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作者 | 钱游
报道 | TOP电商
近日，蔡磊借助眼控仪接受鲁豫采访，回应外界对其“倾家荡产自救太自私”“不顾老婆孩子”的质疑。
他说，任何生命面对死亡都会拼尽全力活下去，这是刻在DNA里的本能。
蔡磊同时强调，自己生病前40年一直努力，有能力承担家庭责任，不管攻克疾病还需要多少钱，留给家人的生活保障从来没有动过。
值得注意的是，蔡磊已无法正常说话，镜头前的回应，需要通过眼控仪一个字一个字完成。
蔡磊表示，五年前接受采访时就讲过，这场创业可能不是自救，可能是在“加速消耗自己”。
如今有顶级专家也观察到，高强度工作和创业加速了病情发展，使他患病4年多后便进入ICU。
面对梦境，他说常梦见自己回到公司忙碌工作，醒来后特别紧张；面对现实，他只留下那句话：只要不放弃，四面八方都是前方。
京东副总裁的自救之路
蔡磊生于1978年，河南人，曾任京东集团副总裁，被称为“中国电子发票第一人”。
在京东期间，他深度参与财税数字化、电子发票推广和企业创新业务。
那时中国零售行业正处在电商高速扩张期，京东依靠自营零售、物流体系和供应链能力冲击传统零售。
2019年9月30日，在北京大学第三医院神经内科门诊，41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化，俗称渐冻症。确诊前一年，他刚与妻子段睿结婚，孩子刚出生。
在自传《相信》里，蔡磊形容那一天把人生劈成两段。
据悉，渐冻症是运动神经元疾病，患者大脑与肌肉之间的连接逐渐丧失，行动、说话、吞咽和呼吸能力会慢慢被夺走，平均生存期约3年，约20%患者可活5年以上。
疾病进展最残酷的地方在于，意识常常保持清醒，身体却一点点失去控制。
确诊之后，蔡磊没有选择安静等待。
他把职业能力带进罕见病科研：搭建渐冻症患者科研数据平台，推动患者样本库建设，链接科研机构、医院、药企和病友。
新华社今年1月报道，蔡磊已经进入疾病终末期，依靠眼控仪坚持每天工作十余小时；其团队2025年与全球60多个顶尖科研团队、50多家生物科技公司、十余家医院合作，推动近百个科研项目，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破，“渐愈互助之家”平台注册患者人数突破18000人。
“自私”争议背后的医学困境
蔡磊过去几年公开卖房、卖车、卖股票，把资金投入渐冻症研究。
他的妻子段睿也投入直播和公益筹款，为科研项目筹措资金。中国青年报曾报道，蔡磊路演200多场，却很难为渐冻症项目找到投资。
然而渐冻症作为罕见病，患者少，研发周期长，失败率高，商业回报不确定。
加之药物研发需要数十亿元资金，基础研究、动物实验、临床试验和审批周期动辄十年。神经退行性疾病更难。
过去几十年，全球在相关领域投入巨大，成功案例极少。对于ALS患者来说，时间又格外残酷。多数患者没有十年可以等待。
蔡磊因此选择用企业家的组织能力压缩科研时间。
他推动患者数据库、病理样本库、基因研究、药物筛选、临床合作，把分散病友、医生、科学家、药企和公益力量拉到同一张网里。
质疑声音聚焦家庭责任。有人认为，蔡磊投入如此多资产和精力，会把妻儿拖进一场没有胜算的战争。
蔡磊这次回应的核心，是划出家庭底线：家人的生活保障从未动过。他也承认，这场创业可能正在加速自己走向终点。
也有网友表示，“钱是他自己赚的，为了活下去有什么问题。”
不少评论提到段睿，认为她当初没有选择离开，而是和蔡磊一起扛下风雨。
蔡磊的最后一场创业
蔡磊的故事，与京东和中国零售行业的关系并没有断开。
京东2026年一季度收入3157亿元，年度活跃用户超过7.4亿，京东零售经营利润150亿元，经营利润率达5.6%。
中国零售业过去十年从流量竞争走向供应链竞争，从电商平台走向即时零售、物流网络和AI能力。蔡磊当年所熟悉的京东，正是这种效率体系的代表。
疾病之后，他把同样的效率搬进医学领域。
过去做电子发票，是把财税流程数字化；后来做渐冻症科研，是把病友、样本、数据、药物和临床资源重新组织起来。
外界看到一个人倾尽所有，不免会问这是否值得；病友看到这场搏命，又会感到有人在替自己争时间。
他的身体已经进入终末期，眼睛仍在控制电脑，继续把每一天投入科研。
他回应“自私”的那一刻，并没有辩解太多。
面对死亡，求生从来不是可耻欲望。问题在于，一个人拼到这种程度之后，社会能否接过更多重量。
蔡磊说，只要不放弃，四面八方都是前方。
前方可能没有奇迹，仍然有人在往前推。
蔡磊把自己变成了那股推力。
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