹腔，膨出的包块也在一点点缩小。
历时2年救治，男童开启全新生活
转眼到2026年6月，睿睿已满两岁，活动量越来越大。长期随访的孙润物医生发现，随着腹内重要脏器的发育，腹外脏器回缩减少，近两次复查中，包块均无缩小迹象。鲁巍评估判断，时机成熟，可启动二期修复手术。
6月下旬，鲁巍主刀，历时两小时，小心翼翼将肝脏、肠胃等脏器逐一复位，修补腹壁缺损，还为孩子重塑肚脐。这场跨越2年的生命接力，终于画上圆满句号。
睿睿的肚子终于平坦了
8月3日，睿睿回院复查，伤口恢复良好，腹部平坦。妈妈感慨：“过去总担心孩子磕碰受伤，不敢带他玩水，也怕他被别的小朋友异样看待。现在，他终于可以像其他孩子一样奔跑玩耍。对我们全家来说，这是最好的结局。”
据了解，我国脐膨出发病率约1.8人/万，属于少见出生缺陷，常被认为无法诊治。鲁巍提醒广大家长，脐膨出是可防可治的，关键在于规范产检和科学评估，希望家长不要“谈畸色变”，很多先天畸形的宝宝出生后及时就诊、科学干预，也能拥有正常的人生。
（来源：极目新闻）
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