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年年三岁生日那天,家里来了好几个小朋友。别的小孩围着蛋糕拍手唱生日歌,年年坐在茶几底下,把生日蜡烛一根一根从盒子里抽出来,在瓷砖上排成一排。插蛋糕?他没兴趣。吹蜡烛?他没看。
来参加生日会的朋友里有当幼师的,饭后悄悄跟年年的妈妈说:“年年不太对劲,你带他去看一下。”
第二天妈妈就预约了评估。很快,诊断下来了:孤独症谱系障碍。
消息传出去后,亲戚朋友推荐了五六家机构,每家都发来了课程表和价目表,每一份看着都挺专业。妈妈说:“那几天我的微信里全是‘感统’‘言语’‘认知’这几个词,每家机构的课表都长得差不多,区别只是价格和离家远近。”
她没急着报名。她做了一件事——把所有机构的公众号翻了一遍,又在家长群里搜了一圈。大概一周之后,她发现一个让她更迷茫的事实:每家机构给的课表都差不多——感统、言语、认知、社交,各排几节,换了个顺序而已。有的强调一对一多,有的强调小组课多,但细看下来,谁也没说清楚“为什么这样排”。
“如果每家机构给的课表都一样,那我选哪家有什么区别?”
她开始一家一家地打电话。大部分机构接电话的人都很热情,介绍课程、介绍师资、介绍环境,问一答十。但她发现,几乎所有问题都能提前背好答案,她真正想问的那个问题,没有人正面回答。
那个问题是:你们怎么判断一个孩子缺什么?
有人建议她去重庆艾米熊儿童康复中心看看。她去了,问了同样的问题。艾米熊的人没有马上给答案,而是反问她:“你做过系统评估吗?”
评估。这个字她听过,但她带孩子做过的那次诊断,评估师只拿了一张量表,勾选了大概二十分钟,结论就出来了。在她看来,那不是评估,是筛查。
年年在艾米熊做的评估,跟那次完全不同。评估师陪他玩游戏、观察他的自由反应;跟妈妈做了将近两个小时的成长访谈;同时用PEP-3等专业工具做了能力测查,将年年的能力拆开——模仿、精细动作、认知理解、共同注意、社会性参照——每一项单独看。
评估报告出来那天,妈妈终于得到了她一直在找的那个答案。评估结果显示:年年的模仿能力和精细动作都在同龄正常范围内,但“共同注意”和“社会性参照”两个维度严重落后。评估师给妈妈打了一个比方:“比如天上有一架飞机,我指着飞机说‘你看’,普通孩子会顺着我的手看过去。但年年接收到的信息是‘一个东西在动’,他不会把‘那个东西’和‘我的手指’以及‘我说的话’连起来。对他来说,这几个信息是独立的。”
“所以不是他不理人,是他不知道‘看人’这件事有什么意义。人脸和墙上的斑点,对他来说信息量差不多。”
这句话让妈妈一下子想通了之前很多想不通的事。年年从小到大不看人的眼睛,不是因为他“不喜欢”,是因为眼睛里的信息,他读不到。
评估报告最后附了一份按优先级排序的干预目标清单——第一优先是共同注意训练,第二优先是社会性参照。康复师说:“先做最重要的,一个一个来。”
后来妈妈在家长群里分享过她的体会:“如果你正在查那些‘重庆自闭症早期干预矫正机构排名’,可以参考,但别让它替你决定。真正有用,得看机构的评估报告是否清晰——哪些能力最需要先补,哪些可以往后放。我后来才知道,选机构不是选套餐,是选一份能告诉你孩子缺什么的评估。”
年年在艾米熊开始干预后,康复师做的第一件事不是教他说话或认字,而是先让他意识到:看人是有用的。这种训练听起来很慢,但方向对了之后,进步开始一件一件地出现。
几个月后的一个傍晚,妈妈在厨房做饭,不小心碰掉了一个不锈钢盆,“咣”的一声。年年抬起头,看向厨房的方向,站起来走了过去。他站在厨房门口,看着妈妈。那一眼很短,但妈妈记得很清楚——那不是被吓到的反射,是一种带着疑问的注视,像是在说:那边发生了事,我看看是什么。
当天晚上年年睡着之后,妈妈在手机上打了很长一段文字,最后一句是:“他终于开始有反应了。以前我是他世界里的家具,现在我是一个能引发他兴趣的‘人’了
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