江苏
近日，“因为有你・爱之常见”公益音乐沙龙在江苏省妇女儿童福利基金会一楼大厅暖心举行。本次活动由江苏省妇女儿童福利基金会主办，携手国家一级演奏员、大提琴演奏家邹欣光打造公益音乐盛宴，依托音乐疗愈力量，呼吁全社会关注罕见病患儿群体。
活动现场布置沉浸式公益互动区域，主题签名墙、公益打卡布景、患儿艺术疗愈体验、公益文创与患儿手作义卖区依次铺开。嘉宾们驻足签名留言、打卡留念，通过手作义卖为罕见病救助事业献出一份心意，在温馨的氛围中拉近与公益的距离。
演出现场，13名青少年演奏者带来十首经典大提琴曲目。醇厚舒缓的大提琴声流淌全场，用舒缓温柔的旋律寄托对罕见病患儿的美好祝愿，以音乐力量实现心灵疗愈，传递温暖善意。
活动中，多领域代表依次登台分享公益心声。南京明基医院SMA关爱中心主任曹舜从专业角度，介绍机构与基金会协同开展SMA、DMD等罕见病专项帮扶的实践成果，展现医疗力量为特殊孩童筑牢健康防线；爱心企业苏豪国际代表张茂惠分享企业投身罕见病公益的初心，阐述企业主动履行社会责任、持续捐资助力患儿就医的担当；春晖医疗创始人周捷明聚焦精细化暖心帮扶，分享依托专业医疗资源为罕见病家庭提供配套健康服务的公益实践。
罕见病患儿代表以孩童视角分享在社会帮扶下收获的温暖与快乐。罕见病患儿家长讲述漫长求医路上的艰难，细数基金会、爱心人士带来的切实帮助，同时呼吁更多人正视罕见病，鼓励病友家庭彼此扶持、向阳生活。项目团队代表回顾儿童罕见病救助项目五年来的公益历程，细数一路走来的感动与收获。
活动现场，江苏省妇女儿童福利基金会领导为长期支持项目发展的公益伙伴颁发“爱心传递大使”证书，致敬每一份无私奉献。
本次活动特别邀请了7名视障类罕见病患儿参与，患儿常年身处黑暗，而音乐成为他们感知世界、收获慰藉的重要途径。现场患儿代表登台献唱《世界赠与我的》，清澈歌声诉说着无尽的温柔与期许。
“我助妇儿康・儿童罕见病救助”项目实施五年来，持续打通医疗、企业、社会大众的帮扶通道，切实缓解众多罕见病家庭经济与精神双重压力。本次公益音乐沙龙以大众喜闻乐见的艺术形式普及罕见病相关知识，消解社会对罕见病群体的陌生与隔阂。
未来，江苏省妇女儿童福利基金会将持续深耕罕见病儿童救助领域，持续开展公益音乐会、科普宣讲、艺术疗愈、爱心义诊等系列活动，完善长效救助体系。同时号召社会各界伸出援手，让“罕见”不再孤单，让每一位患病儿童都能被温柔以待。
江苏新闻广播 记者/孙昕
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