提起蔡磊,很多人最先想起的是前京东副总裁、电子发票行业开拓者,是自费千万研发新药的罕见病斗士。
可谁能想到,刚满48岁的他,已经正式步入渐冻症终末期。
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在今年生日当天,看着年迈母亲、年幼幼子,他借着眼控仪一字一顿敲下三份约定。
没有华丽辞藻,字字饱含牵挂,看完无数网友红了眼眶。
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那么,现如今蔡磊身体状况究竟如何?
这三份托付妻儿的约定又为何会引起大家的感触?
早年间的蔡磊,是实打实的行业精英,活成了旁人羡慕的模样。
出身普通家庭的蔡磊,靠着刻苦读书跳出寒门,二十多岁深耕财税领域,凭借过人的专业能力一路晋升。
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入职京东之后,牵头落地全国电子发票全链条项目,彻底改写国内财税数字化格局,稳稳坐上京东副总裁的位置。
四十岁之前,他在职场杀伐果断,手握优质资源、丰厚积蓄,常年奔波行业峰会,出入皆是行业大佬,事业发展一路高歌猛进。
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感情上,年过四十的蔡磊经人介绍结识北大药学高材生段睿,二人三观契合,相识短短两周便确定相守一生,迅速步入婚姻殿堂。
婚后没多久,儿子小菜籽降生,新生命的到来,让常年忙于工作的蔡磊第一次拥有完整的小家。
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那个阶段的蔡磊,心里早早规划好了往后余生,好好打拼事业,攒足积蓄。
把操劳半生的老母亲从河南商丘接到北京养老,陪着妻子抚养孩子长大,看着儿子读书升学、成家立业。
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彼时的他身体健康、精力充沛,每天连轴加班都毫无疲惫,从没想过一纸确诊书,会直接撕碎所有美好期许。
2019年9月30日,蔡磊在北大三院拿到渐冻症确诊报告,这个被称作世界五大绝症、平均生存期仅有2到5年的病症,硬生生把意气风发的商界精英拽入无边苦海。
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从确诊到如今步入终末期,整整六年时光,蔡磊的身体在病痛中一点点被蚕食。
患病初期,只是手臂肌肉莫名跳动,他误以为常年加班劳累,没有放在心上。
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短短一年时间,左手失去行动能力,紧接着右手慢慢僵硬,从拿手敲键盘变成脚踩鼠标办公。
确诊第三年,双腿肌肉快速萎缩,无法自主站立行走,日常出行离不开轮椅。
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第四年丧失语言功能,口齿含糊,旁人只能靠猜测读懂他的想法,一场重感冒住进ICU七天六夜之后,身体迎来断崖式恶化。
到2026年年初,蔡磊通过个人公开信官宣病情进入终末期,ALSFRS-R身体功能评分从满分48分跌至个位数,医学层面已经进入病程晚期。
如今的他,四肢彻底瘫痪,转头、抬手都需要四名护工协同帮忙,吞咽功能近乎丧失,三餐只能食用经过多层过滤的流食,鼻腔24小时接驳呼吸机维持呼吸。
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哪怕病痛日夜折磨,浑身酸痛难忍,蔡磊依旧没有停下渐冻症药物研发的脚步,每天靠着眼控仪坚持工作十小时以上。
投入数千万元搭建国内最大渐冻症患者数据库,推动十余条新药管线进入临床试验,签下遗体捐献协议,带动上百名病友自愿捐躯助力医学研究。
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今年5月25日,是蔡磊48周岁生日,没有宴席宾客,没有鲜花庆典,狭小的居家客厅里。
只有妻子段睿、五岁儿子小菜籽和几位朝夕相伴的工作人员,简单布置了一小块蛋糕,便是全部生辰仪式。
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小小的孩子踮起脚尖,认认真真给蛋糕插上蜡烛,奶声奶气说着生日快乐,因为常年少见父亲活动,孩子习惯性依偎在轮椅边,伸手轻轻贴着爸爸的脸颊。
蔡磊望着眼前妻儿,费力牵动面部肌肉,想要露出笑容,可面部肌肉早已不受控制,只能靠着眼底的泪光流露心绪。
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也是在这个特殊的生日,趁着意识尚且清醒,蔡磊借助眼控仪,慢慢敲出三份约定,郑重托付给相守多年的妻子段睿,三桩心愿,分别牵挂母亲、幼子、毕生未竟的事业,每一条都戳中人心。
约定一,替我尽孝,年年带孩子探望商丘老母亲,蔡磊的母亲早年丧夫,独自一人在河南商丘辛苦打拼,省吃俭用把蔡磊抚养成人,一辈子饱尝生活疾苦。
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蔡磊早年打拼时,总想着等自己功成名就,好好赡养母亲安享晚年。
谁知身患绝症,非但不能床前尽孝,反倒让年过七旬的老人日日忧心,常年被失眠与心病困扰。
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陪着老人聊天散步,让孙子陪在奶奶身边,替我弥补没能尽孝的遗憾,老人看着孙子,便能看见血脉延续,稍稍抚平白发人送黑发人的伤痛。
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约定二,教子向善,待孩子考上大学,携录取通知书前来告慰,对于年幼的儿子小菜籽,蔡磊满心愧疚。
孩子出生数月,他便确诊患病,从小到大,他没能接送一次上学,没能陪着孩子奔跑玩耍,孩子记忆里的爸爸,永远困在轮椅之上,身上连着呼吸机管子,靠着眼睛和自己交流。
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他没有要求孩子未来大富大贵、功成名就,只托付妻子好好教导孩子,一生坚守善良正直,踏实做人、向阳成长。
额外定下约定,等多年以后孩子顺利考上大学,拿到录取通知书,一定要带着通知书来到墓前,一字一句读给自己听,弥补他缺席孩子成长所有重要节点的遗憾。
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约定三,可重启人生,守住实验室,继续研发新药救病友,这是蔡磊最放不下的毕生理想,也是他和病魔对抗六年的初心。
他体谅妻子尚且年轻,不愿耽误段睿往后半生,主动约定,倘若自己离开,妻子可以自由选择再婚,大胆开启全新人生,不必被家庭与过往捆绑。
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但唯一的请求是,务必守住实验室与医药研发项目,不能关停科研团队,接续推进渐冻症新药研发,尽全力攻克绝症,帮助千千万万和自己一样深陷病痛的病友走出绝境。
明明倾尽心血研发的特效药无法适配自身病情,他依旧愿意倾尽所有,为后来患者铺就生路。
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看完蔡磊在生日留下的三份约定,静下心来细细思索,总能从中读懂一个儿子、一位父亲、一名追梦人的柔软与坚韧。
渐冻症冰封了他的躯体,却从来没能困住他的灵魂,哪怕身处终末期,死亡步步逼近。
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他没有沉溺于病痛的绝望,一面牵挂至亲家人,一面坚守科研初心,拼尽余力为罕见病群体谋求希望。
人生世事无常,我们永远不知道意外和病痛哪天到来,蔡磊的经历也给所有人提了醒,好好珍惜陪伴家人的时光,善待身边至亲,珍惜健康平安的日常,大家对此怎么看?
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