十个月女童五次住院未确诊，第六次抢救20小时未救回

阳光穿过北加州高耸的红杉林，洒在我咯咯笑着的7个月大女儿阿维娃身上。那天，我把她放在一棵倒下的300英尺高大树干上换尿布，临时把那里当作了换尿布台。

她一直是个快乐、随和的孩子。2020年1月出生那天，她就安静地微笑着。病情期间，全家去大自然徒步探险，成了我们的避风港。阿维娃总是安稳地待在我的婴儿背带里，认真观察这个世界。走到流动的小溪边时，她会学着哥哥姐姐的样子，高兴地拍打水面。野餐时，她会津津有味地吃鳄梨酱、鹰嘴豆泥和香蕉，还不忘把自己吃剩的食物喂给我。

我常常想起那片仿佛带着魔力、近乎天堂般的森林里的这些画面。那时我们并不知道，我们的世界很快就会被彻底改变。

仅仅3个月后，阿维娃就在圣迭戈一家知名儿童医院的急诊室里，在严密监护下意外离世。

女儿的人生才刚刚开始，就已经结束了。在短短10个月里，她此前已经有过5次住院经历，第一次是在出生仅9天时。每一次的情况都一样，也都让人极度不安：她会在睡着时心率突然下降，我们只得立刻赶往医院。到了医院，医生团队会做几乎所有能想到的检查，包括心脏、神经和基因方面的检查，但每一次都查不出结果。

医生用针头、导管和传感器检查她小小的身体，从头到心脏，再到四肢，却始终弄不清楚，为什么她午睡时心率会下降。那些检查看上去很痛苦，但阿维娃从不哭闹。

她会咿呀学语，会咧嘴笑。即便身上连着几根管子，她也总能在我怀里睡着。每次她最终健康、正常地回到家，我们都会庆祝，这也让我们一度觉得，这种神秘的病情虽然可怕，却或许还能应对。

但第6次住院不一样了。前一刻，她还在吃全麦饼干，用吸管喝水。下一分钟，医生们突然慌忙奔跑起来。导管。警报声。喊叫声。刺眼的灯光。生命维持设备。低声耳语。压低的说话声。沉默。

我们在煎熬中等了20个小时，祈祷奇迹出现，但奇迹终究没有到来。最后一次抱着女儿时，我失声痛哭，只觉得自己辜负了她。父母的职责，本该是确保孩子快乐、健康、安全。可当我抚摸她已经没有生命迹象的身体，却无法告诉她“一切都会好起来”，无法像过去那样相信“爸爸能让一切好起来”，那是我人生中最黑暗的时刻。

直到今天，阿维娃的死因仍然不明。没有诊断，没有解释，也没有一个真正完整的结尾。我们学着与一道敞开的伤口共处。它不会愈合，只是你会慢慢学会背着它生活。

当一个新手父母第一次抱起自己珍爱的孩子时，除了自豪，还会涌上一种巨大的责任感。那是一种无声的联结，也是一个不言自明的承诺：作为孩子最主要的照料者和榜样，我们会努力让他们以我们为荣。失去阿维娃之后，这种感受被进一步放大了。就在那一刻，在悲伤和剧痛之中，我向女儿许下承诺：即便她已经离开，我也仍要让她为我感到骄傲。

我后来明白，悲伤其实是我们对所爱之人之爱的一面镜子。你爱一个人有多深，失去他时的悲伤就会有多深。就像平静湖面上映出的山影，悲伤的深度，正与爱的高度相对应。

我也意识到，社会其实并不太知道该如何面对悲伤。我和妻子听过许多出于好意却并不合适的话：“她现在去了一个更好的地方。”“一切发生都有原因。”最刺痛我的一句是：“我甚至无法想象。”更恰当的说法也许是：“我只能试着想象。”灵魂最深处的需要，不是被改变，而是被理解。哪怕只是简单地承认这一切，也会让人好受一些，即便它无法让事情真正变好。

但悲伤也会改变一个人。它确实改变了我。我对女儿的爱，直到今天仍在一天天增长。我内心深处知道，她一直与我同在。我能从花园里的蝴蝶、在最恰当时刻出现的蜂鸟，以及我在太平洋冲浪时突然现身的海豚身上，感受到这一点。

这份爱成了我的罗盘。就在她离世前几天，我们最后一次一起去动物园。受那次经历启发，我通过写一本儿童书找到了平静。书里的阿维娃被描绘成一只红毛猩猩。我会在课堂上把这本书读给那些来不及认识她的孩子们和朋友们听，这给我带来巨大的安慰，也让她的个性继续留在这个世界上。

通过“开放梦想”这个非营利组织——这是我和妻子在阿维娃出生前几年创办的——如今每年都会有学者以她的名义，帮助支付喀麦隆那些无力承担自身医疗费用的母亲的医疗账单。

我也离开了那份舒适而稳定的工作，只为兑现自己对阿维娃许下的内心承诺：不让任何一位父母再像我们当时那样，感到孤独、困惑和无力。这个使命也一直影响着我如今的职业方向。

作为父母，我们最希望看到的，就是孩子拥有光明的未来。即便在天堂，阿维娃也仍在触动他人，继续留下自己的印记。

不会再有真正完美的一天了，因为我的女儿不会再陪在我身边。但这也没关系。这反而卸下了我对“完美”的执念和压力。

我们真正拥有的，只有当下。我们所接收到的爱，也会映照在我们给予出去的爱里。爱不会随着所爱之人离开这个世界而终结。恰恰相反，如果我们愿意，它会像一棵向着阳光生长的高大红杉一样，持续生长数百年。

而就像一束穿过红杉树冠的阳光，只要我们停下来片刻，认真看见眼前所拥有的一切，爱的光就会为我们照亮前路。