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越是疾苦所在,越是使命所向(中国道路中国梦)

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陈 蕾

何谓医者仁心?大概就是见不得人间疾苦的“不忍”,是明知山有虎、偏向虎山行的“无畏”

多年前,一名藏族阿婆抱着一个不到两岁的孩子走进我的办公室,脸上是藏不住的欢喜。她告诉我,患有癫痫的女儿实现了一直以来的愿望,顺利孕育、平安生下了宝宝。那一幕我记了很多年,有身为医生的万般感慨,有同为妈妈的深深共情。作为医务工作者的值得,便是凝聚于一个个这样的瞬间。

关注女性癫痫这一细分领域,与我自己的身份转变有关。10多年前,正处孕期的我产检时,好几次遇到女性癫痫患者。“我能不能怀孕?”“吃药会不会影响孩子?”“癫痫会遗传给孩子吗?”言辞中是掩饰不住的期待和忧虑,听来格外沉重。只是,彼时妇产科医生也给不出明确答案,只能谨慎地劝她们咨询神经内科。可作为神经内科医生的我,回去翻遍既有教材、专著和临床指南,同样没找到完整清晰的解答。

癫痫是神经科最棘手的疑难病症之一,全球数千万患者中,育龄期女性占比达40%。要不要、能不能成为母亲,她们面对的是一份充满不确定性、进退两难的选择,背后牵着的是无数家庭的悲欢。何谓医者仁心?大概就是见不得人间疾苦的“不忍”,是明知山有虎、偏向虎山行的“无畏”。

我沉下心梳理中外文献资料、求教前辈同行,并结合临床诊疗经验,整理出版《女性癫痫》一书,逐一回应女性癫痫患者在孕期、哺乳期等特殊时期的基本诊疗需求。我认为,女性癫痫患者可以在科学评估、规范治疗和全程管理下,安全、勇敢地做母亲。没想到,这本面向临床医师的工具书,走出了医院,被许多患者家庭视若珍宝。她们捧着书,像抓住救命稻草般,从全国各地赶来。情愈切,责愈重。

癫痫患者病程长、影响因子多。出一次门诊,只能顾一个人、顾一时。我们借鉴国际登记研究和队列研究的方法,在四川大学华西医院率先开展育龄期癫痫女性登记工作,打造专病数据库,建立孕前、孕期、产后规范管理体系,既帮助患者控制癫痫发作,又尽可能降低胎儿风险;对全国近300家医疗机构开展培训和患者管理,让更多患者在本地就能规范诊治……如今,我们建成了全球首个育龄期女性癫痫的诊疗本体库,以及亚洲首个癫痫登记随访病例库,癫痫患者的致残、致死率,以及不孕率,还有后代的死胎、畸胎率都显著下降。相关研究成果和临床诊疗经验还走出国门,造福世界。

医学研究,既要问“为什么”,也要问“怎么办”,更要回答“如何更好”。癫痫的一大疑难在于发病突发难测,以往靠住院脑电检测,预警窗口只有几十分钟。我们捕捉患者尿液中的特异性蛋白标志物,研发尿蛋白试剂盒,将预警窗口提前到一天,让更多患者免于“莫测”的恐惧。

从医近20年,我愈发意识到,做医生不能只满足于“治好当下的病”,更要善于刨根问底、追本溯源,提出系统的解决方案。面向人民生命健康,将临床问题转化为科学问题,以科学成果反哺临床诊疗,这样的互促共进,是医学进步的过程,也是造福人民的过程。

医学,本质上是对疾病痛苦的回应。越是薄弱环节、未知领域,越是承载希望和期许,越是医者的战场所在和使命所向。今天,神经系统疾病诊疗正受益于大数据、人工智能、脑机接口等科技的飞速进步。我们跑得再快些、再远些,人民健康就能多几分保障。

(作者为2026年全国最美科技工作者、四川大学附属成都市第二人民医院院长,本报记者王永战采访整理)

《 人民日报 》( 2026年07月15日 05 版)

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