河南
关键信息：
- 唐氏综合征协会CEO皮卡德强烈反对“不是祝福”说法，称应给家庭准确资讯
- 里奇韦夫妇因胎儿确诊唐氏综合征，称其健康风险很糟并终止妊娠
- 皮卡德引述数据称，99%患者和家庭都满意并爱自己的孩子
- 医生詹纳里说，唐氏综合征差异很大，孕期无法预判严重程度
- 两人都强调，面对诊断应提供事实、同情与支持网络
美国国家唐氏综合征协会首席执行官坎迪·皮卡德近日回应优兔博主杰西·里奇韦关于“唐氏综合征不是一种祝福”的言论。她表示，自己“强烈不同意”这一看法。
6月3日星期三，里奇韦在自己的照片墙限时动态中说，他和31岁的妻子阿什莉在得知胎儿被诊断为唐氏综合征后，作出了“艰难的决定”，终止妊娠。
在这对夫妇发布的声明中，33岁的里奇韦称，这一诊断“不是一种祝福”，并表示，从健康角度看，这种染色体异常“客观上很糟糕”，对孩子和整个家庭来说都“很艰难”。
皮卡德14岁的儿子梅森患有唐氏综合征。她在接受《人物》采访时表示，自己并不认同里奇韦的说法。她说：“当杰西说唐氏综合征不是一种祝福时，作为一名家长，我强烈不同意。”
她接着说：“有统计数据显示，99%的唐氏综合征患者对自己的生活感到满意，也喜欢自己。99%的家庭表示，他们爱自己的孩子，也为孩子感到骄傲。我认为，理解这些信息很有价值。”
不过，皮卡德也承认，这一诊断对父母来说可能“令人害怕”。但她表示，重要的是让家庭“获得正确、准确的信息，从而作出自己的决定”。
与她观点相呼应的是，获得委员会认证的妇产科医生、已出版作者兼女性健康倡导者埃博妮·詹纳里也对《人物》表示，唐氏综合征诊断往往会给一个家庭带来“非常沉重的情绪打击”。
她说，在自己的工作中，她的目标是提供准确的医学信息，并帮助家庭联系合适的专业人士。“我不认为这样的时刻应该被简化成一个标题、评论区里的争论，甚至一场道德辩论。”詹纳里对《人物》说，“并不是每个人都具备应对某些情况的能力，所以我们必须确保他们真正了解这些情况。这不是同一种故事。”
詹纳里表示，她努力让家庭掌握所需信息，同时避免“基于恐惧的咨询”。她说：“更重要的是安抚他们，并把他们与所需要的资源连接起来。真正重要的是，我们必须向每一个方向都给予同情和体谅。”
詹纳里还补充说，医生在孕期无法判断诊断结果的严重程度。她说：“有些人会过上接近正常的生活。你在这个群体中经常能看到这样的情况，我也很高兴看到一些带着这一诊断的人能够工作。也有一些人可能伴随多种状况，比如听力问题、心脏缺陷，因此需要频繁就医。”
里奇韦在最初的发文中表示，与唐氏综合征相关的一系列健康风险，包括心脏缺陷、听力障碍和身体发育迟缓，是这对夫妇决定终止妊娠的原因之一。
皮卡德表示，许多与唐氏综合征相关的情况差异很大。她解释说，一些听力问题可以通过置管改善，视力问题可以通过佩戴眼镜治疗，而最常见心脏缺陷的存活率为97%。
詹纳里说，在面对患者时，她总会反复强调，每个人经历的唐氏综合征情况都不一样。她说：“你的孩子可能有某种心脏缺陷，也可能没有；可能有听力缺陷，也可能没有；也可能两者同时存在。我们能做的，只是告诉你可能出现哪些具体症状、体征，以及可能的结果，但我们无法明确告诉你这些情况是否一定会百分之百发生。”
谈到自己儿子当年的诊断时，皮卡德说：“当时我们非常希望进一步了解唐氏综合征，然后作为一个家庭，以我们自己的方式作出了决定。”
她接着说：“当我和那些正在孕期经历这一时刻的家庭交流时，他们只是希望有人愿意倾听，理解他们的感受，同时也希望得到事实信息，以便他们能回去和家人讨论。”
詹纳里表示，对于任何准备迎接新生命到来的人，她能给出的最好建议是“建立自己的支持网络”。
她说：“你必须明白，我们无法独自走完这一生。”
作者：凯拉·格兰特
来源：Mom of Son with Down Syndrome 'Vehemently Disagrees' with View It 'Isn't a Blessing' amid Jesse Ridgway's Comments (Exclusive)
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