双相情感障碍家庭之痛，催生10亿美元科研捐赠

纽约（美联社）——乔恩·斯坦利认为自己比其他双相情感障碍患者更幸运。大约40年前，他经历了一次他自称的“大脑完全失控”的躁狂状态，赤身裸体地出现在纽约一家熟食店，还坚信地板下有电流穿过。但最终，他对正确的药物组合产生了反应。

其他人则需要更长时间才能找到合适的药物。这位退休律师回忆说，当时他被告知，像他这样的严重精神健康治疗“更像艺术而非科学”。医生会轮换使用药物，“看看哪种药能见效”。这段经历激励了他已故的父母泰德·斯坦利和瓦达·斯坦利，他们在有生之年捐赠了数亿美元用于双相情感障碍和精神分裂症的治疗研究。

如今，他们的慈善遗产通过向一家生物医学合作机构提供新一轮捐赠得以延续，该机构致力于了解这些疾病并找到治疗方法。本月早些时候，斯坦利家庭基金会宣布再向博德研究所的斯坦利精神病学研究中心捐赠2.8亿美元，使其对这家马萨诸塞州非营利组织的总捐款额超过10亿美元。

这份慷慨既体现了他们对博德研究所独特团队方法的信任，也体现了乔恩对他父亲愿望的忠诚——他父亲是亿万富翁零售商，希望将通过收藏品销售积累的财富用于特定用途。

“他说他想要自己的‘曼哈顿计划’，”乔恩回忆道。“所以，唯一的问题是：谁来做奥本海默？”

博德研究所于2004年成立，旨在联合麻省理工、哈佛等院校的教师及其他科学家，共同进行疾病研究。该研究所吸引了众多知名慈善家，包括创始捐赠人伊莱·布罗德和伊迪丝·布罗德，以及前谷歌首席执行官埃里克·施密特及其妻子温迪。

斯坦利家族的捐赠几乎全部流向了博德研究所——这是对单个受赠机构的惊人投入。这笔出乎意料的捐赠为研究所未来七年的工作提供了资金，以弄清这些疾病是如何发展的。据博德研究所斯坦利精神病学研究中心联合主任本·尼尔介绍，利用DNA测序的快速进展，目标是加快新疗法的推出。

“我们在基因方面取得了重大发现，这些基因会显著增加患上这些疾病的风险，”尼尔说。“我们知道，我们只发现了其中一小部分，还有很多待发现。”

亲身经历让他决心全力支持

乔恩在康涅狄格州海岸长大，他父亲的消费品公司MBI做得越来越红火。他说，钱越来越多。但乔恩的父亲很早就告诉他，他要把大部分财富捐出去。

儿子19岁得了双相情感障碍后，乔恩找到了一个专注的慈善方向。乔恩在威廉姆斯学院就读时，曾在伦敦的一个教育项目中第一次出现狂躁症状。他梦想着给留学的美国人提供学生住房，大赚几百万美元。但他很快花光了所有的钱，从狂躁变成抑郁。

当他回到马萨诸塞州的文理学院校园时，狂躁症更严重了。他在纽约市拜访女友时，跟女友说有特工跟踪他，把女友吓得够呛。身无分文地在曼哈顿游荡了三天后，他来到一家熟食店，他感觉有电流跳到自己身上，疼得受不了。

“于是，我做了最正常的事：我脱掉了衣服。警察就是这样发现我的，”乔恩说。

1987年，他在一家精神病院住了六周，有时待在‘橡胶房’里。他之前就在吃锂剂，但光吃锂剂没用。加了另一种叫得理多的抗癫痫药后，就没事了。

这两种药物都不是为了治疗双相情感障碍而开发的。医生们当时也不像现在这样了解这种疾病的基因学——比如它与精神分裂症的共同风险因素，这是博德研究所带来的洞见。

乔恩的父母想要改变这一点。

管理父母的捐赠目标

尽管如此，乔恩说，他的父亲并没有“到处随便开支票”。

他的父母首先成立了斯坦利医学研究所。然而，乔恩说，随着特德年纪增长，他决定将几乎所有的资金都捐给博德研究所。特德对学术研究模式感到沮丧，在这种模式下，教授们拼凑各种资助项目，各自独立研究资助者感兴趣的相似课题。他想把所有鸡蛋放在一个篮子里。

“我们把所有资金都给了博德研究所，他们都专注于同一个问题，”他说，“这更像是一种战时经济。”

他的父亲总共捐出了8.25亿美元。但他用来投资慈善资金的股市表现比预期要好。还有额外的钱可以继续捐。

三位斯坦利家族基金会受托人之一的乔恩，对于布罗德获得更多资助并不介意。他认为自己有义务“做我爸爸如果在世会想做的事”。

“他觉得自己并不需要赚到的全部财富，”乔恩说，“但他特别想赚更多的钱，以便能够捐出去。那么，我凭什么不照他想的做呢？”

医疗慈善的作用

用于理解和治疗精神疾病的资金看起来不少。然而，专家警告说，政府、私营企业和慈善机构加起来的钱，跟双相情感障碍等疾病带来的负担比，还是差远了。

联邦政府在2019年至2024年间每年为心理健康提供超过20亿美元。但米尔肯研究所科学慈善加速研究与合作中心高级主任西尔维·拉弗说，研究表明，光精神分裂症每年就让美国损失超过3000亿美元——部分原因是护理系统太零散，没有主动去治病人。

拉弗指出，美国国立卫生研究院对严重精神疾病的资助有所下降。她认为，现有资金可能是各管各的，不一定能照顾到像斯坦利家这样受影响的家庭的需求。

“当你有钱（像这个家族那样），又对这个话题有深刻理解和个人共鸣，慈善就能搞出大动静，”拉弗说，她负责大脑疾病和心理健康项目。

作为另一个研究资助方，制药公司得给股东赚钱，还得把产品卖出去。博德研究所的尼尔说，私营企业开发药物太难了，直接把他们在这块儿的热情给浇灭了。

他承认，“这可是医学领域里最难搞的问题之一。”

他说：“我们连根本的病理到底是什么都不清楚，也就是那个闹病的东西。”

尼尔希望非营利研究人员能带动该领域的其他研究。他未来十年的目标就是启动精神分裂症和双相情感障碍干预的临床试验。他说要是做不到，“我们就失败了。”他的团队还要招募足够多的携带基因变异的双相情感障碍患者，看看他们的突变到底有没有意义。

尼尔说，他们展现出的可能性越多，就能吸引更多人一起来干。

乔恩是非营利组织“治疗倡导中心”的创始董事，他混这行太久了，尽量不对任何突破瞎兴奋。他家里人对博德研究所有信心，不是因为它成功过，而是因为它做事的方法。

“这不光是晃一晃试管，看它变蓝还是变红，”乔恩说。“他们会发现一些现象，然后分析数据——就算没成功，也能学到东西。”