肺癌第5年，这是我从容前行的5点秘诀！

讲述者：霏霏

整理者：seacat & pear

编者按

ALK+“从容生活计划”启动以来，我们收到了许多ALK+战友的温暖投稿——一张张定格日常的影像，一句句从容流淌的文字，记录下治疗之外那些依然在生长、依然在发光的瞬间。正是这些真实的生活切面，让“长治久安”从一句祝福，变成可以触摸的日常。我们从中看见了许多从容生活的模样，也遴选出具有代表性的投稿者，邀请他们讲述镜头背后的故事，希望能把这份力量传递给更多同路人。

本期邀请到的是我们的战友霏霏。抗癌第五年，从体检时的意外确诊，到术后的平稳恢复、治疗。她用五年的时光证明，抗癌不是一场与疾病的殊死搏斗，而是学会与它从容共处，在平凡的日子里，依然能活出属于自己的精彩。

文末还有霏霏分享的 “从容生活秘诀”，相信会给同样面临困扰的战友们带来启发。

以下是霏霏的自述。

1

一张体检报告，

撕碎了我半生的安稳

确诊之前，我其实极少感冒咳嗽发烧，但因为我二十多年前得过肺结核，对肺部一直格外重视，年年体检不落，但是之前体检拍的都是胸片（X光），直到2021年才第一次拍CT（这也是我们的疏忽，提醒大家肺部筛查一定要拍CT）。

2021年5月，爱人同往常一样帮我取回体检报告，他也没仔细看，随口说了一句没啥问题，我便也没放在心上。

可世间之事，似乎总有冥冥中的注定。

就是那一天，我闲来无事翻看那份报告，翻到肺部那一页时，一行字引起了我的注意——“右肺上叶结节 2.5×1.8cm”。报告上还写着“建议进一步检查”。我心下疑惑，随手把报告发给互联网医生看了下，医生建议我尽快去做个增强CT复查。

当时我还没有意识到问题的严重性，和爱人一块去家附近的医院做了增强CT。

5月24号，我拿到了CT结果，报告上写着“肺 CA”。我不知道这两个字母是什么意思，用手机一查，整个人呆愣在原地，如一盆冷水当头浇下——是肺癌。

爱人在旁边不停地安慰我，可我一个字都听不进去。五月的阳光晒得我皮肤发烫，我却浑身颤抖发冷，眼泪怎么都止不住。

住院那几天，像一场怎么都醒不过来的噩梦。我浑浑噩噩地机械地做着各种检查，闭上眼，都希望再睁眼就是虚惊一场。

可再睁眼，依然是雪白的天花板和医院消毒水的味道。

爱人跟我说，已经安排了微创手术，不用担心。听到是微创，我心里松了口气，却忽略了爱人紧张的表情和有些躲闪的眼神。

6月4号，我顺利接受了手术，术后得到了我家人无微不至的照顾，我妈妈一把年纪了还要为我操心，每每想起都满心愧疚。

我明显比同病房的其他病友恢复得要慢。别人一个礼拜就出院了，我却连下床都要人扶着，走几步就喘得厉害，咳嗽一声，刀口就像被撕裂一样疼。还出现了高烧，一住就是20天。

直到我彻底恢复好了之后，爱人才面带愧色，有些支支吾吾地艰难开口——原来，因为肿瘤离大血管太近，我接受的是开胸手术，刀口足有16厘米，从胸口延伸到后背。

我愣在那里，眼泪一下子涌了出来。心疼这道长长的伤疤，更心疼爱人这些天独自扛着的煎熬。

术后病理显示分期为2A期。不幸中的万幸，基因检测结果为ALK突变。医生笑着告诉我这是个很好的突变，用靶向药阿来替尼治疗效果很好。

听到这话，我心里那块石头突然就落了一半。术前那几天，我躺在病床上反复设想过术后会有多艰难，也担心过复发，没想过自己的治疗路可以是另一种走法——靠靶向药继续巩固，让恢复变得从容，也让那些反复盘旋的担心，慢慢落了地。

图片来源：包图网

出院后，老家那边正值盛夏，天气炎热，弟弟怕我术后体弱受不了，把我送到一个凉快的地方去避暑。

第一次用药那天，我记得特别清楚。爱人去开药，然后又赶到我避暑的地方给我送药。大热的天，他满头大汗地出现在我面前，把药交到我手里。看着他满脸的汗，我手里的靶向药似乎又暖了几分。

7月19号，我开始口服阿来。每天早晚各一次，随餐服用。我把药放在餐桌的抽屉里，每天吃饭的时候顺手拿出来，慢慢地，吃药这件事就像放盐放醋一样，成了吃饭的一部分。

日子一天天过去，我的身体慢慢恢复，复查结果也一直很稳定。那时候我还不知道，这种把吃药变成日常的心态，其实就是后来战友们常说的“从容生活”——不需要刻意坚持，它只是生活的一部分。那些以为术后必然要经历的艰难，竟然就这样被悄悄替代了。

图片来源：包图网

2

治疗遇波折，

战友们助我从容应对

出院后，我的生活慢了下来。我开始在网上了解肺癌的知识，但东西太多太杂，总觉得只摸到了皮毛。也就是在这个时候，我认识了浩哥，加入了浩哥的战友群。

我真的很幸运，第一个加入的战友群就这么好。群里很多战友博学多才，又乐于助人，我从大家那里学到了不少副作用应对的窍门，比如长期用药怎么护肝、怎么调整饮食来减轻药物的影响。

但可能因为我本身是乙肝携带者，肝功能本就不好，尽管学了这么多护肝的方法，长期用药还是对我的肝脏造成了损伤。

2022年7月复查，转氨酶升高到了300多，我慌忙入院接受治疗。为了降转氨酶，医生建议我暂停用靶向药。

那段时间我特别忐忑焦虑：停了药怕癌细胞在体内疯长，不停药又怕肝受不了。不知道前路该如何走的无助和绝望，像一只无形的手，紧紧攥着我的心脏，让我喘不过气。

满腹的担忧不知道同谁讲。恰好浩哥来找我了解一件事，顺便问了我的近况。我心中的委屈似乎一下有了宣泄口，视线瞬间被泪水模糊，颤抖着打下几个字：浩哥，我现在正在住院，降转氨酶老是降不下来。消息发出去，浩哥的语音电话马上就打了过来。

电话接起来，一开口我才发现自己已经哽咽。电话那头，浩哥的声音温和又坚定——他告诉我很多战友都遇到过肝损伤，什么困难都能熬过去，降转氨酶不是很难做到的事情。

他的话像一颗定心丸，让我原本慌乱的心一下子安定了下来。

后来转氨酶降到正常以后，我根据浩哥的建议开始“爬坡”用药——从减量开始，等肝功能稳定了再慢慢加量。从早上两粒、晚上两粒，逐渐加到早晚各三粒，用了大约半年时间。

到2023年，有一次发烧后，转氨酶又升高了。这次住院期间，我做了肝弹性彩超，结果显示8.8，已经超出了正常值，出现了肝纤维化的迹象。医生说必须重视了，给我安排了双抗治疗——吃鳖甲软肝片抗纤维化，同时进行抗病毒治疗。

肝纤维化这个词让我心里一沉。肺的问题还没完全放下，肝又出了新状况。我慌忙去请教了另一位战友——兵哥，他是我在另一个病友群里认识的肝癌病友，对肝脏问题有很深的了解。

我把检查结果发给他，他很快给我回了长长的一段话，详细分析了我的情况。他让我去做肝纤四项，说这个检查能更早监测肝纤维化的进展；告诉我除了吃医生开的药，还要配合抗阻运动，锻炼肌肉能提高免疫力，对肝脏有好处；饮食上也要注意多吃高蛋白的食物。

兵哥总是在群里热心地为大家解答问题，他把自己总结的经验毫无保留地分享给每一位战友。在我肝脏治疗方面，兵哥真的帮了我太多。他常说：“我走过的弯路，不想让你们再走一遍。”

好在，在医生的治疗指导下，在战友们帮助下，转氨酶逐渐恢复正常，我又可以开始每天规律用药治疗。

其实最开始查出肝损伤时，我最怕的就是因为肝功能扛不住而被迫停用靶向药，甚至换药进入二线治疗。

但让我感动的是，病友群给了我太多的温暖与帮助，这么多战友和我共同面对。更让我惊喜的是，靶向药本身的耐受性和安全性真的很好，即便对我这样原本就肝功能不好的人群，也可以不需要中断或更换一线抗癌方案，让我更有底气把这条路一直坚定地长久走下去。

除了治疗上的帮助，病友群还给了我很多意想不到的温暖。

有战友提醒我，可以把居民医保转成灵活就业医保，报销比例能提高不少。我咨询了群里一位在社保局工作的家属，他帮我算了一笔账，告诉我怎么转最划算。转完医保后，靶向药从之前的报销比例60%变成了85%，我每个月的药费一下子少了很多，经济负担轻了不少。

有这么温暖的一群同行人，前路再难，好像也有了走下去的勇气。抗癌这条路，一个人走是孤单的，但一群人互相给予力量，再黑的夜也能看到光亮。我很感恩，在我最无助的时候，有这么多战友为我指路。

他们让我相信，困难总会过去，有这群战友在，再棘手的问题也能从容应对。 而我们，都不是一个人在战斗。

图片来源：包图网

3

从容生活继续

美好仍在发生

我算是浩哥群里最早的成员之一，可能性格有些社恐，在群里一直不太说话，就是一个默默观察、不起眼的小透明。

但我每天都会看群里的消息。群里的战友们很少聊沉重的病情，更多的是分享生活中的小美好——今天做了什么菜，明天要去哪里玩，后天又发现了什么好看的风景。

看着他们那么热爱生活，虽然都生病了，却不把自己当病人，我就觉得特别羡慕，也特别受触动。如果哪一天自己心情不好了，看看他们从容生活的样貌，不知不觉间心情也会放晴。他们就像我的榜样，我一直在默默地向他们学习。

在群里这些正能量榜样的影响下，我也开始学着调整自己的心态，不再整天想着病情。

每天早上，我会去公园打八段锦，呼吸新鲜空气，还会泡些疏肝的养生茶，玫瑰花、菊花、黄金枸杞一起泡一壶；下午，我会追追剧，让自己开心起来；周末，爱人会带我去附近的森林公园爬山，在山里找个安静的地方喝茶、发呆。每次爬山，投身在大自然里面，好像与它融为一体了，特别陶醉。

每年寒暑假，弟弟都会带着我和妈妈、家人一起出去旅游。去年暑假，我们自驾去了贵州，看了黄果树瀑布，还去了昆明抚仙湖。一路上看了很多美景，心情跟在家里完全不一样，是放松的、开心的。

今年正月，我们踏入了婺源的画卷。临出发前，弟弟神秘兮兮地跟我说，要给我过一个不一样的生日。

抵达当晚，我们就加入了一场古老的民俗活动，随着游龙奔跑、触摸龙身，所有的欢笑都化作了此刻的真实。我被人群簇拥着，笑得合不拢嘴，彻底忘情于这片喧腾之中。享受当下，让灵魂在这一刻彻底无拘无束，放肆欢笑。

生活中还有这么多美好快乐的事情，这让我怎么能不热爱，怎么能轻易向命运低头！

图片来源：讲述者提供

现在的我，已经走过了五年——从术后第一个月，到现在这般从容的日常。我不再把吃药当成一种负担，而是把它看作生活的一部分。

回想确诊之初，我脑海里全是电视剧里演的那些画面——以为得了肺癌就得天天跑医院，忍受化疗掉头发、呕吐的痛苦。

没想到，靶向治疗有效，我只需要每天在家按时吃药，就能把病情控制得稳稳当当。

原来，抗癌也可以不是一场狼狈的苦旅，而是一段从容的新起点。

图片来源：包图网

现在肝功能是正常的，转氨酶也正常，唯一担心的就是怕肝纤维化往后发展。我依然在进行治疗，医生说只要控制住就好。

治疗这五年，我最大的改变就是学会了看开、放下和珍惜。

以前我是个特别要强、特别爱焦虑的人，什么事都喜欢钻牛角尖，总是内耗自己。现在我知道，在健康面前，所有的事情都不值得一提。我不再纠结于过去，也不再焦虑于未来，而是专注于当下的每一刻，珍惜和家人在一起的时光，珍惜这平淡安稳的日子，然后满怀期待地迎接每一个明天。

我常常觉得，自己是幸运的。肺癌是我无意中发现的，不幸中的万幸，我是“钻石突变”，术后用上了有效的靶向药，转氨酶升高和肝纤维化也是我及早发现并处理的。在每一个关键的节点，我都遇到了贵人，得到了帮助。走完这五年我才看明白：早发现、用对药、坚持住，每一件都让我少走了弯路。

未来的路还很长，也许还会有风雨，但我不再害怕。因为我知道，我不是一个人在战斗，有家人、有医生、有这么多战友陪在我身边。

五年了，每一次复查我都不再像第一次那样彻夜难眠——按时吃药、按时复查变成了我和阿来之间的默契，剩下的，就交给时间。

我相信，只要我们心怀希望，按时吃药，按时复查，遇到问题就解决问题，把从容用药当成习惯，把从容生活当成目标，就一定能在这条路上，走得从容、走得长久！

霏霏的从容生活秘诀

1.早发现早干预，是抗癌的第一道防线。每年一定要做胸部 CT 体检，不要只做胸片。身体出现任何不适，都要及时去医院检查，不要拖延。早发现，可能意味着你能选择的治疗方式更多、更轻松。这五年我之所以能这样从容地生活，源头其实就是那一张体检报告。

2.不要轻易放弃有效的治疗方案。遇到副作用不要慌，在医生和有经验的病友指导下，通过调整剂量、配合对症治疗，很多人都能长期坚持用药。

3.病友群是最温暖的港湾。一个人的力量是有限的，抱团取暖才能走得更远。但也要记住，病友的经验只能作为参考，最终的治疗方案一定要听医生的。

4.好好生活，比什么都重要。不要让疾病占据你生活的全部。多出去走走，看看风景，让自己开心起来。好的心态，是最好的抗癌药。

5.允许自己脆弱，也别忘了勇敢。难过的时候就哭出来，害怕的时候就找人说说。哭过之后，记得给自己一个微笑，告诉自己：我能行，我一定可以坚持下去。

（为保护患者隐私，文中出现姓名均为化名，患者及家属所提供图片已经过授权，未经允许禁止使用）