广东
“17岁的孩子体重仅21.2kg，因为臀部有多处褥疮，他也坐不下来，只能蜷缩着身体蹲在凳子上，他的双腿骨瘦如柴，无法站立，是被母亲抱着进入诊室的……”回忆起五月初次接诊小良（化名）的场景，中山大学附属第一医院小儿外科刘钧澄教授仍历历在目。
为救治这名患儿，中山一院小儿外科联合临床营养科、麻醉科、康复医学科、烧伤与创面修复科、临床心理科等多学科团队，围绕营养支持、肠道功能重建、创面修复、心理干预等展开全方位系统治疗。历经45天悉心守护，近日，少年出院时各项营养指标大幅好转，已能扶墙站立。
今年17岁的小良身高150cm，体重仅21.2kg，BMI指数低至9kg/m，面色、口唇苍白，四肢消瘦。六年来，小良反复呕吐，曾于外地接受手术治疗，但呕吐无改善。从去年底开始，他无法自主行走，下肢关节无法伸直。近期，他的骶尾部及左右臀部长了多个压疮，深可见骨，面积分别为5×3cm、6×4cm及6×6cm，伤口触目惊心。多年来，他辗转广州多家三甲医院治疗，收效甚微。长期病痛，再加上孩子情绪抑郁，医生和家属沟通不畅，病情逐渐恶化到这番地步。
经多学科讨论，刘钧澄教授认为其存在肠旋转不良、长期消化吸收障碍、严重营养不良、严重褥疮、双下肢肌肉萎缩无力。
5月18日患儿入院后，中山一院小儿外科主任徐哲教授、刘钧澄教授第一时间牵头启动多学科联合诊疗，邀请临床营养科、麻醉科、康复医学科、烧伤与创面修复科、临床心理科专家共同会诊评估，综合研究手术麻醉、营养、创面、康复、心理等多维度问题，为患儿制订最优综合诊疗方案。术前再次邀请放射诊断科、超声医学科专家分析病情难点，确定手术细节。
6月5日，在麻醉科肖颖教授、手术室谢洁和龚学玲护士的配合下，刘钧澄教授和助手钟志海等医生为患儿实施了肠系膜血管扭转复位术以及肠吻合术、经胃造口的空肠营养管置入术、骶尾部褥疮清创术。手术过程顺利，术后患儿恢复平稳，经空肠营养管给予营养支持，体重稳步增长，腹痛、呕吐症状完全消失，可正常进食。
治疗期间，小儿外科黄利娥护长牵头启动护理MDT专项研讨，集结外科伍淑文科护长、廖培娇科护长，莫雄飞护长、谢肖霞护长、赖淑容护长以及康复专科左美兰护士、造口专科梁月英护士、营养专科赖小令护士、心理专科黄志萍护士共同研讨。全体护理人员围绕“医护协同、加速康复”核心目标，逐一梳理病例护理难点，制订全周期精细化护理实施方案。
在小良住院期间，刘钧澄教授每天上班第一件事便是查看患儿创口，了解其情绪状况。面对患儿情绪低落，不配合治疗，拒绝用药，家属束手无措时，刘钧澄教授和黄利娥护长都会给患儿进行心理疏导，并给患儿泡奶、将药物和牛奶经空肠营养管注入，保证患儿康复需要的营养支持。
无论是工作日还是周末，病房里总能见到刘钧澄教授驻守床边的身影，他经常亲自为患儿更换伤口及臀部敷料，查看患儿创面愈合情况，用长久陪伴给予少年与家属满满的信心与安全感。黄利娥护长在得知家属长期背负经济、照护双重重压时，主动为患儿申请两万元重症困难患儿专项救助资金，切实缓解其家庭就医经济负担。
历经45天系统化和个体化住院综合治疗，小良各项营养指标大幅好转：血清白蛋白、血红蛋白水平稳步回升，无电解质紊乱，腹胀、反复呕吐的顽症基本消除，肠道吸收功能显著改善，体重累计增长4公斤，全身压疮创面愈合，骶尾部Ⅳ期压疮新生肉芽组织生长良好，双下肢肌肉肌力明显改善，日常可借助轮椅移动，扶墙便能独立站立。逐渐康复的小良也愿意敞开心扉、主动沟通了，他向医护团队表示了感谢。“等我回到老家，我要把家乡的特产带给医生护士们一起吃。”小良说。
采写：南都N视频记者 王诗琪 通讯员 梁嘉韵
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