四川
7月17日，北京日报发布了一条消息。
与渐冻症抗争了七年的蔡磊，终于等来了一个好消息，他到处牵线推动研发的一款国产渐冻症药物，已经做完二期临床试验，最快明年就能上市。
消息一出，评论区炸了。有人说“他配享太庙”，有人说“这才是真正的英雄”。
但细看新闻的人，鼻子突然就酸了。这款药，国内头一款完全自主设计研发的SOD1基因突变型渐冻症药物，蔡磊本人用不上。
先说说这款药到底有多厉害。
目前全国只有两款进口的渐冻症药物，效果也就是拖拖时间，没法让病情停下来。而蔡磊团队推的这款国产新药，首批6个试药的人，用药240天后，脑子里的坏蛋白降了56%到69%。血液里神经损伤的信号也少了一半以上。
通俗点说，病情被按了“暂停键”。有两个病人，脚趾头本来完全动不了，用药之后居然能动了。这在以前想都不敢想。其中一位年轻女患者，至今身体状况基本维持在接受第一次用药时的状态，没有再加重。
这药不走寻常路。进口药几个月就得打一针，这款国产新药半年甚至一年打一针就行。而且因为是纯国产研发，将来价格也会便宜不少。
对那10%左右的SOD1基因突变型渐冻症患者来说，这相当于一条活路。
新药的首批临床数据近期登上了国际权威学术杂志《自然·医学》。从2023年8月启动临床试验到现在，6位患者全部存活。
蔡磊为啥用不上？因为他不是那种基因突变型的。绝大多数渐冻症患者都跟他一样，病因至今查不出来。
2019年确诊的时候，蔡磊41岁，孩子刚出生没多久。医生告诉他，这个病平均只能活两到五年。没得治，没药吃，200多年来治愈率一直是零。换别人可能就认了。蔡磊没有。
他选了一条没人相信能走通的路，自己搞科研，自己找药。说话越来越困难，手越来越不听使唤，他就用眼睛打字继续工作。
2025年一年，他的团队跟全球60多个顶尖科研团队打交道，跟50多家生物科技公司合作，推动了将近100个科研项目。15个药物研发管线有了突破。
他还牵头建立了全球最大的渐冻症患者科研数据平台“渐愈互助之家”，链接了全球超过1.8万名渐冻症病友。
今年6月，他在世界渐冻人日发布了一段叫《倒计时》的演讲，已经说不出话的他，用AI技术完成了整段表达。
他在AI盛典上用眼睛打出一行字：“六年多来，我的决心和行动从未改变，哪怕最后穷尽一切办法，依然失败，我也要'打光最后一颗子弹'。”
好消息不止一个。7月18日，2026中国AI盛典在上海举行。蔡磊获得了“年度AI特别贡献人物”。央视新闻、人民日报这些官媒都报了。
他和团队搭建了一个渐冻症“AI科研大脑”。用AI来加速药物研发，效率大幅提升。更关键的是，在动物模型上验证了渐冻症有可能被治愈。
现场有个环节特别动人。
一个29岁的女孩小刘，作为蔡磊团队推动的新药RAG-17的受试者来到现场。两年前她还靠轮椅出门。那天在主持人朱迅的搀扶下，她慢慢从轮椅上站了起来。
全场爆发出雷鸣般的掌声。她连线蔡磊。蔡磊用眼睛打字回应。
他说：“身体确实比较艰难，但心中却希望越来越大，因为在这个科技爆发、AI跃迁的伟大时代。”
他还说：“很开心我能获得这项认可，与其说是我有什么'贡献'，我更想把这份感谢，送给人工智能，送给这个伟大的时代。”
连线结束后，蔡磊的眼泪恣意地流下来。他说觉得一切都值得，又觉得无比幸运，幸运身处一个伟大的时代，有爆发的科技、强盛的国家、温暖的社会和善良的人们。
回过头看那个让无数人鼻子发酸的事实，蔡磊自己用不上这款即将上市的新药。
但他说过另一句话：“当人类向善的初心遇上科技的力量，必将燃起不可磨灭的火炬，凿穿渐冻症两百年的坚冰。”
他倾尽全力推动的药，他吃不上。他七年如一日奔波的成果，他可能等不到。
但他让6个试药的人病情停了下来，让一个29岁的女孩从轮椅上站了起来，让10%的渐冻症患者看到了希望。
天坛医院还在推进十几项渐冻症临床试验，其中一款针对病因不明患者的新药也已经有了积极进展，有人用药后病情不仅没加重，甚至出现了逆转。
医生的目标是，把渐冻症变成像高血压一样的慢性病，吃药就能控制住。
从“无药可用”到“明年上市”，从“治愈率为零”到“动物模型验证治愈可能”，这七年的路，是蔡磊用眼睛一下一下敲出来的。
这大概就是网友说的“配享太庙”，不是因为他为自己做了什么，而是因为他为别人凿开了一条路。
哪怕他自己走不过去。
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