上海
东方网记者刘轶琳7月29日报道:今天，由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会主办、百济神州公益支持的“治愈四季·让爱看见”白血病患者关爱项目夏季活动上海站，在上海乐高探索中心举行。作为继北京站之后夏季篇章的延续，本次活动进一步聚焦儿童急性淋巴细胞白血病（ALL）的个体化治疗、疾病管理与家庭照护，帮助更多患儿家庭在规范治疗和科学照护基础上，更有信心回归日常生活。现场近40位白血病患儿及家长共同参加。
ALL是儿童时期最常见的恶性肿瘤之一，高发于2-5岁儿童。近年来，随着诊疗水平的不断提升，我国患儿5年无事件生存期（EFS）和总生存期（OS）已分别提高至80%及90%以上。随着长期生存率持续改善，儿童ALL治疗目标也在从单纯追求疾病控制，逐步延伸至生活质量提升和成长支持。由于不同患儿在疾病分型、危险度分层、治疗耐受性、感染风险及家庭照护条件等方面存在差异，治疗方案和疾病管理方式也需要更加精准和个体化。而在传统治疗模式下，治疗相关并发症、频繁住院、反复就诊以及家庭照护压力等问题，仍会持续影响患儿的学习、社交及家庭生活质量。如何在保证规范治疗的基础上，帮助患儿找到适合自己的治疗模式，重建对未来生活的信心，成为了治疗康复过程中的重要议题。
活动现场，来自上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心的专家们就儿童ALL规范治疗、个体化疾病管理及家庭照护等话题进行了专题分享。现场还设置了患者家庭分享环节，家属代表讲述了规范治疗后，整个家庭逐步重拾生活希望的真实经历。
“同样是白血病，每个孩子的身体条件和危险度分层都不一样。有的孩子对强化疗方案耐受性较差，或者更容易出现严重感染等并发症，我们就要考虑免疫治疗等毒副作用更轻的方案。”上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心血液科科主任胡文婷表示，“我们的目标不仅是控制疾病，也要尽可能减少治疗对孩子成长的影响。只有真正看见每一个孩子的差异和每个家庭的需求，才能帮助他们更坚定地完成治疗，也更有信心回到正常生活轨道。”
（胡文婷主任在活动现场进行儿童ALL规范治疗与个体化疾病管理科普分享）
胡文婷主任表示，以CD3/CD19双特异性抗体为代表的免疫治疗有助于患者获得更深度的疾病缓解和更好的长期生存获益。目前，院内可采用便携泵进行输注，在规范治疗和安全管理的基础上提升治疗便利性。
未来，随着相关诊疗和管理条件进一步完善，院外输注模式有望为病情稳定的部分患儿提供更多治疗选择，减少住院时间，让患儿有更多机会与家人、同龄人相处，帮助他们更好地回归日常生活。
在互动交流环节，家长们的问题更多集中在日常管理和家庭照护。对此，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心血液科护士长徐栩婧结合临床护理经验进行了针对性的解读。“居家照护没有统一的标准答案，需要结合每个孩子的病情、血象情况和治疗阶段来判断。有的孩子对感染更敏感，防护就要更细致；有的孩子在医生评估允许、血象相对稳定的情况下，也可以适度参与户外或社会活动。我们能提供的支持，就是让家长从‘不敢动’变成‘会照顾’，让孩子在安全基础上更好地回归生活、享受童年。”
（徐栩婧护士长在活动现场指导家长ALL患儿的生活管理注意事项）
在疾病科普与交流之外，患儿在家长、志愿者及工作人员陪伴下参与乐高拼搭和主题互动体验等活动。对许多家庭而言，这不仅是一场活动，也为患儿提供了探索、创造与连接外界的机会，帮助他们在规范治疗的基础上重启正常生活。
“治愈四季·让爱看见”是面向白血病患者及家庭打造的全年患者关爱项目，围绕春、夏、秋、冬四季连续开展系列患教与关爱活动。未来，项目还将于秋季围绕世界白血病日推出“记录世界，让爱看见”户外公益作品展，把患儿们画笔和镜头下的世界与心声呈现在更多人面前，让“治愈”被看见，也让更多家庭看见希望。
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