你敢信吗?刚结婚怀上宝宝的90后小夫妻,本来日子蒸蒸日上,结果短短几个月就双双瘫痪,好不容易盼来的孩子刚出生就夭折。这事发生在天津,夫妻俩得的是一年全国都没一百例的罕见病,俩人怎么会同时中招?连医生都查不出确切感染源,只留下两个怀疑方向,很多人平时都天天接触。
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天津32岁的李先生做销售,老婆做客服,两人唱歌认识相爱,2024年完婚后老婆很快就怀了孕。小两口对未来充满期待,谁都想不到厄运会来得这么快。2025年3月,李先生先出了问题,突然发高烧浑身无力,腿软得站不住,看东西还重影,手脚也发麻。一开始大伙都以为是重感冒或者脑梗,治了好久一点起色都没有。
病情恶化的速度超出所有人想象,才短短一个月,原本180斤的李先生暴瘦到100斤,最后直接瘫痪在床。转到天津医科大学总医院后,终于拿到了确诊结果,是非常罕见的Bickerstaff脑干脑炎。这种病属于自身免疫性神经系统疾病,全国每年新发病例加起来都不到一百例。更糟糕的是,李先生确诊两个月后,怀孕六个多月的妻子也出现了完全一样的症状。
妻子同样高烧不退,整个人虚得快撑不住,她拼尽全力想保住肚子里的孩子,可孩子出生后还是没能保住,早早夭折了。这个接二连三的打击,几乎把夫妻俩的精神彻底击垮。如今妻子不仅瘫痪,连话都没办法说,虽然已经慢慢恢复进食,可康复之路漫长又痛苦,医生说要做好五到七年的康复准备。
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李先生咬着牙在病床上坚持,现在身体已经有了一点好转的迹象,肢体能轻微活动,也能开口说话了。妻子也在慢慢恢复,俩人躺在病床上还互相打气,这份绝境里的扶持真的看哭不少人。可经济压力像大山一样压得他们喘不过气,每个月康复和医药费就要一万五,现在已经欠了二十万元的外债。
俩人都没办法出去工作,只能开通社交账号,记录日常康复过程,带点日用品赚点钱勉强维持生计。因为李先生行动不方便,经常用AI合成剪辑,有网友质疑造假,他每次都会亲自回复解释,这对小夫妻的求生欲真的很强。现在所有人都好奇,他俩到底是怎么得上这种罕见病的。
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李先生自己梳理了两个可能的来源,一是夫妻俩都特别爱吃海鲜,担心是深海鱼重金属超标导致的,二是之前家里养过仓鼠,怀疑接触了某种病原体。就连医生也没办法确定到底是哪一个,感染源到现在还是个谜。
东部战区空军医院神经内科主任焦冬生解释过,Bickerstaff脑干脑炎本质上就是免疫系统误伤了自己。身体遭遇病毒或者细菌感染的时候,免疫系统在清理外敌的过程中,不小心把自身的脑干和周围神经当成了攻击目标。这种错误攻击一旦发生,就会引发瘫痪、视物模糊、呼吸困难这类严重症状。
夫妻俩先后发病,间隔才两个月,这种情况全球范围内也只有个位数的记载。焦主任认为,极大概率是两人同时接触了同一个感染源。比如常见的空肠弯曲菌,这种细菌常出现在没煮熟的禽肉里,也有可能藏在仓鼠的粪便中。要是吃了没彻底煮熟的海鲜或者禽肉,或是摸完仓鼠没洗手就吃东西,就很容易引发急性肠胃炎。
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免疫系统消灭细菌之后,会顺着抗原的痕迹继续追查,一不小心就错伤到自己的脑干神经,这种“乌龙误伤”就是这个病的本质。一旦神经受损,很快就会出现头晕、重影、走路发飘、手脚麻木的症状。要是发病一周内没得到正确诊断和治疗,病情会急速恶化,严重的还会呼吸衰竭,需要上呼吸机,甚至陷入昏迷四肢瘫痪。
这种病的死亡率在5%到10%,说起来真的挺吓人。幸运的是,李先生夫妻俩确诊后及时接受了人血丙种球蛋白和激素治疗,现在病情已经稳定下来,不会再继续加重了。目前他俩只需要等待神经自我修复,坚持做康复训练就可以。专家说多数情况两个月左右就能基本恢复,想要完全回到正常生活,可能需要好几年的时间。
这场大病给这个小家庭带来的伤害,远比我们想象的要深。李先生选择用记录康复过程,乐观的态度感染了很多网友,也给所有普通人提了个醒。海鲜好吃大家都爱,可一定要彻底煮熟再吃,没充分加热的海鲜里,很容易藏着空肠弯曲菌、副溶血性弧菌这些病原体。
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不光是海鲜,平常吃的禽肉、猪肉这些也一样,一定要完全做熟再入口。养仓鼠、猫咪这类小宠物的朋友,接触完宠物尤其是清理粪便之后,一定要认认真真洗手。很多病原体都是通过粪口途径传播,一个不经意的小动作,就可能引来大麻烦。
要是你出现不明原因的高烧乏力,紧接着又出现视物重影、手脚麻木、走路不稳的情况,千万不要当成普通感冒或者累着了硬扛。这些症状很可能是神经系统受损的早期信号,一定要及时去神经内科做全面检查。抓住发病第一周的治疗黄金期,预后会好很多。
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李先生夫妻俩的故事让人揪心,也给所有人敲了警钟,生活里看起来普普通通的海鲜大餐,家里可爱的小宠物,细节里都藏着容易被忽略的风险。其实科学防护真的很简单,煮熟食物、勤洗手、多注意日常卫生,就能大大降低感染的风险。大伙也都在祝福这对小夫妻,希望他们能早日康复重新站起来。
参考资料:央视新闻 《90后夫妻同患罕见病双双瘫痪》
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