蔡磊十亿身家换生命？与渐冻症抗争七年近况大变

2019年，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症，当时他刚刚迎来儿子的出生。从京东集团副总裁到全身瘫痪的绝症患者，他的人生在41岁那年被彻底劈成两半。

七年过去，2026年6月21日世界渐冻人日，48岁的蔡磊发布了一支名为《倒计时》的演讲视频。

他全身仅剩眼球可以转动，靠眼控仪一字一字敲出两千余字的讲稿，用AI技术复原了自己的声音。

房间里摆着四个时钟，无论面向何方都能听到清晰的滴答声——“这是我送给渐冻症的倒计时”。

十亿身家，换不来一命。但蔡磊用这七年，换来的东西远比一条命更重。

走进蔡磊的房间，最先听到的是“滴答”声。四个时钟摆在不同方向，无论朝哪边躺，耳边全是倒计时的声音。这是他送给渐冻症的倒计时。

他已经进入渐冻症的终末期。ALSFRS-R身体功能评分从确诊时的48分降至个位数。全身只剩眼球能微微转动，语言能力已经完全丧失。

残存的吞咽功能只够适应针管缓慢推入流食。每工作两小时，就需要四位护工把他“搬”回床上休息，躺下后必须佩戴呼吸机才能维持呼吸。

曾经那个干练的京东副总裁早已不见了踪影。十几平米的卧室里，他日夜经受着常人无法想象的疼痛和折磨——“时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达”。

“它应该没料到，我是一个这么难缠的对手。”2019年被确诊渐冻症时，蔡磊41岁，渐冻症作为一种进行性神经退行性疾病，发病原因不清，无药可解，绝大多数患者在2到5年内死亡。

即使这样，他每天仍靠眼控仪工作十六七个小时，全年无休。2025年，他和团队联动全球超60个科研团队、50余家生物科技公司与医疗机构，推动了15条新药管线进入临床。

演讲中，蔡磊宣告了他的“下一代战斗方案”：

“如果有一天，眼睛看不见了，我会连上脑机接口，用脑子和它战斗；如果脑子也转不动了，我会把意识传送到具身智能机器人里，换个身体和它战斗”。

从马斯克的Neuralink到国内的“北脑一号”，他早在5年前就开始接触和尝试非侵入式脑机接口设备，与华山医院、天坛医院等多家机构共同推动相关临床研究。

他梦想有朝一日能创造出属于自己的“具身智能分身”。

2026年1月1日，蔡磊发布新年公开信，标题只有一句话——“历史已被改写，渐冻症必然被攻克”。

这不是空话。他牵头建立了全球最大的渐冻症患者科研数据平台“渐愈互助之家”，已链接全球超过1.8万名渐冻症病友。

建立了中国首个渐冻症脑脊髓病理科研样本库，截至2026年4月底已有40例脑脊髓捐赠样本。

他和团队携手全世界数百位科学家，合作和推进累计近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30条管线进入临床阶段。

对比一下：2020年之前的30年，中国关于渐冻症的药物管线只有14条。有业内专家估算，他把整个领域的研发进度往前推了至少10年。

他救不了自己。针对SOD1基因型渐冻症的药物已经能让部分患者稳住病情。2026年1月，蔡磊公开了多名渐冻症患者使用治疗药物后的视频，称他们之中有的已经回归了健康生活。

有一个29岁的年轻人用药两年没再恶化，现在能独居、能做兼职。但新药对蔡磊已经无效——他的病程拖得太长，身体条件已经达不到用药要求。

2026年3月，他在接受采访时表示：“遗憾未能联系上他，本可以分享经验教训以及最新的药物研发希望”。

医生告诉他结果时，他用眼控仪慢慢敲出一行字：“至少救了别人，大有成就。”

蔡磊说：“要么死掉，要么干掉这个病”。他把家里的车、房子、大部分股票都卖了，持续投入科研。

外界有人说他“倾家荡产、自私到老婆孩子都不顾”。但他说，不管疾病攻克多么缺钱，给家人的生活保障不会动。

蔡磊不是一个人在战斗。妻子段睿是北大药学出身，曾是会计师事务所合伙人。确诊后，蔡磊第一反应是提离婚，不想拖累人。

2026年6月，他在接受鲁豫采访时坦言，患病后曾深思熟虑向段睿提出离婚，“必须给对方选择的权利，自己不想让灾难强加在别人身上”。

段睿没答应，转头辞了工作，把所有积蓄往渐冻症研发里砸。

2022年，她关掉会计师事务所，开直播带货。直播间叫“破冰驿站”，全年无休，她是唯一的主播。现在做到平台全品类TOP3，团队仅由28人组成。一年几十亿流水，她自己不领工资。

她在6月21日的《相信》读书会上算了一笔账：

“一个渐冻症患者需要24小时照顾。同时需要两个人，按照正常上班时间每天8小时，每月21天，月薪8000元来算，加上五险一金以及替补人员费用，基础花销是10.67万元”。

呼吸机、咳痰机、眼控仪还得另算。这些钱，全是段睿一场一场播出来的。

2024年1月，蔡磊和段睿宣布再捐1亿元，用于基础研究、药物研发和临床试验。

有媒体问她是不是“牺牲自己成就丈夫”，她回答很干脆：“我不会为了任何事去牺牲自己”。她更愿称自己为“天选牛马”——一位目标明确、能量充沛的女性创业者。

在《相信》读书会上，段睿说：“我不知道我能走到哪一天，但我非常确定，我很幸运，在做一件比个人生命长很多的事情”。

他的身体一天比一天差，但科研进度没有停下来。他救不了自己，却改写了整个领域的历史。

他不是一个人在战斗——妻子在前方直播，团队在后方攻关，1.8万名病友在平台上提供数据，数百位科学家在实验室里日夜推进。

2019年确诊时，医生说他只剩2到5年。七年过去了，他还在战斗。正如他在演讲中所说——渐冻症，已经迎来了它的倒计时。