激素不再是狼疮的“保命药”？BSR新指南给出新答案

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激素减量目标明确，狼疮肾炎进入三联时代

2026年6月，英国风湿病学会（BSR）狼疮指南正式发布，这是时隔九年的一次重大更新。从治疗理念到具体用药，指南给出了更明确的目标和路径。以下最应该知道的几个核心变化。

关于诊断

从首次出现症状到最终确诊，狼疮患者平均要等6.4年，47%的患者最初被误诊过。

为什么会这样？因为狼疮早期症状太会“伪装”了，疲劳、发热、关节疼、皮疹、脱发，哪个听起来都像是别的病。而且很多患者在早期根本满足不了任何分类标准，各种典型表现是慢慢才冒出来的。

➤指南给了3条诊断相关信号：

第一，高度怀疑是狼疮的，3周内必须完成专科评估。

第二，ANA（抗核抗体）阳性不等于狼疮，dsDNA（抗双链DNA抗体）阳性也不等于狼疮。诊断必须由有经验的专科医生结合患者的病史、查体、化验、影像甚至病理综合判断。

第三，如果患者高度怀疑是狼疮、但暂时还不满足分类标准，医生应该持续随访、动态评估，而不是一次性否定。很多患者的典型表现是慢慢出现的，这个过程中医生的持续关注特别重要。

治疗理念应变化

过去系统性红斑狼疮的治疗模式是：复发了就加药、好转了就维持、再复发了再加药。

说白了就是被动应对，而这次指南明确提出：不行，狼疮要主动管理。

什么叫主动管理？就是就是医生和患者一起，先定下一个明确的目标，然后所有治疗都要奔着这个目标去。

目标主要有两个：临床缓解（也就是病情基本不活动了，没有明显症状，各项指标趋于正常）或者退一步的低疾病活动状态（允许有非常轻微的活动，但没有器官损伤）。

• 激素长期维持的目标：泼尼松≤5mg/。

• 随访最长间隔：病情稳定的成人，不超过12个月必须复诊一次；儿童不超过6个月。

• 器官损伤评估：每12到24个月做一次系统性检查，看看有没有新的器官损伤累积。

➤为什么这么强调目标？

因为指南明确指出：狼疮的治疗不应该是“有症状才治”，而应该是“没达到目标就要调整方案”。

羟氯喹地位再明确

指南表示：所有没有禁忌证的狼疮患者，都应该长期使用羟氯喹。大量研究证实它能降低复发、减少器官损伤、降低血栓风险、改善长期生存率。

除了再次强调羟氯喹的地位，这次指南还给了几个非常重要的使用说明，帮助我们更好管理药物。

➤剂量按体重算。

以前很多 患者 固定吃200mg或400mg每天。新版指南明确建议按实际体重计算：5mg/公斤/天，每日最大剂量不超过 400mg。

这样做的目的，是在保证疗效的同时，最大程度降低视网膜毒性的风险，这也是很多蝶友最担心的羟氯喹副作用。

➤眼底筛查有了明确时间表。

指南建议：用药满5年后，开始每年做一次眼底筛查。

但如果属于高危人群——比如剂量超过5mg/公斤、肾功能不好、同时用他莫昔芬、曾经用过氯喹——就要从开始用药就每年筛查。

➤标准剂量下不用常规做心电图。

前几年有说法担心羟氯喹影响心脏，导致QT间期延长。

新版指南综合大量证据后认为：对于常规剂量、没有其他危险因素的患者，不需要常规做心电图。少一项不必要的检查，也是省心。

激素要“能减就减”

激素减量，这句话 患者 们可能听了无数遍，但这次指南给出了非常具体的数字目标。

指南明确写道：长期维持剂量，泼尼松应控制在每天5mg或以下，最好能完全停用。

而且指南还特别强调了：

激素是“桥梁”，不是“终点”。

什么意思呢？在疾病急性发作时，激素确实能快速控制炎症，但它只是一个过渡手段。一旦羟氯喹和免疫抑制剂开始起效，激素就要尽快撤下来。

更重要的是，指南把激素减量从“建议”升级为“核心治疗目标”。也就是说，建议医生在制定治疗方案时，从一开始就要规划好：这个患者的激素，计划在什么时候减到多少、什么时候停。

狼疮肾炎治疗迎来“三联时代”

狼疮肾炎是很多 患者 最关心的问题，也是这次指南更新篇幅最大的部分：

1.肾穿刺的重要性被提到了前所未有的高度。

指南强调，不要光靠尿蛋白多少来决定治疗方案，必须病理指导治疗——做了肾穿才知道是哪一型、活动性有多高、慢性化程度有多重，这些直接决定用多强的药、用多久。

2.最大的变化在治疗路径上。

以前Ⅲ型、Ⅳ型狼疮肾炎的标准方案是“激素+一种免疫抑制剂”，比如MMF（吗替麦考酚）或者环磷酰胺。现在指南明确提出：联合治疗优于单药治疗。

具体来说，新发或复发的Ⅲ/Ⅳ型狼疮肾炎，应该在激素和羟氯喹的基础上，再联合以下三种方案之一（都是1A级推荐）：

• MMF +奥妥珠单抗

• MMF + 伏环孢素（或他克莫司）

• MMF + 贝利尤单抗

也就是说，狼疮肾炎治疗已经正式进入了三联治疗时代。联合方案能带来更快的蛋白尿缓解、更高的完全缓解率、更低的复发率。

目标也更清晰了。 指南给了三个时间节点：

• 3个月：尿蛋白/肌酐比下降至少25%

• 6个月：下降至少50%

• 12个月：尿蛋白/肌酐比降到70mg/mmol以下

如果到时间没达标，就要重新评估：是依从性问题？剂量不够？还是需要换方案？不要轻易放弃，也不要盲目坚持。维持治疗至少3年，很多患者需要更长。而且激素在维持期应尽可能完全停用，而不是靠小剂量激素一直撑着。

非药物治疗也很重要

在本次更新的指南里，也很大篇幅讲“非药物治疗”。因为狼疮的管理，真的不只是吃药。

①防晒：应该避免紫外线暴露，SPF≥50的防晒霜、帽子、长袖衣物，正午别在太阳底下暴晒。

②戒烟：吸烟让狼疮活动增加、抗疟药效果变差、心血管风险升高。

③ 运动：每周至少150分钟的有氧运动或低冲击训练。别觉得狼疮就不能动，适度运动能改善疲劳、情绪、心血管健康和骨骼健康。

④饮食：推荐地中海饮食模式——高纤维、低饱和脂肪、控盐。

⑤维生素D：狼疮患者普遍缺乏维生素D，要查、要补。既护骨又调节免疫。

⑥心理健康：狼疮患者抑郁发生率很高。指南建议定期用PHQ-9量表筛查，必要时进行心理干预。心情不好不是“矫情”，是疾病的一部分，应该被认真对待。

狼疮指南的更新，本质上是狼疮治疗理念的一次系统性升级：从“复发了再治”的被动应对，转向“目标明确、主动达标”的规范管理。

参考文献：

[1] Md Yusof, Md Yuzaiful et al. 「The 2026 British Society for Rheumatology guideline for the management of children, young people and adults with systemic lupus erythematosus.」 Rheumatology (Oxford, England) vol. 65,6 (2026): keag223. doi:10.1093/rheumatology/keag223

本文来源：sle互助圈

责任编辑：蔡璇

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