“我们不能垮，不然孩子怎么办？”

■病发前思思跟随妈妈采购年货。

■虽然一波三折，但坚强的思思已经扛过两期化疗。

■广东公益恤孤助学促进会公众号

2岁白血病女宝宝离乡对战重疾，父母怀揣期盼与忐忑走一步拼一步

温暖1757号

●温暖诉求

暴雨将至，天气潮湿而闷热。南方医院附近民居的一扇铁门后，父亲蹲在过道里削苹果，母亲美香则侧躺在窄床上，用手轻轻拍着女儿思思，哄她午休。两岁半的女孩揉着眼睛，飘忽的眼神不时掠过床头摆放的一袋袋药品，和墙上贴着的化疗日程表。“刚出院两天，养好细胞就要回去做下一期化疗。”美香的声音很轻，像是怕惊动什么。从马年大年初一拿到血检报告到现在，这个粤西的农家已花费近10万元挽救女儿的生命，夫妻俩低价卖掉赖以为生的小店，还欠下不少外债，却至今不敢告诉家中七旬的父母——孩子得的，是可能要做骨髓移植的高危白血病。

喜庆之时厄运突至

如果时间能倒流，林女士希望永远停留在农历马年春节之前。那时她还在湛江徐闻县老家，丈夫经营着一家小建材店，自己也在幼儿园上班，忙碌生活的每一个缝隙里，都被2岁女儿思思的笑声填满。

彼时，四处都是迎新的喜气，美香丝毫没有觉察一场灾难正在悄然走近。“除夕的前几天，我发现孩子的肚子有点鼓。”美香以为思思消化不畅，边揉边笑她“小馋猫”，并未太在意。可接下来数日，美香发现孩子的胸部、腹部冒出出血点，膝盖处还有淤青。她连忙带着女儿去县城医院，听到医生给出“过敏”的判断，才稍稍松了口气。

然而，被带回家继续观察的思思，身上的淤青像藤蔓一样一片片散开。美香再也坐不住了，抱起孩子冲进湛江市的医院。这一次，医生面对血检报告眉头紧锁，甚至没等骨穿结果便凭经验断言：“基本可以认定是白血病，还需要做骨髓穿刺来印证。”走出医院，美香几乎虚脱，年初一的街道人来人往，她却无知无觉，她一遍一遍问自己，“为什么是白血病？为什么是思思？”

春节期间医院无法安排骨穿，他们等了整整一周。那七天，像七年一样漫长。夫妻俩不敢告诉家中老人，怕70多岁的爷爷奶奶承受不住，“我们只说孩子生病了，需要住院治疗。”

年初九，骨穿结果印证了医生的判断。更让美香崩溃的是，基因报告显示，思思所患急性淋巴性白血病属于高危型，医生建议尽快移植。

从期待低危轻症、简单化疗就能痊愈，到得知高危预后不佳、面临移植难关，一次次希望落空，让夫妻俩彻底崩溃。在人来人往的医院大厅，平日温柔坚韧的妈妈再也撑不住，失声痛哭。看着怀里懵懂无辜的女儿，夫妻俩满心不解与绝望。

倾尽所有绝境求医

高危确诊的结果，让美香夫妇不敢有丝毫懈怠。他们强忍悲痛查阅资料、咨询业内专家，最终决定带着年幼的思思奔赴广州，依托南方医院教授团队开展专业治疗，为给孩子搏一线生机。

为了全力救治女儿，这个家庭倾尽所有——曾经赖以谋生的建材店铺低价转让，货车也迅速变卖。美香记得，从湛江到广州有六个多小时的车程，临近傍晚才来到医院，一路上夫妻俩的心都悬着，生怕路上出意外。然而，一到南方医院，检查发现思思感染了大肠杆菌和脓毒血症，还出现了小腿肌肉萎缩。也正因为此，思思的第一期化疗历时月余，治疗费飙升。第二疗程，思思又有感染，“越小的孩子越难护理，她完全不懂配合，漱口不肯，戴口罩不肯，哪里不舒服也不会说，只知道哭。”美香急得团团转，却没办法让孩子事事配合。

从确诊到现在，两个疗程下来，思思治疗费中的自费部分已花了八九万元，那是美香夫妇出让小店和车子的全部所得，对医生所述后续的贝林妥疗程和可能的骨髓移植，他们不知该如何应对相应的高昂费用。

为了省钱，夫妻俩租了医院附近最便宜的单间，“我和女儿睡小床，孩子爸爸打地铺。”美香说，离开老家的这些日子，爷爷奶奶几乎每天一个盘问电话，她与丈夫像挤牙膏一样描述思思的病情，“从‘小病’，到‘有点严重’，再到‘很棘手’，希望老人家可以慢慢接受。”美香低声说，思思的爷爷是残障人士，奶奶也体弱多病，他们无法理解“白血病”的杀伤力，迄今只以为孙女只是得了“比较棘手的一种慢性病”，需要长期治疗。

微光相伴抱团取暖

抗癌之路漫长且艰难，无数个深夜，等孩子沉沉睡去，美香总会偷偷落泪。从新春至今，焦虑、恐惧、疲惫、绝望反复裹挟着这对年轻父母。看着孩子一次次穿刺打针、一次次抗感染治疗、日渐消瘦的模样，他们揪心绝望，却又一次次咬牙自愈。

美香看得到丈夫的焦灼，虽然他每次拎着饭盒出现在病房时，都是一脸笑容。“‘90后’爸爸，短短几月就白了头发。”她说，正是这种独自扛下的沉默担当，让她学会坚强，“我们不能垮，不然孩子怎么办？”

跋涉之中，亦有微光相伴。病房里素不相识的病友、温柔耐心的医护人员，成为了夫妻俩的精神支撑。同病相怜的家长们感同身受，相互慰藉、抱团取暖，告诉他们“哭过之后总要坚强，熬过去就能看见希望”。医护人员耐心诊疗，看到红着眼眶的美香，也会给她加油打气，“不用怕，医疗技术在进步，靶向药物在普及，高危白血病患儿的治愈希望越来越大，以后说不定许多新药也会纳入医保，你们的负担就轻了！”

思思即将开启第三疗程治疗，教授团队已为她制定了个性化治疗方案：优先通过化疗压制病情，持续观察缓解效果。若病情稳定缓解，便有望规避风险极高、费用高昂的骨髓移植手术；若出现复发迹象，再启动移植预案。

“多希望孩子通过化疗就能缓解病情，永远不用走上移植路。”夫妻俩怀揣着极致的期盼与忐忑，走一步、拼一步。他们最大的心愿，就是两岁多的女儿能创造奇迹，顺利结疗，无须承受移植的痛苦，熬过这场生死劫难。

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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍

■本版采写：新快报记者 潘芝珍 李斯璐 通讯员 梅丽贤