广东
为了解银屑病患者在学业职业发展中的问题与需求，由银屑病病友互助网发起、强生创新制药等支持的《银屑病患者生涯发展洞察调研》近期正式启动。作为国内首个聚焦银屑病患者学业职业发展的专项调研，该调研将通过广泛的问卷收集与数据分析，揭示银屑病患者的生涯发展困境，推动全社会打破固有偏见，支持银屑病患者勇敢追求自我价值实现。
银屑病临床表现为鳞屑性红斑或斑块，局限或广泛分布，虽然不具有传染性，但因为可见的红斑或鳞屑，患者常常在社交中被区别对待，并因此背负沉重的身心双重压力。从发病年龄来看，银屑病高发于青壮年，其中约2/3的患者在40岁以前发病。这意味着患者可能在求学就业的关键人生阶段，因皮损所衍生的外界偏见与隐性歧视，以及自身的心理焦虑、社交回避等问题而深受影响，制约其自我价值的实现。因此，银屑病影响的不仅是皮肤，更可能是患者的整个人生。
近年来，随着医学的进步和创新治疗方式的临床应用，患者通过早期使用合适的生物制剂，并做好疾病的长程管理，可以实现皮损的完全清除或几乎完全清除，从而有效控制病情。但在治愈生理皮损的同时，银屑病患者的学业职业发展问题关系到患者的尊严、经济独立和生活质量，还有待社会进一步关注和解决。《银屑病患者生涯发展洞察调研》即是从这一深刻洞察出发，旨在深入了解银屑病患者在学业与职场发展中的实际困难与核心诉求，以客观数据揭示银屑病对患者人生发展的深层影响。
据悉，该调研将广泛面向银屑病患者群体，通过线上问卷展开多维度调研，探究银屑病对患者求学就业的实际影响程度，了解患者在校园职场中的心理压力水平，并关注规范诊疗与长期疾病管理对患者学业职业生涯发展的改善作用，以及患者在个人发展与社会融入层面的核心需求。调研成果将有望激发社会各界更深层次的理解与行动，凝聚多方合力，为银屑病患者搭建更公平的求学就业环境。
采写：南都N视频记者 曾文琼
实习生：蔡梓烨
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