8岁妹妹确诊重疾 姐姐化身全家“主心骨”

“有些眼泪只能倒着流，因为前面站着需要你撑住的人”

温暖1785号

●温暖诉求

从徐闻县城到湛江市区，再奔赴数百公里外的广州——2025年深秋的一个普通夜晚，尚在大学校园内上晚课的小君，被沾着母亲泪水的一通来电打碎平静生活。她的妹妹小雨，刚刚确诊一种比普通白血病更棘手的基因突变类病症，而此时，小君正在备战专升本的学业大考。“很怕，但知道自己不能垮。如果我扛不住，父母更没有主张。”她强掩慌乱，化身家人的“主心骨”，在之后长达9个月的治疗中辗转两地，陪妹妹度过重重危机，于无尽煎熬之中等待康复的曙光。

膝盖疼痛引出“祸患”

作为家中长女的小君，与最小的妹妹小雨相差13岁。在她眼里，自小被家人呵护的小妹性格细腻，内心柔软，小脑袋里藏满天马行空的奇思妙想。姐妹相处的时光里，小雨极度信赖姐姐，无论学业疑问或生活难题，都要征询姐姐的意见，这份深厚的羁绊，也成为病痛岁月里最温暖的慰藉。

■在家人的守护下，小雨的病情正在转好。

喜欢运动的小雨，在去年11月某个傍晚，却在一场畅快淋漓的羽毛球训练后引出祸患。“打完球那晚就说膝盖痛，哭了整整一夜。”小君从妈妈的描述中了解到，起初家人以为是孩童常见的生长痛，但连夜的按摩和护理都无济于事，第二天便带小雨去县城医院检查，血常规检测报告出现的异常让当地医生紧皱眉头，当即建议他们转诊上级医院排查病因。

家人不敢耽搁，连夜赶往湛江市区医院。在一系列检查后，医生通过骨髓穿刺报告，发现小雨体内出现幼小细胞——这几乎是白血病的定论，但家人仍抱有一丝侥幸，选择再往广州复查。

在汕头读书的小君无法全程陪同，她帮妹妹预约了广州南方医院的专家号，焦急等待着命运的裁决。然而现实残酷，几天后，小雨最终确诊为费城染色体阳性急性淋巴细胞白血病。“这种类型的白血病属于特殊基因病变，治疗难度更高、周期更长。”小君告诉记者，妹妹确诊后，她查询过很多资料，也加入众多病友群交流，知道妹妹的病不仅需要接受化疗，还要靶向药物干预，如果疗效不佳，可能面临骨髓移植的风险。

虽然有过心理准备，但面临如此棘手的病情，小君的父母仍深陷恐慌之中。“我也觉得天塌地陷，但不能让爸妈感觉到我的恐惧。”小君一边安抚家人，一边“钻研”与白血病相关的治疗和护理知识，她知道未来要面对的，是一场“硬仗”。

妹妹懂事得让人“心疼”

确诊之后，爱美爱梳小辫的小雨知道自己要剃光头发，撇了撇嘴硬忍着没哭，低头凑近义工姐姐举起的剪子和推子。看着黑亮的头发一缕一缕掉落，8岁的小女孩挨近义工，用很小的声音说：“姐姐，我真的很不想剪头发，但是我不想让妈妈担心。”她把这句话藏得很好，母亲站在一旁，只看到女儿乖乖地低下头，一声不吭地配合，不知道她在说悄悄话。

如果不是看到义工姐姐将这份感动写入自媒体账号，小雨的“悄悄话”不会被小君“听到”。“我觉得欣慰，更觉得心疼。”小君说，妹妹从小就这样，特别敏感，特别怕给家人添麻烦。

剃完头之后，小雨对着镜子看了很久，“治好病再留长，还要扎各式各样的小辫子。”她知道自己得了白血病，却不了解这三个字背后的沉重，因为姐姐告诉她“不用害怕，只是比别人多长了一种坏细胞，打针赶跑它，我们就可以回家了”。小君轻描淡写的解释，小雨深信不疑，她从小就相信姐姐。

小君还有一个读高三的弟弟，妹妹生病后，父母辞了工全程陪护，只能将明年就要参加高考的老二留在老家，非常时期，他只能自己管自己。“我们家以前很普通，普通到我觉得这一辈子就这样安稳地过下去了，可现在，一切都变了。”小君口里的“不一样”，是2025年11月至今不到一年的时间里，一家人租住在医院附近的小房间，水电按商业标准收取，每月固定支出超过3500元；是总治疗费用已近19万元，自费部分过10万元；是妹妹每隔21天就要住院化疗4天，出院休养，再入院，循环往复，至少还要持续两年半……

因爱而生的“双面”人生

小雨也有情绪低落的时候，“小朋友知道我生病，会不会嘲笑我？”她的问题让小君难过，“我要故作轻松去调侃她‘胡思乱想’，告诉她勇敢对抗过病痛的孩子，远比同龄人更加坚强耀眼。”

回想备考与陪护的双重压力，小君感慨良多，“是一场风暴，但也是一场淬炼。”她说，自己毕业离校后的复习室，就是出租屋的狭小阳台，无数个深夜，家人安睡后，她就坐在小板凳上借一盏台灯的微光刷题，人前她从未流露一丝脆弱，但人后数不清流过多少次眼泪。

家人亦是如此隐忍坚韧。小君记得，素来沉稳坚毅的父亲，也被自己撞见过“双面”人生，“爸爸微笑着送我出门给妹妹送饭，但我折返回来拿忘记的东西时，却看到他泪流满面。”小君还记得，妈妈走出病房时神色从容，但在楼道里，她听到母亲崩溃大哭。

让所有人暂时安心的是，小雨的治疗效果显著，虽然其间也遭遇过最凶险的关卡。“因为药物中毒导致肾衰竭，她在ICU里住了7天。”回忆起彼时被各种医疗器械包围着的妹妹，仍在低声催促姐姐去复习时，小君忍不住红了眼眶。

今年5月，小君收到了心仪院校的录取通知书，妹妹听到喜讯后大声祝贺她，“姐姐你真棒，终于‘上岸’了！我也要加油，治好病就能回家。”

（文中受访者均为化名）

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■统筹：新快报记者 潘芝珍

■采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍