江苏
以爱邀约、携手同行。近日，由东南大学附属中大医院神经内科、团委联合举办的第二届杜氏肌营养不良症（下称“DMD”）患儿公益夏令营圆满举行。
据介绍，本次夏令营为期五天，延续第一届“肌不可失 D造未来”主题，突出强调DMD患儿肌肉关节功能保护，日常多器官管理的重要性，在医护志愿者与爱心合作单位陪伴下，在临床检查、科普研学、艺术创作、亲子互动中完成了患儿的健康体检，同步开启患儿原创作品公益义卖，用小小手作搭建爱心桥梁。
本次夏令营日程丰富、暖意满满。开营首日，医护人员先为孩子们进行全面的健康体检。全面体检包括定量肌力、关节活动度、全套坐卧位肺功能、多导睡眠图、心肌MRI、去头全身骨密度、血检骨代谢指标、人体成分分析等检查。同时，本次夏令营也关注DMD家庭健康问题，帮助有症状的患儿母亲完善了心肌MRI的检查，也为家庭中的母亲、姐姐，进一步完善了公益的dystrophin基因检测。通过夏令营对杜氏肌营养不良多学科管理指南的贯彻，实现针对DMD群体的临床宣教。针对呼吸肌受累的DMD患者，同时也进行了呼吸干预的宣教，手把手教会家长们无创呼吸机和无创咳痰机的使用。
开营结束后，在中大医院神经精神团支部、儿科团支部策划的趣味破冰活动中，医护人员带着患儿画画、敞开心扉交流、结识伙伴。在研学环节，走进中国药科大学玄武门校区，专家带来DMD新药研发前沿分享与医保惠民政策科普，切实为患儿家庭答疑解惑、明晰就医保障。中大医院临床营养科夏朋滨营养师也为家长们开展了一堂生动的DMD专属营养干预建议。本次夏令营，团委联合多方爱心单位，在营期内配套了亲子共读、“色彩里的梦想”主题绘画等活动，孩子们执起画笔、动手创作，把对抗病痛的坚韧、对美好生活的期许尽数融进一幅幅画作、一件件手工作品之中。
闭营当日，夏令营重头戏——患儿原创手作公益义卖活动温情启幕。待售展品全部出自DMD患儿之手，每一笔色彩、每一件手作，都承载着孩子们对抗病痛的勇气与对美好生活的憧憬。据悉，本次义卖所得全部善款将专项汇入DMD罕见病关爱基金，专项用于罕见病药物研发攻关、困难DMD患儿帮扶救助，每一笔爱心选购，都能化作助力患儿奔赴健康未来的铺路石。
本届DMD公益夏令营联动高校、罕见病机构、画室、公益平台等多方爱心主体，通过疾病管理指导、身心陪伴成长、专业科普解惑、艺术美育赋能、研学实践、爱心义卖等多元载体，给予DMD罕见病儿童全方位关怀。东南大学附属中大医院神经内科将持续联动儿科康复、放射科等多学科团队，深耕DMD罕见病公益帮扶，长效搭建患儿艺术展示与公益筹款平台，汇聚社会善意，以持之以恒的守护，助力DMD患儿奔赴健康未来。（通讯员 陶静雯 吴迪 编辑 崔玉艳 校对 蔡逸秋 编审 程守勤）
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