白血病治疗进入关键阶段 患儿家庭为治疗费用发愁

温暖1782号

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儿科血液病区的走廊里，充满了消毒水的气味。志高刚在病房里过了6岁生日，他没有吃蛋糕，只是抱着爸爸送的小玩具，隔着窗看了看楼下——两个姐姐暑假无人看管，也来到广州的出租屋，父母告诉她们，不能靠近弟弟，他正在化疗，一次普通感冒都可能引发致命感染。在爸爸阿勇眼里，从2026年5月27日孩子确诊白血病至今，是在惠州安家的普通务工家庭蹚过的最难的路。

“是我们太无知，太大意了”

两个月前，志高开始反复发烧，还说“腿疼”，妈妈以为孩子在幼儿园跑累了，或是长身体缺钙，每次都耐心为他按摩，还买了钙片。阿勇一直在东莞打工，周末才回家，电话里听到孩子的症状，也并未多想——两个姐姐小时候也有过类似的生长痛。

■因为感染，志高反复发烧，出院日期一拖再拖。

5月18日，孩子高烧不退，夫妻俩才急急忙忙带他去博罗县人民医院。血常规结果出来，医生神色凝重地说：“血象很不好，赶紧去上一级医院。”当天，夫妻俩就抱着志高赶往惠州市人民医院。急诊科医生看了化验单，加做了一项外周血涂片。二十分钟后，他把单子递过来说：“原幼细胞比例异常，正常人是0，这孩子高出几十倍，有问题。”

5月27日，志高住进惠州市人民医院血液科。第二天清晨，骨穿和腰穿结果确诊：急性淋巴细胞白血病。“去医院走得急，我们连换洗衣服都没带，那天我一大早就赶回惠州整理行李，还要办异地就医的手续。”阿勇告诉记者，护士通知妻子去医生办公室，她哭着打来电话说：“你快来，医生说确诊了，是白血病！”接到电话时，阿勇正在社区办转诊手续，手里的材料散了一地。

“是我们太无知，太大意了。”这个在工厂流水线上工作了十年的男人告诉妻子，确诊前一晚，他在网上查了一整夜资料——发烧、骨痛、乏力，所有症状都指向那个最不敢想的可能性。直到医生亲口说出“白血病”三个字，他才发现所有的心理准备都是徒劳。“哪能撑得住？平日里那么健康可爱的孩子，怎么就突然变成白血病患者？”他与妻子抱头痛哭。

“没想过一家人会以这种方式团聚”

5月28日一早，为了给志高找到更好的医疗资源，阿勇为儿子办理了出院手续，载着母子俩奔赴广州。两个多小时的路程，妈妈抱着孩子默默垂泪，车厢里安静得只剩下导航声。

在南方医科大学广州南方医院，专家评估后认为，志高的年龄和初诊指标有希望归类到低危组，但治疗周期至少两年，费用保守估计三十万到五十万元，如果有感染，费用会更高。夫妻俩低头走出诊室后，阿勇跟妻子说的第一句话是：“咱们把车子和房子都卖了吧。”

“你上班怎么办？孩子们以后住哪里？”妻子掩面痛哭，那辆二手车是家人唯一的代步工具，阿勇每周往返东莞都靠它。当时夫妻俩找亲戚借钱凑齐首付，在惠州买的二手房，前几年才刚还清贷款，如今他们计划抵押这套房子。

“几十万元对有积蓄的家庭来说或许不算什么，但对我们这样养三个孩子的家庭来说，真的很难。”阿勇说，孩子未生病前，他每月的工资基本与日常开销“打平”。因为三个孩子年龄相近，妻子生产后便全职照顾孩子，没有收入。志高在广州住院后，夫妻俩在医院附近租了一间带隔层的单间，白天沙发当座位，晚上拉开变成床；隔层是为志高准备的“休养屋”，旁边铺一块垫子，就是母亲的床位。家中四个老人也各司其职——志高的外婆从老家赶来广州帮忙做饭、送饭；爷爷奶奶则从广西赶往惠州，照看两个放暑假的孙女。

“我安顿好家人，必须回去上班，家里一旦断了我的收入，会更难。”阿勇说，前几天广西老家有事，爷爷奶奶只能将小姐妹送到广州，现在一家三代人挤在这个小空间里。“从没想过一家人会以这种方式团聚。”阿勇苦笑着说，两个女儿懵懵懂懂知道弟弟病了，用最朴素的方式表达着关爱，“13岁的大姐以前很爱美，从不拒绝父母买的漂亮衣服，前几天我说给她买条裙子，她说‘我不出门，不用买’。”

“我天天都在想怎么能筹到这笔钱”

几天前，志高在病房里度过了6岁生日。阿勇专门给他买了一个小玩具，贴心的护士姐姐也为志高送了小礼物，“给我姐姐带回去，让她俩玩。”志高将几件礼物塞给外婆，让她转交给姐姐们。

孩子的乖巧懂事，阿勇看在眼里，心里五味杂陈。他说，志高刚住院时非常抗拒打针，每次扎针都要哭闹半天，现在却很配合，“他好像认命了，知道反抗没用，但我宁愿他像以前一样闹一闹。”

从7月开始，治疗进入了关键阶段，志高却出现感染，反复发烧，第二疗程结束后迟迟无法出院，每天查血象、打抗生素，住院费用像流水一样。更让夫妻俩焦虑的是，医生提出月底需要一支近万元的“贝林妥”一个疗程至少十多支产生的十多万元，全部需要自费。

“就像扎在心里的一根刺，我天天都在想怎么能筹到这笔钱。”阿勇每周五下班后从东莞到广州，陪孩子两天，周日再回去。他每天都要通过视频看看志高——有时在玩玩具，有时趴在窗边看外面的树，有时在发呆……

阿勇说，如果孩子能控制住感染，化疗间歇期就会回到出租屋，但两个姐姐必须戴上口罩才能靠近他，更多时候，姐弟三人必须隔离，“要说话就隔着房间喊话，玩具和零食都要由外婆消毒后才能传递”。他皱着眉告诉记者，前几天有一位病友的孩子复发了，需要移植。这个消息让夫妻俩恐惧，他甚至开始刻意减少刷视频——大数据总推送白血病相关内容，“越看越怕，不如不看”。（文内人物为化名）

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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍

■本版采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍