北京
来源：滚动播报
（来源：上观新闻）
今年以来，浦东生物医药产业迎来密集收获期，多款“首研首创”创新疗法密集落地。不同于传统新药研发模式，诸多重磅创新成果的快速落地，离不开患者组织的深度赋能，通过搭建患者、临床医院、药企的高效沟通桥梁，为创新药迭代提速注入全新动能。
在近日举行的“2026年第六届中国淋巴瘤病友大会暨首届中国血液肿瘤病友大会”开幕式上，来自全国各地超过500位血液肿瘤患者和家属、临床专家、医保专家、研发企业代表等汇聚一堂。
记者从活动上获悉，在加速创新疗法进入临床的过程中，患者组织已从“发声”走向“推动”，深度参与药物研发。浦东多家生物医药企业携手，推动患者需求更早“进入”临床研发端，成为医药创新研发的重要民间助力。
“在过往药物研发合作中，药企尤其是创新药企业，常因少见肿瘤患者群体分散、样本量少，缺乏研发信心，导致这类罕见病种长期无新药研发、无适配治疗方案。而淋巴瘤之家依托高度聚集的患者资源，结合临床专家资源支撑，有效解决了这一行业痛点。”顾洪飞表示，伴随国内医药政策升级，相关指导原则明确要求药物研发需倾听患者及患者组织声音，药企也逐步转变研发思维，从后期寻求招募合作，转变为研发早期主动引入患者诉求，让研发方案更贴合临床患者实际需求。
据悉，2017年起，该组织开始系统开展患者调研，先后发布9本《中国淋巴瘤患者生存状况白皮书》，让“未被满足的需求”从模糊的感受和诉求变为清晰的数据和证据，带到创新药研发的决策者面前。2023年，该组织推动皮肤T细胞淋巴瘤和华氏巨球蛋白血症纳入《第二批罕见病目录》。
而在复发难治中枢淋巴瘤领域，顾洪飞注意到一篇关于白血病中枢复发的文献，随即主动将这篇文献分享给同济大学附属同济医院梁爱斌教授团队，并提出一个追问：既然其中疗法对白血病有效，是否可适用于淋巴瘤？这一追问促成了双方共同探讨该方案在淋巴瘤领域的可行性，最终推动了研究者端发起的临床研究（IIT）的启动。2025年，这项研究的一篇相关摘要被美国血液学会（ASH）年会接收并展示。
当前，在新药研发、患者支持等议题上，业界越来越关注让患者不仅能够“活得久”，更要追求“活得好”，并推动这些需求从“被听见”走向“被回应”。
“过去十年经历了从化疗到免疫治疗的深刻变革，CAR-T、双抗等创新疗法正在改写患者的生存曲线。特别是血液病研发领域进展特别快，已有20多款新药上市。”同济大学血液研究所所长、同济大学血液肿瘤临床研究中心梁爱斌教授指出，“临床要和患者的刚需结合起来，希望通过患者组织让医疗机构与患者的双向沟通能更顺畅。”
今年上半年国内肿瘤创新药获批成果丰硕，多项技术实现行业突破性进展，刷新国内肿瘤治疗诊疗格局。如6月，由浦东企业自主研发的舒瑞基奥仑赛注射液上市，作为全球首款实体瘤CAR-T细胞疗法，该产品落地后为复发难治性血液肿瘤患者带来全新细胞治疗方案，进一步完善国内CAR-T细胞治疗诊疗体系等。此外，在张江药谷，企业在ADC（抗体药物偶联物）、双抗等新赛道研发逐渐进入成熟期。
“国内血液肿瘤药物研发已迎来变革，行业告别以往以小分子药物、仿制药为主的研发模式，全面进入创新药高质量发展阶段。”顾洪飞表示，“我们与罗氏等跨国企业、与百济神州、信达生物、复星凯瑞等本土创新药企深度联动，正聚焦前沿疗法的临床入组、研发提速等核心工作，促进更紧密的产学研协同体系搭建。”
随着国内医药创新生态持续完善，未来将有更多患者组织深度参与医药创新全链条。多方协同、需求导向的创新模式，将持续推动更多突破性、普惠性肿瘤新药加速落地。
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