河北
近日，渐冻症抗争者、原京东集团副总裁蔡磊接受鲁豫采访。受渐冻症影响，蔡磊借助眼控仪与鲁豫完成这次采访。采访中，蔡磊谈及外界对自己最大的误解是“蔡磊就是为了自救，而且自私，倾家荡产，老婆孩子都不顾”。他说，任何生命为了活下去都会拼尽全力，这是刻在DNA里的。
蔡磊说，五年前接受采访时就说过，这场创业可能不是自救，可能是自杀。现在，包括顶级专家也观察到自己因为创业加速了病情，4年多就进了ICU。他说，自己生病前的40年里一直努力，有能力承担家庭责任，不管疾病攻克多么缺钱，他给家人的生活保障都不会动。
谈及梦境，蔡磊回答梦到自己回到公司忙碌工作，从梦里醒来总是特别紧张，他直言只要不放弃四面八方都是前方。
蔡磊发文表示，攻克渐冻症从来不是一句口号，我深知前路漫漫，但我相信只要步履不停，终有曙光，也希望每一位身处困境的大家能够不轻言放弃。
2025年12月30日，蔡磊发布了一段失声前录制的视频，引发关注并登上微博热搜。
视频公布了多个渐冻症患者的治疗案例，还有蔡磊在2025年年底写下的话。蔡磊表示，自己的病情已经接近终末期，日夜经受着常人无法想象的疼痛和折磨，但会通过眼控仪继续满负荷工作。
今年3月，蔡磊透露了其最新身体状况。他提到，即便是在四个人的同时搀扶下，他现在也已经完全无法迈步挪动。过去六年的抗争如同一场漫长的梦境，让他甚至忘记了季节的轮转，心中只剩下对人间冷暖的深刻记忆。
蔡磊还在谈到和妻子的关系时表示，感觉最对不起的就是妻子。
今年6月21日，世界渐冻人日当天，蔡磊发布《倒计时》演讲，进入渐冻症疾病终末期的蔡磊仍坚持真人出镜，用AI技术复原自己的声音，演讲文本也由他本人通过眼控仪撰写。
蔡磊的房间里摆着四个时钟，无论面向何方都能听见清晰的滴答声，这是他送给渐冻症的倒计时。
演讲视频中，蔡磊重新定义了“倒计时”——并非自己生命的尾音，而是人类攻克渐冻症的冲刺号角，“我一定会亲眼见证，这个给全球50多万家庭带来痛苦的杀手，被我们亲手终结。”
至今，蔡磊已抗冻六年多，推动建立了中国首个渐冻症病理科研样本库，并携手华大集团、中国科学院超算中心，在基因层面的病因研究中取得多项突破。
在视频中，蔡磊还说：“整整六年，（渐冻症）把我打到全身瘫痪，连话也说不出来，但是我仍在通过眼动仪，用眼睛与它战斗；如果有一天，眼睛看不见了，我会连上脑机接口，用脑子和它战斗；如果脑子也转不动了，我们能把意识传送到具身智能机器人里，我将换个身体和它战斗。”
蔡磊坚信，在医疗技术和科学水平日新月异的今天，渐冻症已经迎来了它的倒计时。
演讲结尾，蔡磊向年幼的儿子小菜籽留下一段话：“如果未来有人问起爸爸去了哪里，请告诉他，我爸是孙悟空，他正在大闹天宫。”
2026年
《中国妇女报》《中国妇运》《农家女》
监制/志飞
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