河南
提到渐冻症，很多人第一反应就是彻头彻尾的绝望，得了这个病就等于身体慢慢被冻住，全程意识清醒等着最后时刻来临。有这么一个人，本来是事业有成的商界大佬，41岁确诊后没躺着等死，拼了整整七年和死神抢人，最近还传出了一件牵动全网的大好事。
2019年确诊的时候，蔡磊才41岁，当时他是京东原副总裁，大众常用的电子发票普及就是他推动的，在互联网财税领域绝对是标杆人物。拿到诊断书的时候，没人想到他会放弃安稳享福，掏出全部身家扎进渐冻症研究里。现在七年过去，他颈部以下全瘫，转头要护工帮忙，吃饭得打成糊状，呼吸全靠呼吸机，每天还用眼控仪工作16个小时，全年一天都没休息过。
今年6月21日世界渐冻人日，蔡磊发了一则叫《倒计时》的演讲，刷爆了整个网络。他已经丧失说话能力，这次的声音是用AI复原了他得病之前的原声，整个人虽然肌肉萎缩样貌变了，眼神还是坚定得吓人。他说自己早就终结了比渐冻症更可怕的对手，那就是绝望。房间里摆了四个时钟，不管往哪看都能听到滴答声，这是他给攻克渐冻症掐的倒计时，还给儿子留话，说爸爸是去大闹天宫的孙悟空。
没人想到，才过去短短20天，北京日报等官媒就放出了重磅喜讯，一下子把全网整破防了。这次传出来的好消息，是蔡磊到处牵线推动的国产渐冻症新药，顺利做完了二期临床试验，预计2027年就能正式上市。这是国内首款完全自主研发，针对SOD1基因突变型渐冻症的药物。简单说就是能从根源上把致病基因“封住”，不让病情继续发展，能惠及差不多一成的渐冻症患者。
首批6名受试患者，连续用药240天之后，脑脊液里的致病蛋白下降了56%，所有人的病情都被按下了暂停键。还有患者已经能重新活动脚趾了，这个结果出来的时候，整个渐冻症科研圈都震动了。能有这个结果，蔡磊是最关键的纽带，2023年就是他主动牵线，把药企和北京天坛医院王伊龙团队凑到一块，促成了深度合作。
七年抗冻路上，蔡磊搭起了全球最大的渐冻症患者数据平台，联动了60多个科研团队，推动了近300条药物管线研发，30多条已经进入临床试验阶段。说出来很多人不敢信，这次研发成功的这款药，能救成千上万的渐冻症病友，偏偏对蔡磊自己没用。蔡磊得的是散发型渐冻症，病因复杂，目前还没有针对性的疗法，说白了就是他拼尽全力造出来的药，能救别人，救不了自己。
有人问过他，这么拼到底图个什么。他一点都没藏着掖着，说就算拯救了别人救不了自己，也从来没失望过，心里只有开心和成就感。为了凑科研经费，他放下过去千亿高管的身段，跟着妻子一起直播带货，被人骂圈钱也没出来解释过，赚的每一分钱全都投进了研发里。他早就给妻儿留够了生活的积蓄，从来没动过给家里留的钱做研发。
这个消息出来之后，全网都在跟蔡磊致敬，评论区全是掏心窝子的留言。有人说他一己之力把中国渐冻症科研往前推了十年，绝对配享太庙。有人说他身体被冻住，灵魂却亮得像光，这才是实打实的真英雄。还有人说，自己身处绝境还想着给万人开路，这个格局真的没几个人能比。
其实很多罕见病病友，这辈子都等不到一款能用的药，药企怕亏钱不愿意投，科研没资源接，最后只能抱着绝望离开。蔡磊本来可以拿着钱舒舒服服过完剩下的日子，不用遭这个罪，也不用平白挨骂。他偏不，他就是想给所有渐冻症劈开一条生路，哪怕自己走不到终点，也能给后来的人铺好路。现在他还在每天坚持工作，说自己一定要亲眼看着渐冻症被人类攻克。
很多人都被蔡磊的故事戳中，不是因为他有多传奇，是他在明知道自己可能等不到结果的情况下，还愿意拼尽全力给后人遮风挡雨。这种明知不可为而为之的勇气，真的很少有人能做到。我们都等着那一天，这位和死神跑了七年的勇士，能亲眼摸到胜利的终点线。他的名字，也一定会刻在人类攻克绝症的里程碑上，永远被世人记住。
参考资料：北京日报 蔡磊推动国产渐冻症新药完成二期临床试验
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