膀胱癌幸存者泣诉：术后情感的隐秘挣扎与重生

有些时候，“严厉的爱”并不合适。当配偶、家人或朋友正在面对膀胱癌带来的后果时，这绝对不是他们此刻需要的。

虽然篇幅有限，不能细说，但膀胱癌可以从容易治疗发展到需要切除膀胱（膀胱切除术）。之后有几种排尿方式，其中之一是回肠导管（尿路造口术），将尿液引流到患者佩戴的尿袋中，每天需排空数次。这就是今天要讲的故事背景。

"比弗先生，我是一个膀胱癌互助组的成员——我们都是上了年纪的退伍军人，我们的妻子大多也是如此。您最近关于推迟遗产规划的文章，对我们这些突然面对天翻地覆改变的人来说非常贴切。在这种情况下，医疗护理委托书和你专栏里讲的那些东西，一下子都变得特别重要。

"我们很感谢你对你写的人的那种同理心，希望你能聊聊因为膀胱癌失去膀胱（常常还有别的器官）会带来什么情感上的影响——以及家人和伴侣需要明白什么。

"很多时候，我们需要的根本不是‘严厉的爱’。最亲近的人常常不明白，当‘意外’发生的时候——比如我们漏尿了，或者醒来发现尿了一床——那一瞬间，我们心里一下子从大人变成了三岁小孩，拼命忍住不哭。谢谢，'泰迪'，亚特兰大。"

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我打电话给泰迪。我发现，他的故事跟无数人一样——他们和我们大多数人一样，曾一门心思扑在明天上——为未来制定计划，把积蓄花在梦想已久的欧洲邮轮上，研究宣传册，观看YouTube视频——结果突然一切都变了。

泰迪说："一切从我开始盯着马桶看开始，意识到自己在尿血，这是膀胱癌最常见的早期症状。"

"结果我的膀胱被切除了，外科医生给造了个集尿的‘管道’,"泰迪在病友小组的免提电话里告诉我。"这简直是你最无法想象的事。你一下子觉得生活天翻地覆。"

小组其他成员也讲了自己身体失控后的伤心和痛苦：

"当我独自一人时，我看着镜子里的自己哭泣，一个难看的红色凸起鼓在外面，我不得不套上这个袋子，每周更换两次，晚上还得用夜用袋。"

"他们切除了我的前列腺，我都不像个男人了。我觉得特别丢人，也让老婆跟着受罪，特别内疚。你根本想象不到，当你和妻子一起看电视时突然感觉湿了，那是什么滋味。愤怒、沮丧——又来了！然后你就冲进厕所，脱掉衣服，把东西全扔浴缸里，准备好材料换袋子。我真是烦死了！"

我不需要那种“严厉的爱”

在我们那次长谈中，最触动我的是他们和老婆之间的情感距离，于是我联系了新加坡心理治疗师Bernadette Chin，她曾为膀胱癌患者提供治疗。

我开门见山问了个问题：造口和膀胱癌患者最需要伴侣或照顾者做什么？

"最重要的不是别人来帮你分析问题、解决问题，而是有人能感同身受地陪着你，"她解释说。比如说，突然漏了，浑身湿透，特别脆弱的时候，他们特别需要身体上的安慰，比如抱一抱。他们希望有人能不慌不忙地帮忙清理，并看到对方理解、肯定的微笑。

那种"严厉的爱"，或者像"挺过去就好了"这种话，会加剧他们的羞耻感，而温柔的抚摸和理解的陪伴能让他重新感到安全。

除了这些，伴侣还有什么话虽然本意是好的，但反而让人觉得受伤或被不当回事？Chin说，要是听到"像个男人样"或者"还有更严重的事呢"，你会觉得自己的情绪和难过根本没被当回事，这会损害夫妻之间的信任。

她有个客户，是个退伍老兵，说老婆劝他"自己振作起来"像是一记重拳——这正好跟他当兵时受的那套教育对上了，但完全没注意到他其实很无助。

我们还讨论了军人背景或"硬扛"沟通风格下的婚姻变化。"这些夫妻往往靠坚韧不拔的价值观过日子，但当面对接受膀胱切除术后的生活境遇时，情况就完全不同了，"她告诉我。

当"坚强"的伴侣变得依赖别人时，这种角色互换可能导致情感疏离或怨恨。陈解释道，男性可能会向配偶隐瞒意外情况作为一种保护方式，这会在关系中制造秘密和情感隔阂。

"在军人背景的夫妻中，高度独立的特质与他们的脆弱感产生冲突。然而，通过治疗，许多人能够重新构建这种情感脆弱性，让它变成双方共有的力量。"

我在这里陪着你

还有什么能帮助那些失去对自己身体控制的人？陈说，患者常谈论失去尊严。这种丧失往往会导致抑郁、焦虑和回避亲密关系。

但重建自我认同的过程可以分解成简单的步骤。她解释说，其中一个步骤是运用正念——专注于"当下"，而不是纠结过去或担心未来。"配偶表现出同样的接纳也非常重要。"

那么，配偶或伴侣就算不知道说什么，怎样才能更好地陪在对方身边？"倾听，不要试图去解决问题，"陈说。"你说'我在这儿陪着你'的时候，其实已经做了很多了。有时候，什么都不说，只是把手轻轻地放在对方肩膀上，那份安静就是一种支持，比千言万语都更安慰人。"

伯纳黛特·陈的网站是www.innerchildclinic.com，非常值得花时间浏览。

丹尼斯·比弗在加利福尼亚州贝克斯菲尔德从事法律工作，欢迎读者留言或提问，可以传真到(661) 323-7993，或发送电子邮件至Lagombeaver1@gmail.com。并且一定要访问dennisbeaver.com。

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