网易首页 > 网易号 > 正文 申请入驻

48岁蔡磊病情终末期,不舍母亲与幼子,,留下三个约定句句戳心

0
分享至

提起蔡磊,很多人最先想起的是前京东副总裁、电子发票行业开拓者,是自费千万研发新药的罕见病斗士。

可谁能想到,刚满48岁的他,已经正式步入渐冻症终末期。



在今年生日当天,看着年迈母亲、年幼幼子,他借着眼控仪一字一顿敲下三份约定。

没有华丽辞藻,字字饱含牵挂,看完无数网友红了眼眶。



那么,现如今蔡磊身体状况究竟如何?

这三份托付妻儿的约定又为何会引起大家的感触?

早年间的蔡磊,是实打实的行业精英,活成了旁人羡慕的模样。

出身普通家庭的蔡磊,靠着刻苦读书跳出寒门,二十多岁深耕财税领域,凭借过人的专业能力一路晋升。



入职京东之后,牵头落地全国电子发票全链条项目,彻底改写国内财税数字化格局,稳稳坐上京东副总裁的位置。

四十岁之前,他在职场杀伐果断,手握优质资源、丰厚积蓄,常年奔波行业峰会,出入皆是行业大佬,事业发展一路高歌猛进。



感情上,年过四十的蔡磊经人介绍结识北大药学高材生段睿,二人三观契合,相识短短两周便确定相守一生,迅速步入婚姻殿堂。

婚后没多久,儿子小菜籽降生,新生命的到来,让常年忙于工作的蔡磊第一次拥有完整的小家。



那个阶段的蔡磊,心里早早规划好了往后余生,好好打拼事业,攒足积蓄。

把操劳半生的老母亲从河南商丘接到北京养老,陪着妻子抚养孩子长大,看着儿子读书升学、成家立业。



彼时的他身体健康、精力充沛,每天连轴加班都毫无疲惫,从没想过一纸确诊书,会直接撕碎所有美好期许。

2019年9月30日,蔡磊在北大三院拿到渐冻症确诊报告,这个被称作世界五大绝症、平均生存期仅有2到5年的病症,硬生生把意气风发的商界精英拽入无边苦海。



从确诊到如今步入终末期,整整六年时光,蔡磊的身体在病痛中一点点被蚕食。

患病初期,只是手臂肌肉莫名跳动,他误以为常年加班劳累,没有放在心上。



短短一年时间,左手失去行动能力,紧接着右手慢慢僵硬,从拿手敲键盘变成脚踩鼠标办公。

确诊第三年,双腿肌肉快速萎缩,无法自主站立行走,日常出行离不开轮椅。



第四年丧失语言功能,口齿含糊,旁人只能靠猜测读懂他的想法,一场重感冒住进ICU七天六夜之后,身体迎来断崖式恶化。

到2026年年初,蔡磊通过个人公开信官宣病情进入终末期,ALSFRS-R身体功能评分从满分48分跌至个位数,医学层面已经进入病程晚期。

如今的他,四肢彻底瘫痪,转头、抬手都需要四名护工协同帮忙,吞咽功能近乎丧失,三餐只能食用经过多层过滤的流食,鼻腔24小时接驳呼吸机维持呼吸。



哪怕病痛日夜折磨,浑身酸痛难忍,蔡磊依旧没有停下渐冻症药物研发的脚步,每天靠着眼控仪坚持工作十小时以上。

投入数千万元搭建国内最大渐冻症患者数据库,推动十余条新药管线进入临床试验,签下遗体捐献协议,带动上百名病友自愿捐躯助力医学研究。



今年5月25日,是蔡磊48周岁生日,没有宴席宾客,没有鲜花庆典,狭小的居家客厅里。

只有妻子段睿、五岁儿子小菜籽和几位朝夕相伴的工作人员,简单布置了一小块蛋糕,便是全部生辰仪式。



小小的孩子踮起脚尖,认认真真给蛋糕插上蜡烛,奶声奶气说着生日快乐,因为常年少见父亲活动,孩子习惯性依偎在轮椅边,伸手轻轻贴着爸爸的脸颊。

蔡磊望着眼前妻儿,费力牵动面部肌肉,想要露出笑容,可面部肌肉早已不受控制,只能靠着眼底的泪光流露心绪。



也是在这个特殊的生日,趁着意识尚且清醒,蔡磊借助眼控仪,慢慢敲出三份约定,郑重托付给相守多年的妻子段睿,三桩心愿,分别牵挂母亲、幼子、毕生未竟的事业,每一条都戳中人心。

约定一,替我尽孝,年年带孩子探望商丘老母亲,蔡磊的母亲早年丧夫,独自一人在河南商丘辛苦打拼,省吃俭用把蔡磊抚养成人,一辈子饱尝生活疾苦。



蔡磊早年打拼时,总想着等自己功成名就,好好赡养母亲安享晚年。

谁知身患绝症,非但不能床前尽孝,反倒让年过七旬的老人日日忧心,常年被失眠与心病困扰。



陪着老人聊天散步,让孙子陪在奶奶身边,替我弥补没能尽孝的遗憾,老人看着孙子,便能看见血脉延续,稍稍抚平白发人送黑发人的伤痛。



约定二,教子向善,待孩子考上大学,携录取通知书前来告慰,对于年幼的儿子小菜籽,蔡磊满心愧疚。

孩子出生数月,他便确诊患病,从小到大,他没能接送一次上学,没能陪着孩子奔跑玩耍,孩子记忆里的爸爸,永远困在轮椅之上,身上连着呼吸机管子,靠着眼睛和自己交流。



他没有要求孩子未来大富大贵、功成名就,只托付妻子好好教导孩子,一生坚守善良正直,踏实做人、向阳成长。

额外定下约定,等多年以后孩子顺利考上大学,拿到录取通知书,一定要带着通知书来到墓前,一字一句读给自己听,弥补他缺席孩子成长所有重要节点的遗憾。



约定三,可重启人生,守住实验室,继续研发新药救病友,这是蔡磊最放不下的毕生理想,也是他和病魔对抗六年的初心。

他体谅妻子尚且年轻,不愿耽误段睿往后半生,主动约定,倘若自己离开,妻子可以自由选择再婚,大胆开启全新人生,不必被家庭与过往捆绑。



但唯一的请求是,务必守住实验室与医药研发项目,不能关停科研团队,接续推进渐冻症新药研发,尽全力攻克绝症,帮助千千万万和自己一样深陷病痛的病友走出绝境。

明明倾尽心血研发的特效药无法适配自身病情,他依旧愿意倾尽所有,为后来患者铺就生路。



看完蔡磊在生日留下的三份约定,静下心来细细思索,总能从中读懂一个儿子、一位父亲、一名追梦人的柔软与坚韧。

渐冻症冰封了他的躯体,却从来没能困住他的灵魂,哪怕身处终末期,死亡步步逼近。



他没有沉溺于病痛的绝望,一面牵挂至亲家人,一面坚守科研初心,拼尽余力为罕见病群体谋求希望。

人生世事无常,我们永远不知道意外和病痛哪天到来,蔡磊的经历也给所有人提了醒,好好珍惜陪伴家人的时光,善待身边至亲,珍惜健康平安的日常,大家对此怎么看?









声明:个人原创,仅供参考

特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相关推荐
热点推荐
日媒炸锅了!日籍员工被大连市逮捕,曾尝试将稀土带到中国境外

日媒炸锅了!日籍员工被大连市逮捕,曾尝试将稀土带到中国境外

贱议你读史
2026-06-24 19:28:34
越闹越大!一段话蒸发3000万票房,冯小刚懵了,韩红也引火烧身

越闹越大!一段话蒸发3000万票房,冯小刚懵了,韩红也引火烧身

洲洲影视娱评
2026-06-23 22:27:15
尘埃落定!王毅启程回国,临走前莫迪讲出2句话,美方开始行动

尘埃落定!王毅启程回国,临走前莫迪讲出2句话,美方开始行动

策前论
2026-06-24 15:29:39
日企两员工在华涉走私稀土被拘,日本最新回应来了,有深意

日企两员工在华涉走私稀土被拘,日本最新回应来了,有深意

DS北风
2026-06-24 15:55:11
一句“走个面儿”!《抓特务》票房走没了!

一句“走个面儿”!《抓特务》票房走没了!

编剧蓝羽生
2026-06-24 22:46:49
七万卤菜已被市监局查处,有人拿一些就七百多,店主只喊不坑人

七万卤菜已被市监局查处,有人拿一些就七百多,店主只喊不坑人

映射生活的身影
2026-06-24 03:31:51
浙江省纪委省监委:王俊伟被查

浙江省纪委省监委:王俊伟被查

上观新闻
2026-06-24 19:53:27
伟伟道来 | 四方来财,伊朗即将开启经济建设新时代

伟伟道来 | 四方来财,伊朗即将开启经济建设新时代

经济观察报
2026-06-24 16:42:09
凌晨3点:B组大结局!加拿大 瑞士携手出线!卡塔尔净胜球-6仍有戏

凌晨3点:B组大结局!加拿大 瑞士携手出线!卡塔尔净胜球-6仍有戏

等等talk
2026-06-25 00:54:34
下一场他会进球!加纳巫师称已解除诅咒,“释放”英格兰队长凯恩

下一场他会进球!加纳巫师称已解除诅咒,“释放”英格兰队长凯恩

全景体育V
2026-06-24 19:06:39
看完看台上的七位大神,再看场上的巴西队员,巴西球迷心凉了半截

看完看台上的七位大神,再看场上的巴西队员,巴西球迷心凉了半截

合赞历史
2026-06-24 16:00:09
1-2遭首败!他们仍创造历史:首次世界杯出线,为这一刻等了40年

1-2遭首败!他们仍创造历史:首次世界杯出线,为这一刻等了40年

侃球熊弟
2026-06-25 05:04:46
高市愿意参加峰会,但拒绝跟中方碰面!声称:中国对她人身攻击?

高市愿意参加峰会,但拒绝跟中方碰面!声称:中国对她人身攻击?

晨光苏醒a
2026-06-25 03:21:57
终于有经济学家批评体制内退休金太高、加剧代际矛盾,评论区炸锅

终于有经济学家批评体制内退休金太高、加剧代际矛盾,评论区炸锅

慧翔百科
2026-06-23 08:47:02
“10亿”还干不翻一个贾浅浅?

“10亿”还干不翻一个贾浅浅?

现实的声音
2026-06-24 13:50:39
梅西雕像“翻车”!大力神杯夹在腿中间?网友笑喷:C罗看了都释怀了!

梅西雕像“翻车”!大力神杯夹在腿中间?网友笑喷:C罗看了都释怀了!

品牌新
2026-06-24 12:54:56
湖南“副院长出轨眼科主任”事件进展:女方曾某已离职,男方祖某某已恢复出诊;此前官方介入,通报称将依规依纪严肃处理

湖南“副院长出轨眼科主任”事件进展:女方曾某已离职,男方祖某某已恢复出诊;此前官方介入,通报称将依规依纪严肃处理

大风新闻
2026-06-24 20:18:21
刻意钻空子!印度游客在秦岭禁火区烧烤,外籍游客有特权?

刻意钻空子!印度游客在秦岭禁火区烧烤,外籍游客有特权?

行者聊官
2026-06-23 18:42:05
张家界大庸古城将重新开业!曾因耗资24亿4年亏损超10亿被焦点访谈“关注”

张家界大庸古城将重新开业!曾因耗资24亿4年亏损超10亿被焦点访谈“关注”

红星新闻
2026-06-24 19:33:08
网传华为员工发言,令人震惊…

网传华为员工发言,令人震惊…

慧翔百科
2026-06-24 17:44:42
2026-06-25 05:35:00
潘殤旅行浪子
潘殤旅行浪子
分享旅行、所见、趣闻
1459文章数 70关注度
往期回顾 全部

头条要闻

15岁男孩肥胖诱发糖尿病 抢救无效离世

头条要闻

15岁男孩肥胖诱发糖尿病 抢救无效离世

体育要闻

字母哥,会把凯尔特人拆了吗?

娱乐要闻

向佐向佑兄弟合体直播!母子终于和解

财经要闻

逃税23亿:审计署年报直指七家机构

科技要闻

豆包专业版上线:定价68-500元每月

汽车要闻

施鹏泽:为什么奥迪E7X强调座舱气味安全?

态度原创

手机
数码
房产
公开课
军事航空

手机要闻

iQOO Neo 11S现身!天玑9500芯+2K/144Hz直屏

数码要闻

三星电子公众号注销!家电业务已官宣退出中国大陆市场

房产要闻

白鹅潭新增优质宅地!沙涌地块对望太古里,容积率仅 2.14

公开课

李玫瑾:为什么性格比能力更重要?

军事要闻

伊朗代表:霍尔木兹海峡已免费开放

无障碍浏览 进入关怀版