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在丽贝卡·亚罗斯的畅销书《第四翼》，主角维奥莱特患有一种慢性疾病，让她全身都疼。虽然书里没明说，但她的症状跟埃勒斯-丹洛斯综合征（EDS）一模一样，这种疾病会导致骨骼脆弱、关节脱位、慢性疼痛和头晕。这位45岁的作者本人就患有这种疾病——莉娜·邓纳姆也是如此——并且她一直公开谈论如何把这种病写进她的畅销书里。下面，我们聊聊目前所知道的亚罗斯健康状况，包括你需要了解的埃勒斯-丹洛斯综合征症状以及可能有帮助的治疗方案。
什么是埃勒斯-丹洛斯综合征？要注意的症状
埃勒斯-丹洛斯综合征是一组罕见的遗传性结缔组织疾病，会让关节活动范围过大。EDS还会导致皮肤脆弱或过度伸展，并常常影响人体器官和血管。
"许多患有EDS的人关节不稳定，他们的关节通常活动范围过大，"Welzo的医生兼医学顾问布伦·特斯富医生证实。"他们的皮肤通常非常脆弱，容易瘀伤，比一般人恢复得慢。"
梅奥诊所报告称，EDS还可能引起以下症状：
- 皮肤脆弱
- 皮肤过度伸展
- 关节过度灵活，容易引发关节疼痛
- 伤口愈合缓慢
- 容易淤青
症状也可能因你所患的埃勒斯-丹洛斯综合征类型而异。例如，最常见的EDS类型是超活动型埃勒斯-丹洛斯综合征，可能导致关节过度灵活和频繁脱位。但一种罕见的EDS类型，叫血管型埃勒斯-丹洛斯综合征，可能导致频繁淤青、皮肤极薄甚至突然的肺部塌陷。
丽贝卡·亚罗斯说：“《第四翼》第四部：你爱的人里会有人活不下来。”
丽贝卡·亚罗斯的EDS之路
亚罗斯刚入行就查出有EDS。她的四个儿子也被诊断出患有这种疾病。“我们关节弯过头、愈合慢、骨头脆得容易断，并且容易关节脱位，”她于2024年在Instagram上透露。“我们的皮肤柔软且超弹性，但也很脆弱。我们长期疲劳和疼痛，疼得很厉害。”
“我们关节过度伸展……肘、膝、手指，全这样，”她继续说道。“我们花很多时间跑骨科医院。”
因此，亚罗斯决定将这种状况写进她的《第四翼》角色维奥莱特，她从不因疾病而放弃骑龙，这一点很有名。
“当《第四翼》首次问世时，我忍不住笑了，因为有很多人说‘她太弱了，她该去死’，我就想，‘啥？’然后有慢性疾病的人立刻察觉到了这一点，”亚罗斯在2025年3月参加珍娜·布什·哈格的播客《当珍娜敞开心扉》时说道。“这反映了现实——慢性病患者如何彼此识别，看到对方需要的辅助措施，如何让他们舒适并帮助到他们。有时候，没有这种病的人根本看不见……看到有人能感同身受，真的很欣慰。”
“我在别处看到过这种表现，”她继续说道。“我们看起来完全健康，但我们的关节和骨头可不是这样。”
埃勒斯-丹洛斯综合征的病因是什么？
EDS由特定基因的变异引起，这些变异破坏了人体产生胶原蛋白及相关蛋白的方式。根据EDS协会的数据，在3100到5000人中，患病人数不到1人，属于罕见病。这种疾病通常具有遗传性，意味着家族史对患上EDS的风险影响很大。
“当一个人的直系或旁系亲属（比如父母）患有EDS时，他们患上EDS的几率比普通人更高，”Tesfu医生表示。“虽然没有生活方式因素会导致EDS，但关节特别灵活或者老是受伤的人可能需要去检查一下。”
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埃勒斯-丹洛斯综合征的治疗方法
与大多数慢性疾病一样，EDS目前尚无官方治愈方法。Tesfu医生指出，“物理疗法用于强化邻近肌肉群，这有助于提高关节稳定性并减少受伤几率。”
Tesfu医生还表示，游泳或低冲击运动也有助于缓解EDS症状。
“要控制好这个病，最好养成一个日常习惯，通过控制动作的快慢和幅度来完成所有日常功能，”她解释道。“你可能会发现，如果调节自己的节奏、注意姿势，并使用支撑性椅子和其他设备，完成日常活动会更容易。用热敷或冷敷来缓解不舒服的感觉是另一种选择。最后，保持身体水分充足，食用对结缔组织有益的食物，也能带来一定缓解。”
此内容不能替代专业医疗建议或诊断。在采取任何治疗计划前，请一定要咨询你的医生
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