看肾病做透析不出“南上海”，还能用AI揪出罕见病｜新民·第医线

对于许多肾病患者来说，每周三次的透析是最让人发愁的事。而对家住上海奉贤、金山等郊区的患者而言，这份负担还要再加上一笔——往返市区医院的路程，少则两三个小时，多则一整天，常常成为压垮耐心的最后一根稻草。

如今，上海交通大学医学院附属新华医院奉贤院区开诊将满一周年，肾病患者在家门口就能做透析，越来越多的患者主动从市区医院回流到奉贤。作为奉贤首家综合性三甲医院，新华医院奉贤院区正让“大病不出区”成为越来越多周边患者可及的现实。

患者骑电动车10分钟就能到医院

上周，新民晚报记者走进新华医院奉贤院区血液净化部，一台台透析机整齐排列，运行有序。

50岁的王阿姨刚刚结束透析，半躺在病床上休息。谈到现在的就医体验，她说：“以前去市区医院，看一次病天没亮就要出门，回到家往往天都黑了，现在骑电动车10分钟就能到医院！”

终末期肾病患者每周需多次往返医院。过去，奉贤、金山、闵行患者花数小时前往市区，长途奔波增加成本，也影响治疗依从性。

“很多患者要往返杨浦、黄浦、徐汇等中心城区。”新华医院奉贤院区肾脏风湿免疫科执行主任林芙君说，“有些因路途远，一周只能完成两次透析。现在在奉贤就能享受和总院同质化的服务，越来越多患者能规范完成每周三次透析，贫血、高磷血症、高血压等并发症得到更好控制。”

自2025年9月启用以来，新华医院奉贤院区的血液净化部长期维持性血透患者已达百余人。从奔波求医到主动回流，患者在家门口就能获得高水平、同质化服务。同时，科室也不断强化着危重症和复杂病例救治能力。

肾病患者往往不只是肾脏问题，而是患有全身性疾病。针对血透患者常见的心脑血管疾病、肿瘤等并发症，医院建立多学科协作体系，打通肾内科、心内科、泌尿外科、急诊科、综合ICU等多个学科通道。

60岁的许叔叔长期患慢性肾功能不全，合并肾癌，需长期透析。以往需转往市区三甲医院切除肿瘤再返回当地透析，过程繁琐、风险高。在新华医院奉贤院区，肾内科联合泌尿外科、麻醉科和综合ICU制定个体化方案。泌尿外科成功切除肾肿瘤后，患者转入肾脏风湿免疫科继续透析，实现从诊断、手术到术后透析的全周期闭环管理，无需跨区奔波，降低转运风险和治疗成本。

“过去遇到复杂病例第一反应是转市区，现在越来越多患者可以在这里完成救治。我们想实现的不只是看病方便，更是疑难危重症不出奉贤。”林芙君说。

扫一下眼底AI查出罕见肾病

新华医院奉贤院区肾脏风湿免疫科开设疑难罕见肾病专病门诊和血尿专病门诊，让患者本地获得专业诊疗。在众多遗传性肾病中，Alport综合征是典型疾病。患者早期仅表现为血尿，易被忽视，但部分会进展至肾衰竭。

过去确诊常需肾穿刺和基因检测，许多患者辗转多年仍未明确诊断。为解决这一难题，林芙君团队联合眼科开展人工智能辅助诊断研究，开发了基于眼底OCT影像的筛查模型——AlportSeek。由于Alport综合征致病基因同时表达于肾小球基底膜和眼底视网膜组织，通过分析眼底结构变化，AlportSeek能够识别疑似患者。患者只需完成一次无创眼底扫描，十几分钟即可获得评估结果。

“我们的目标是让AI成为基层筛查工具。”林芙君表示，持续性肾性血尿尤其是有家族史的患者，可以通过AI先筛查，再决定是否需要进一步基因检测。

精准诊断带来的不仅是明确病因，更意味着精准治疗。对于部分罕见病患者，明确基因诊断后即可使用针对性药物干预，显著延缓疾病进展。

20岁的大学生小李因体检发现血尿多年，始终未明确病因。起初家人未重视，但在新华医院奉贤院区血尿专病门诊，林芙君详细问诊发现小李母亲也长期血尿。小李接受眼底OCT检查，经AI筛查模型分析高度怀疑Alport综合征，基因检测证实携带COL4A5致病基因。

“按过去的模式，患者可能要经肾活检、肾穿刺甚至多年随访才能确诊。”林芙君说，现在借助AI筛查能更早锁定高风险人群。确诊后小李及时规范治疗并长期随访，其母亲和其他家庭成员也陆续完成筛查，实现整个家系的早发现、早干预。

治一次肾病管一个家庭

慢性肾病管理和急性疾病不同，非常注重长期随访。林芙君表示，在肾脏风湿免疫科，医护团队始终坚持“耐心、细心、责任心”的服务理念，将疾病治疗延伸至长期健康管理。

不久前，一位60多岁患者拿着体检报告就诊，肌酐指标明显升高却从未系统诊疗。面对陌生术语和复杂方案，老人不了解病情严重性。林芙君反复沟通，从肾功能变化讲到未来风险、饮食控制和复查安排，帮患者建立疾病认知。“很多患者不是不愿治疗，而是听不懂、不了解。尤其是老年患者，作为医生要有耐心，把复杂医学问题讲明白。”

这种长期陪伴也贯穿全生命周期管理。针对遗传性肾病家族聚集发病特点，科室创新开设家庭门诊，以家庭为单位开展诊疗，实现从儿童到成人、从早期筛查到终末期治疗的全周期健康管理。采访中，记者就遇到了一对母女患者，均患有遗传性局灶节段性肾小球硬化。母亲已进入终末期肾病，女儿也开始透析。为方便家属接送和照护，医护团队特意将母女安排在同一透析班次，让她们每次一起到医院、一起回家。

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