终于改名！这个病困扰全球1.7亿女性，却被“叫错”90年丨星空夜话

小蕊小问

根据世界卫生组织给出的估算数据，全球约有10%至13%的女性患有多囊卵巢综合征，但其中有高达70%的患者未被确诊。不少学者认为，疾病名称不够准确就是诊疗被耽误的重要原因之一。为什么“多囊卵巢综合征”这个名字必须更改？医学界为此做了哪些工作？这次改名将会带来什么改变呢？一文为你介绍。

多囊卵巢综合征 是女性最常见的激素紊乱疾病之一。它不仅会引起性激素异常，导致月经紊乱及增加生殖系统疾病风险，还常常伴有皮肤系统、代谢系统、心理系统等多方面的复杂问题，对于患者的生活质量和整体健康均有不利影响。

按理说，这样一个影响深远的疾病应该尽早确诊和充分干预，以降低当下及未来的健康风险。然而，很多患者即使多次就医，医生也没有告诉她患有这个疾病，当然更无从谈起干预和治疗。很多不是这个疾病的患者，也经常被医生误诊为这个疾病，从而增加了患者的心理负担和过度干预 。

今年5月的欧洲内分泌学大会上，多囊卵巢综合征终于被正式更名为多内分泌代谢性卵巢综合征。更名信息也于5月12日在权威医学期刊《柳叶刀》上公开发表。

新名称随后将在监测和评估下经历3年的有序过渡期，在全球各期刊、教材、指南、医学保健相关行业等系统中逐步完成更新，相关术语也将根据学界对该疾病的认知得到进一步更新和完善。

来源：视觉中国

多囊卵巢综合征的发现

1935年，美国医师欧文·斯坦与迈克尔·利文塔尔通过7例女性患者的案例，首次向世界描述了一种由双侧卵巢增大呈多囊改变导致闭经的疾病。他们描述手术中见到的患者卵巢：增大到正常卵巢的2～4倍、如牡蛎壳般苍白，大量发育不良的小卵泡被限制在卵巢增厚的坚韧皮质内，无法正常发育为大卵泡并完成排卵。在切除部分卵巢后，这些患者的症状可以暂时得到缓解，月经、排卵均恢复正常，其中2名患者顺利完成了自然生育过程。

在此之前，双侧卵巢增大伴多囊改变一直被医学界视为某种炎症反应。斯坦和利文塔尔不仅意识到多囊卵巢更可能和激素有关，更是首次通过手术证实了多囊卵巢和闭经、不孕症状的因果关系。顺理成章地，这个疾病被命名为“多囊卵巢综合征”。

然而，“多囊卵巢”只是人们对于该病的初印象，它真能反映疾病的核心特征吗？

认知变迁

“多囊卵巢”逐渐名不副实

2003年，荷兰鹿特丹的一场由欧洲人类生殖与胚胎学会和美国生殖医学学会联合主办的会议上，发布了一项关于多囊卵巢综合征的联合共识声明，这便是如今诊断多囊卵巢综合征最常使用的“鹿特丹标准”。满足以下三项中的两项，且排除其它导致相似症状的疾病时，便可诊断多囊卵巢综合征：

① 有高雄激素的临床表现和/或生化指标改变；

② 稀发排卵或无排卵；

③ 卵巢多囊表现：超声提示单侧或双侧卵巢体积≥10mL(卵巢体积=0.5×长×宽×厚)，和/或同一个切面上直径2～9mm的卵泡数≥12个。

由此可见，“多囊卵巢”并非该疾病的必要特点。而随着科学研究的进展和人们认知的深入，多囊卵巢综合征更复杂的面目也慢慢显露出来，这个名字也越发显得“名不副实”。

越来越多的研究、证据综合以及国际指南表明，多囊卵巢综合征并不只是名字所表现的那样像个妇科疾病或者卵巢疾病，而是涉及到胰岛素、雄激素、神经内分泌激素和卵巢激素的内分泌紊乱。

多囊卵巢综合征涉及的疾病包括：

• 代谢相关疾病（例如肥胖、血糖异常、2型糖尿病、高血压、血脂异常、代谢功能障碍相关的脂肪肝、心血管疾病和睡眠呼吸暂停）；

• 生殖系统（排卵障碍、月经周期不规律、不孕、妊娠并发症和子宫内膜癌）；

• 心理系统（抑郁、焦虑、生活质量差和饮食失调）

• 皮肤系统（痤疮、脱发和多毛症）。

很显然，疾病具有复杂的内分泌、代谢紊乱特征，而“多囊卵巢综合征”这个名字过于局限于生殖领域，远远不能体现疾病的多数特征。

图片来源：Mayo Clinic

改名势在必行

但无法一蹴而就

早在2012年，美国国立卫生研究院疾病预防办公室举办的关于多囊卵巢综合征的循证方法研讨会中，就强调过命名不够准确的问题，并提出了改名建议。多年来，国际指南、专家组和患者组织曾多次呼吁更改疾病名称，很多学者对不准确的名字可能带来的负面影响表达过担忧。

狭隘的命名和复杂的疾病特征之间的错位，会导致困惑，提高患者的理解门槛，增加医护人员的解释成本，进而阻碍医患双方的有效沟通。而名字单一的生殖属性可能带来的误会和歧视也让患者更容易遭遇来自社会文化背景中的压力。

“多囊卵巢”一词可能会让大众误会其为病理性卵巢囊肿，但该病的“多囊”其实只是一些没能充分发育的小卵泡，并不是需要切除的病灶。而最开始发现这一疾病时实施的切除部分卵巢的术式，虽然确实在一段时间内被当作标准治疗方案，但随着治疗手段的进步和各种相关药物的研发，早已被彻底淘汰。目前只有腹腔镜卵巢打孔术被当作一线药物促排卵治疗无效时的二线备选方案。

此外，不准确的命名也让该疾病在医疗系统中的归类变得复杂。如果能改为更准确的疾病术语，研究经费的分配、研究结果的连续性和可比性、政策的协调性都有望随之得到改善。

可是，改名字并不容易。新名字要严谨、准确，既能从现有的术语中平稳过渡，又能支持长期使用和全球推广，还要避免带来歧视和污名化。在历时14年，经历与56家领先的学术机构、临床机构和患者组织的合作后，牵头更名项目的专家组综合考虑了医务人员和患者双方的意见，慎重决定将多囊卵巢综合征正式更名为多内分泌代谢性卵巢综合征。

澳大利亚内分泌学家海伦娜·蒂德（Helena Teede）教授牵头推动此次更名。图片来源：MONASH University

新名字将带来什么改变？

需要说明的是，虽然名字已经更改，但诊断标准并没有变。医生仍然需要根据原来的诊断标准判断是否存在多内分泌代谢性卵巢综合征。但由于新名称更好地反映了该疾病对激素、代谢和卵巢的影响，这或许会给患者的诊疗质量带来新的提升：

• 医患之间的沟通 可能会更顺畅

患者从疾病名称就能意识到该疾病的复杂属性，对于可能需要的干预措施有更好的接受度和更充足的心理准备；

• 患者受到的医疗照护 可能更全面

新名称强调的内分泌和代谢特征，或许可以改善误诊、漏诊、碎片化诊疗的情况，转为更全面的治疗和管控。它提醒医生不仅要解决妇科生殖方面的问题，更要注意血糖、血脂、血压和心血管风险因素的管控，做好长期的健康管理。

• 疾病的研究和诊疗进展 可能更顺利

新名称或许能促进多学科的深入合作，在集思广益、相互启发中促进科研和诊疗技术的进步。

• 疾病在医疗系统中的定位 可能会发生改变

名称的更迭或许能帮助大众，尤其是医疗政策的决策者认识到该病需要长期管控的属性，该疾病的定位可能将从生殖内分泌疾病变更为慢性疾病，相应的医疗政策或许也会随之调整，以确保更多的患者不会因为经济原因而得不到妥善的医疗照护。

乍看之下，这次的改名似乎只是一件无足轻重的小事。可一旦了解到这是无数学者和患者组织数十年来“蓄谋已久”的改革，是秉持科学精神的人们对现代医学的小小推动，怎么能不让人欢欣鼓舞呢？

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来源/科普中国

编辑/廖芸卿

审签/王慧莹

监制/乔虹

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