女儿发烧第四天确诊川崎病，医生说错过了黄金治疗期，她才5岁

讲述：李雨 文：雨打芭蕉

她叫满满，五月六号下午开始发烧。幼儿园老师打电话来说三十八度六，让接回家。我去的时候她正趴在桌上，美术课画了一半的太阳，涂了黄色，没涂完，蜡笔搁在纸上。看见我来了她抬头笑了一下，说爸爸我有点累。我抱着她回家，路上她把脸贴在我肩膀上，呼吸热乎乎的。

退烧药吃了，体温下去又上来。三天里反反复复，三十九度，三十八度二，三十九度四。她妈妈说是不是幼儿急疹，我说不像，幼儿急疹烧退了才出疹子。第三天晚上她嗓子红，嘴巴里面也红，嘴唇干裂，她喝水的时候嘶了一下，说辣。我看了看她的舌头，舌苔上面起了些红疙瘩，我以为是上火。

第四天早上她眼睛红了，白眼球充血，像熬夜熬的。她妈妈给她穿衣服，发现她右手肿了，手背鼓起来，指头像小香肠。她捏了捏，满满叫了一声疼。我们抱起她就往医院跑。儿童医院急诊人多，等到中午才看上。医生看了她的眼睛、嘴唇、舌头，又摸了摸肿着的手，问烧了几天，我说整四天了。医生脸上的表情变了，让我赶紧去办住院。他说高度怀疑川崎病，但这个病黄金治疗期是发烧五天以内，现在已经第四天了，算卡着点，但后续还要观察有没有冠脉损伤。

满满被推进病房的时候还在笑，说医院里有动画片看。护士给她抽血，她把手伸出去，看着针头扎进去，小脸绷着，没哭。抽完血她问我，爸爸我什么时候能回家，我想画完那幅画。我说快了，治好了就回去。

确诊是川崎病。免疫球蛋白输进去，满满手上绑着输液板，管子连着手背，她不敢动那只手，就用左手翻绘本。护士说输丙球的时候可能会有反应，她果然开始打寒战，整个人缩在被子里抖，牙齿磕得咯咯响，我抱着她，她抖得像片风里的叶子。她妈妈站在床尾捂着脸，肩膀一耸一耸的。

输完丙球第二天，烧退了。医生查房的时候说体温下来了是好事，但川崎病最怕的是冠脉瘤，要等心脏彩超结果。那天下午做彩超，满满躺在那儿，耦合剂抹在胸口凉凉的，她缩了一下，说爸爸冷。我攥着她的手，屏幕上一颗小心脏在跳，噗通噗通的，彩色的血流在屏幕上流动。超声医生看了一遍又一遍，眉头皱着，对着屏幕测了一个又一个数值，敲了敲键盘，说让主治医生来找我。

冠脉扩张了。左前降支Z值超过了3.5，医生说这已经是冠脉瘤的早期表现了。黄金期差了一天，就一天。如果第四天能输上丙球，可能就不会扩张。医生说接下来要用激素，还有抗凝的药，尽量控制它不要再长大。满满躺在床上，听不太懂，但她看见我脸色不对，小声说爸爸别哭。

我没哭。我攥着她的小手，那只肿还没完全消的手，掌心热热的。

激素用上去以后，满满开始脸肿，整个人圆了一圈，肚子鼓起来，胳膊腿还是细的。她对着手机前置摄像头照了照，说爸爸我像小猪佩奇。她爱看佩奇，每一集都看过，能背台词。那天晚上她给我讲了一集佩奇去野餐的故事，讲到乔治把三明治掉在地上，她自己先笑了，笑到咳嗽。

第七天复查彩超，冠脉瘤还在长。医生说现在只能寄希望于它稳定下来，如果持续扩张，最坏的情况是冠脉破裂或者形成血栓堵塞，那就危险了。医生说这些话的时候满满在隔壁床位跟一个肺炎的小朋友分享贴纸，她把自己最喜欢的艾莎公主贴纸撕下来贴在人家手背上，说这个给你，能打败病毒。

第十天，满满开始说胸口闷。她指的位置在左边，说好像有个东西压在里头。医生安排了紧急检查，心电图显示有心肌缺血的表现。那天晚上主治医生把我叫到办公室，说冠脉瘤继续扩大，而且出现了血栓前状态，她们建议转ICU监护。我没敢跟满满说，推着床送她进ICU的时候，她还以为是要去做游戏。她看见玻璃门后面都是机器，说爸爸这里怎么那么多电视。我说是给你看身体用的，像动画片一样。

ICU里不让家长陪，每天只能探视半小时。第一天探视的时候满满坐在床上，身上贴着心电监护的线，鼻子里插着氧气管。她看见我来就伸手，手指被血氧夹夹着，伸过来的时候夹子晃荡着。我隔着床栏握住她的手，她说爸爸你什么时候接我出去，我说快了，等你胸口不闷了。她说那我要快点好，我还想画画，老师说我那幅太阳没涂完。

第十三天，满满开始咳血。不多，一口粉红色的痰。医生说可能是肺栓塞，冠脉里的血栓脱落了。上了抗凝药，但孩子太小，剂量调了又调。那天探视的时候满满正在吐，护士拿着盆接着，她趴在盆沿上，吐完了抬起头，嘴角沾着粉红色的沫子，她擦了擦，对我笑了一下。

第十五天早上五点，医院打电话说她血氧掉得厉害，让我赶紧过去。我到的时候医生正在抢救，满满躺在那里，小得像只猫。心电图上波形乱跳，然后慢慢变平。医生做了二十分钟心肺复苏，最后停了，主治医生出来跟我说对不起。

走的时候还差三个月六岁。

整理遗物的时候，幼儿园老师把她留在教室里的画送来了。蜡笔画，黄澄澄的太阳，下面三个火柴人，手拉着手，大的两个高一点，小的那个矮一点，三个人的嘴角都往上弯着，画了笑脸。小人的头发是黑的，画了三根，歪歪扭扭竖在头顶。太阳旁边她写了几个拼音，mama，baba，manman，大概是老师教她拼的自己的名字。

那幅画反面还有一句话，铅笔写的，字小小的，不仔细看发现不了。她写着："爸爸，我画完了。"

她一直记着那幅画没画完。她在医院里总说要回去画完。最后那几天她躺在ICU里，手没力气拿笔，但她还是想着这件事。她知道自己回不去了，所以让老师把那幅画送来了。

她还没来得及涂颜色的小人衣裳，全是白的。三个火柴人站在白纸上，站在太阳底下，冲着外面笑。

现在那幅画装框挂在她房间里。我每天路过的时候看一眼，太阳永远是黄色的，小人永远是笑着的。她画完的那天，大概是第十五天早上，她走之前。她撑到画完才走的。

她妈妈有时候半夜起来，站在画前面站着，站很久。有一天她突然说，你看，满满知道我们仨在一起，她画的就是这个。她的意思我们都懂——那幅画上，三个人手拉得紧紧的，没有谁松手。

可我还是觉得，如果第四天早上我没等那个急诊排队，如果我能早两个小时见到医生，如果那两小时能换来丙球早一点输进去，也许那个冠脉瘤就不会长大。我每天经过那间急诊室门口，都想着那天队伍为什么那么长。前面那个看感冒的大爷排了四十分钟，如果他早来一会儿或者晚来一会儿，可能满满就能早四十分钟看上病。我知道这不能怪任何人，但我控制不住想。

满满画画用的是十二色蜡笔，画太阳她只用了黄色。她妈妈说她最喜欢黄色，因为黄色最亮，像灯。现在她房间的灯每天晚上开着，黄色的光打在画框上，三个火柴人的影子拉得长长的，连在一起，分不开。

她走的那天早上，手边放着一支黄色蜡笔，笔头秃了，是她画太阳用秃的。护士说凌晨她醒了一下，要了那支笔，在枕头上画了几道，画不动了，又睡了。护士把那支蜡笔递给我的时候，笔杆上还有她小手的温度，温温的。

我把它跟那幅画放在一起了。