浙江
对于家里有孩子患上了罕见病症之后，只要是听说有一丝能够改善孩子状况的机会，大部分的父母都会愿意倾尽所有，上海一对夫妻就是如此。
他们6岁女儿小美被确诊了Snijders Blok–Campeau综合征，由CHD3基因突变引发，病症仅是语言、运动发育迟缓，临床上不会直接危及生命。生病后的小美仍然可以说些简单的短句，日常运动都能正常参与。
2023年小美确诊之后，父母自然是无法接受，毕竟这等于说孩子要终身落后于其他小孩子，在罕见病家长群中，得知了一个基因编辑领域专家仇子龙的相关研究，主动对接后很快就取得了沟通的机会。
而此时的团队正在推进一项脑靶向碱基编辑实验，对外宣称是全球首例针对该病症的人体方案。
为了女儿小美的病情，夫妻俩这回也是彻底豁出去了，四处找人借钱，前后筹集了580多万元。
而这笔580多万资金流向了多处：合作高校基金会、生产治疗载体病毒的生物企业、完成前期动物实验的机构。此外实验室负责人杨侃还单独的要求小美父母给研究服务费13万美元。
还有各种人情往来同样不落下，小美父亲多次私下宴请仇子龙，并赠送其多台苹果手机、平板以及茅台酒。
正式治疗的时间是在2025年3月24日，操作方式是腰椎穿刺，将携带碱基编辑器的病毒载体注入脑脊液，试图修复患儿体内的突变基因。
有意思的是，这个仇子龙团队完成过猴子毒理预实验，结果却很尴尬：参与实验的4只猴子全部出现了中重度肝损伤，其中一只还伴随了肾脏损伤。
但其团队却从未把猴子实验的不良反应完整告知小美父母，完整风险知情同意成为了一纸空文。就在治疗的第三天，小美开始持续高烧，肾脏快速衰竭，多种脏器连锁受损，短短的7天就抢救无效而去世。
医院伦理委员会给出的判定：女童死亡和本地基因编辑治疗肯定有关，致死原因因为载体病毒诱发剧烈免疫反应，引发血栓性微血管病。
更值得可疑的是，这场人体实验过程全程没有对外公示，临床实验登记系统也从未更新患儿死亡的不良事件，也就是说一条鲜活生命的消逝被彻底封存于内部档案中。
火冒三丈的是半年之后，上海相关部门仅仅对上海交大医学院附属新华医院处以2.4万罚款。理由是项目监管疏漏、未登记商业资助研究。
而就在悲剧发生的八年后，2026年2月18日，仇子龙联合复旦大学、新华医院团队在国际顶刊《自然》发布了论文呢，通篇只展示了小鼠模型中基因编辑修复突发、改善动物行为的正向数据，对三项关键的信息完全不提：猴子实验全部出席了肝肾损伤、6岁女童人体实验死亡和本次实验依托家属自费大量资金开展。
而小美的父母看到了这篇论文之后自然是非常的愤怒，团队依靠女儿的人体实验积累实验操作，整理数据发表成果镀金，却故意的抹去了生命的悲剧。
愤怒之下的小美父母决定向上海交通大学医学院递交了投诉，要求彻查并启动论文撤稿程序。《自然》期刊官方回应，审稿阶段从未得知患儿死亡、家属全额出资等关键信息；此外还有多个专家认为这是刻意的隐瞒重大人体实验致死不良事件。
这里还有一个关于仇子龙的讽刺细节：2018年贺建奎基因编辑婴儿事件曝光后，仇子龙是122个联名发声谴责的科学家之一。当年公开谴责，7年之后却被其团队亲手突破，前后反差实在是太割裂了。
而目前这件事的最新进展已经来了，2026年7月26日，上海交通大学医学院发布了官方说明，宣布成立专项工作组全面核查本次临床研究和相关论文，卫健部门也同步介入调查。到目前为止，调查结论还没公布，涉事团队也没有对外公开回应。
科学探索自然是需要鼓励的，但是所有试错的前提是敬畏生命、完整披露风险、恪守伦理底线。任何的学术成功都不应该建立在刻意掩盖死亡的悲剧之上。
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