上海
高质量专病数据库是科研项目的重要底座。如何将散落的、复杂的医疗大数据集合起来使其可使用、可计算是关键。5月20日，高质量儿童专病队列数据产品科研成果转化场内交易合作签约仪式在上海数据交易所举行。
现场，国家儿童医学中心（上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心）、长春金赛药业有限责任公司、上海数据交易所、上海奥普数创生物有限公司四方正式签约，联手打造国内领先的儿童专病队列科研数据产品体系，创新探索“技术服务+科研数据产品”双轨道合规协同机制，打通“医学中心沉淀数据—专业治理加工—场内合规交易—药企研发应用”全链条，为医疗健康数据要素市场化改革提供“上海模式、浦东实践”。
为医疗数据价值释放提供最佳契机和最优路径
儿童专病队列科研数据是支撑疾病机制研究、靶点发现、生物标志物筛选、创新疗法研发的核心战略资源，也是推动基础科研原始创新与临床转化的重要驱动力。
位于浦东的国家儿童医学中心（上海儿童医学中心）是我国儿科临床与科研数据核心阵地，运营全国儿童白血病诊疗登记管理系统，覆盖596家科研机构、超6万份队列，拥有儿童白血病、线粒体病等高质量专病队列数据，是我国儿科领域权威“数据金矿”。
“医疗数据只有‘活起来、用起来’，才能真正释放价值、赋能科研、惠及民生。但受隐私保护、合规要求、技术壁垒、流通渠道等多重因素制约，大量优质儿科科研数据长期处于‘沉睡’状态，难以有效转化为科研创新、药物研发、临床诊疗的实际动能，制约了儿科基础研究原始创新与临床转化效率。”国家儿童医学中心（上海儿童医学中心）院长张浩表示，“四方战略合作签约，为我们盘活儿科科研数据资源、推动数据价值释放提供了最佳契机、最优路径。”
记者了解到，在此次实践探索中，四方主体优势互补，将形成数据供给、技术治理、交易合规、研发应用的完整闭环。
上海儿童医学中心作为我国儿科临床与科研数据的核心阵地，运营全国儿童白血病诊疗登记管理系统，构建了儿童白血病、线粒体病、罕见病等一系列高质量专病队列数据库；上海奥普数创生物有限公司结合科研数据特征与挑战，设计了“智能技术+数据技术+专业知识”的三维能力体系，提供非结构化文本解析、术语标准化、质量校验、结构化建模等全链条治理服务，保障数据产品精准适配医药研发需求。
“我们将依托‘双脑’，即医学专业脑与数据智能脑，混合ai、多维质控与专家协同机制，确保数据精准、安全、合规。”上海奥普数创生物有限公司董事长徐建新表示。
同时，上海数据交易所构建了主体可信、产品可信、交易可信的全流程保障体系，提供合规审核、区块链存证、场内交易、供需撮合等服务，确保数据流通安全合规；长春金赛药业有限责任公司通过应用高质量数据，赋能ai药物发现与靶点研发，加速儿童创新药与治疗技术突破。
提供可复制、可推广的浦东样本、上海方案
值得一提的是，此次签约合作也是上海数据交易所首次探索“技术服务+科研数据产品”双交易场内合规流通模式——既支持数据治理技术服务的交易，也支持经治理后形成的数据产品交易，两者均在场内完成合规审核与登记，实现“技术赋能产品、产品反哺技术”的良性循环，为复杂场景下的数据要素流通提供了新范式。
“我们希望通过双轨推进，实现多元融合、达成生态协同。以此次合作为示范样本，带动更多的医疗机构、技术服务企业加入用‘数据交易’来‘盘活’医疗数据的创新模式中，今后不但可以在儿童专病等创新医药实践中应用，还可以拓展到大健康领域。”上海数据交易所副总经理李登高进一步解释道。
据悉，随着四方合作落定，将协力加快推进项目落地，力争年内形成首批可共享科研数据成果。这一模式将为儿科基础研究、临床转化装上“数据引擎”；为生物医药企业提供高质量合规数据，加速儿童罕见病、肿瘤等领域创新疗法研发。同时，通过示范实践，将为全国医疗健康数据要素市场化改革提供可复制、可推广的浦东样本、上海方案。
上观号作者：浦东观察
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