两次癌症，晚期带瘤生存超10年！硬核阿姨的自救之路

文 | 菠萝

如果你早晨五点路过武汉的江滩公园，你大概率会碰见春红，因为她几乎每天都来。

春红今年57多岁，身姿挺拔，皮肤光洁，积极阳光，还是社区老年大学模特队的走秀“C位”主咖。她的电动车座垫底下，永远备着一箱火腿肠，专门用来喂路边遇到的流浪狗。

在街坊邻居和模特队的伙伴眼里，春红就是个热爱生活、极其自律的健康中年姐妹。但没人知道，她先后遭遇了乳腺癌和肺癌两次原发肿瘤，还伴随全椎多发转移、脑转移的晚期癌症患者。

“身边的人真的不知道你生病吗？”我好奇地问。

“对啊。我自己为什么要说？我跟正常人一样的。吃，我比你吃得更多，跑，我比你跑的更快。” 春红笑了。

确实，看她的状态，谁能想到，从2014年首次确诊，这副充满活力的躯体已经和癌细胞共存了10多年！依靠药物和自律，她和医生一起硬生生地趟出了一条长达十年的精彩人生之路，真正践行了什么叫做“和癌共存”。

两次暴击

春红原本的人生轨迹安稳且顺遂。她和丈夫都有稳定的工作，儿子也听话懂事。作为一名常年坚持锻炼的人，她几乎就没去过医院。

“我经常运动，从来不感冒，更没有基础慢性病，一点都没有，所以我完全想不到自己会得癌症。”

第一次的预警信号来自2012年，单位体检查出她有肺部结节，而且是多发的。但她没觉得有啥，自己年轻，又没症状，所以完全没放在心上。

没想到，过了两年，真正的问题就来了。最先被查出来的还不是肺，而是乳腺。

当时总公司安排基层体检，派了辆体检车到她们单位。刚在车上做完乳腺彩超，医生就格外认真地对她说：“好像不对头，你这个东西要去医院去确诊一下，看是什么东西。”

那天早上，她本来还在为单位的事儿跑现场调度，听到这个消息，也只能先放下。司机把她送到医院门口，她对医院太陌生了，连东南西北都分不清。

等找到科室，医生直接把主任喊来，结果刚看了一眼，主任就直接说情况不好：“99%是乳腺癌。”

春红完全懵了，她根本没有准备。医生建议尽快做手术，她不懂乳腺癌手术是什么，有点犹豫。

医生很直接地问她：“保乳还是保命？”

她想了想，还是回答：“您说吧，我听医生的。”

医生说：“那就保命。”

她立刻签了字。

2014年10月18号确诊，26号就做了手术。手术后，医生建议她做4次化疗巩固一下。

一听要化疗，春红很紧张，她问医生说：“没有不掉头发的药？”

医生说：“有，我给你用进口的。”

结果，刚用了一次，头发就掉光了。

2015年元旦，化疗全部结束。很快，单位的人就开始打电话催她上班。最后她只休息了半年，便回到岗位，开始了正常工作。

虽然乳腺癌处理完了，但肺部的多发小结节还在。医生当时给出的意见是：“暂时不处理，密切随访。”

但春红不愿等，她听人说吃中药能消掉结节，于是跑去找中医。没想到大牌中医的挂号这么难，为了抢个号，在寒冬腊月的武汉，她得半夜三点起床去排队。

中药很苦，也一点儿不便宜，但她也坚持喝了整整快两年。万万没想到的是，受了这么多罪，最终她等来的却是最坏的结果。

到了2016年，春红自己明显感觉越来越疲惫，没精神。同事们看着她也说：“你的脸色不对啊。” 她赶紧到医院复查，CT一查，发现肺部的结节都显著长大了。

春红很后悔，自己白吃了两年中药，根本就消不了结节。

“中药用来调养或许可以，但治疗肿瘤，只靠它根本不行。“后来，春红见到每一个有结节或者肿瘤的患者，都会这么提醒。

当死亡的阴影真真切切地压了下来，春红很清醒：“我才四十几岁，上有老下有小。我儿子还在读大学，还没成家立业。不行，一定要自救！”

自救的第一步，就是回归正规的现代医学治疗。

她先把CT拿去找三甲医院的外科医生，想知道结节能不能切。医生看着满肺的结节，摇摇头：“太多了，芝麻地里能捡芝麻吗？”

外科不行，那就只能去肿瘤内科了。为了判断结节的性质，看看适合什么药，她转诊到了擅长肺癌内科治疗的武汉协和医院肿瘤中心。

经过微创活检病理确认，春红肺部确实是肿瘤，不是乳腺癌转移，而是原发肺癌。

一个人这么快两个原发肿瘤情况很罕见。基因检查结果显示，她的肿瘤携带特殊的EGFR L858R基因突变，一种常在不吸烟的年轻女性肺癌患者中出现的突变。

那一刻，哪怕是天性乐观的春红，也觉得天塌了。

“我当时就想，我好像没有做什么坏事，我还是很阳光很积极地生活，我也帮助无家可归的人。包括流浪狗，我看到都还是投喂的。我想说为什么是我？别人一个癌都已经打击非常大了，我是一而再，再而三地确诊。”

没人能给她答案。

从化疗到靶向药

哪怕没有答案也得开始治疗。

或许是考虑她肿瘤的广泛性，当时医生建议用化疗。先是培美曲塞联合顺铂，四次后改为培美曲塞单药维持。

但化疗效果并不好，又过了一年，到2017年下半年，春红感到后背剧烈疼痛。医院核磁共振结果显示：肺癌已经发生了全椎转移。骨架上好多地方，到处都看到转移灶。

“再不想别的办法，就来不及了。”医生看完片子说。

化疗不行，但幸好她有EGFR突变，适合靶向药。

当时她面临一个重要抉择：一代靶向药，还是三代靶向药。

有医生建议三代药奥希替尼，说效果可能更好。春红老公都已经签字了，但春红最终还是拒绝了三代药，决定就用一代药厄洛替尼。

原因很简单，当时一代药已经进了医保，一个月3千，而三代药当时全自费，价格是一个月5万3。

“5万3，我吃不起啊！我老公说没钱了就卖房子，我不愿意。没想到，后来国家让这么多抗癌新药进了医保，真的是救了太多命。”春红很感慨。

在晚期肺癌的治疗中，用一代EGFR靶向药的平均耐药时间是一年，能用到2年的就已经很罕见，但春红用一代靶向药，一用就是8年多，至今稳定。尤其考虑到她是L858R突变，一种对靶向药相对效果更差的亚型，这个结果不得不说是奇迹。

其中一个重要原因，或许是她的医生选择了超前的靶向+化疗的联合方案。

最开始，有EGFR突变患者都是单独吃靶向药，因为整体效果不错。但后来陆续有临床研究发现联合化疗虽然副作用大一些，但可能延缓耐药，延长生存期。2024年，三代EGFR靶向药+化疗的方案刚在中国获批，成为EGFR突变患者的一线选择之一。

但春红和自己的医生，早在好几年前就开始探索这种联合的个性化治疗了，也成为了受益者。

相信医生

为了自救，春红除了回归现代医学，还开始拼命补充科普知识。

“我当时天天听北京肿瘤医院赵军主任的科普，每个星期一他做直播，我雷打不动，不管多少事，我都要听，然后慢慢消化了解。”

在科学知识的帮助下，她的恐慌逐渐消失了。她给自己立下一条底线：绝不自己乱换药、乱停药。

这么多年，她见过身边很多病友明明靶向药用得很好，但因为担心耐药或者副作用，自作主张不愿意坚持，今天换一个药，明天试一个偏方，甚至去买那些号称有“磁场”“能量”的产品。这些东西，她一概远离。

“医生读了这么多年的书，我们生病才多久？了解一点就自己瞎治，是拿命开玩笑。”

春红没有换药，但也并非一帆风顺，没有危机。

2024年，她去医院复查，影像上发现大脑出现了一个0.8cm的病灶：脑转移了。

由于脑部病灶无法取组织进行基因检测，医生也不知道是否出现了新的耐药突变，比如T790M，也就没有办法决定要不要换三代药。

她焦虑得睡不着，医生告诉她：“只是一个转移，那就做放疗，打掉病灶，然后继续吃一代药，打化疗。”

她选择继续相信医生。两次放疗后，脑部病灶控制，她又继续用原来的方案治疗，直到现在也没有换三代药。

“医生说我目前状态挺好，没必要换，我就乖乖听着。”

从结果来看，春红用靶向药联合化疗应该是正确的选择，但任何事儿都不是没有代价的，首当其冲的就是化疗的副作用。

到现在，春红已经一共做了8年多的化疗，真的难以想象。EGFR靶向药还好，副作用主要是皮疹，但加上化疗，全身不舒服程度绝对是1+1远远大于2。

“我每次打化疗都是非常难受的。我想到是什么呢？就想到那个蛇脱皮，就有那个感觉。”

口腔溃疡、乏力、恶心，这些副作用她都经历过。这导致她毫无食欲，但春红脑子里永远都有一个念头：必须多吃！因为不吃就没有体力扛过下一次治疗。

当时还没有“吃播”，为了逼自己吃饭，春红天天盯着电视，看中央二台的美食节目。看着电视里的美食，看着别人大快朵颐，来刺激自己的食欲 。

好消息是，随着春红治疗时间延长，医生决定保持靶向药的同时，把化疗的间隔拉长，从最开始的21天一次，慢慢变成40 天、60 天，到疫情后，改为了半年一次。

要把肿瘤当作慢性病来治，就需要在疗效和副作用之间不断调整平衡。

即使半年一次，她也不想化疗，所以跑去问主治医生：“化疗能彻底停了吗？”

医生想了一下，还是说：“我建议不要。你是带瘤生存，能稳住就已经很不错了。”

春红没有纠结，选择继续相信。

保命四要诀

在我看来，春红做过最了不起的事情，就是极度自律，彻底改变了自己的作息。

从开始治疗那天开始，春红无论严寒酷暑，每天早上4点准时起床，5点开始到江边锻炼，包括做郭林气功，直到11点多回家吃饭休息。

八年多，除非住院，不然一次都没有间断。

“风雨无阻，我没有打过退堂鼓，一天都没停过。什么应酬，只要影响我锻炼，我都拒绝了。”

不止是在武汉，有一年冬天她去山西探望在那边工作的儿子。早上气温低到零下二十多度，但她依然每天凌晨4点多出门运动 。

“你怎么能做到这么自律的，没有哪天想偷懒吗？”我问。

“每次不想早起的时候，我就会想到自己躺在病床化疗的时候，马上就起来了。比起化疗，早起算什么啊！”

这句话让我想起很多人说没法戒烟，太难了，但一旦诊断肺癌，绝大多数烟民马上第二天就戒掉了，一点戒断反应都没有。

压力和挑战，有时候会转变成无穷的动力。

春红的经历和状态，让她成为了肺癌圈的红人。很多病友都会向春红讨教“秘诀”，比如是不是有神医神药，或者吃了什么特殊偏方。

春红的回答永远只有干脆利落的四点：“正规治疗、适量运动、心情愉悦、营养均衡。”

她说，这几点缺一不可。

首先是一定要相信科学，正规治疗。 “不要相信偏方，谁给你说什么东西特别好但医院没有，都千万不要相信。尤其是让你停药的！”

她见过太多病友盲目换药、轻信民间神医，最后人财两空。因为春红属于带瘤生存状态，现在都依然有各种人在给她推销包治百病的东西，春红总是反问：“要是这样能把病治好的话，那应该可以获得诺贝尔奖了……他得奖吗？”

我问了一个好奇的问题，“郭林气功病友圈也挺流行的，你也天天练。气功，你觉得算是偏方吗？”

春红想都没想，回答道：“相信，不迷信。你能理解吗？”

郭林气功对她来说，带来了适量运动和心情愉悦。但她并不迷信，而是清醒地知道：关键得吃药才能活着。

春红真的很看重户外锻炼，即使化疗完身体最难受的时候，她也每天出门，不让自己宅在家里。有时候半夜她恶心到睡不着，就会爬起来到小区里一圈一圈地走。走一会儿，好像就没有那么难受了。

最后一个关键点是营养。

很多癌症患者有各种“忌口”，这不吃那不吃，生怕“发物”让肿瘤变大。春红起初也是这样，导致营养跟不上。直到有一天主任对她说：“世界上那些只有猪肉、只有牛肉、只有海鲜的地方咋办呢？癌症病人不都饿死了？”

想想也很有道理，加上学习了更多知识，她很快转向，彻底抛弃了忌口，而更关注营养均衡。

“我每天早上雷打不动，两个蒸鸡蛋，蒸六个红枣，一小块红薯，一个馒头，一杯奶。有时候还要加一碗面条。你说吃的多不多？”

“羊肉、牛肉、鸡肉、海鲜你真的都吃吗？”我问。

“都吃！遇到有病友这不吃那不吃，我就开玩笑说，不吃就快递给我，别浪费了。”

“真的什么都吃吗？”我再三逼问。

春红想了一下，说其实也有俩东西不吃：“狗肉，小龙虾。”

我笑了，作为武汉人居然不吃小龙虾！我很想学着她的语气说：“不吃就快递给我，别浪费了。”

就这样，靠着“科学+锻炼+心情+营养“，春红实现了高质量与癌共存！

春红乐于给病友分享，是因为她也从别人的分享中获益。

比如，EGFR靶向药最常见的副作用就是皮疹，春红也遇到了，而且她的皮疹最主要在头皮里面，特别难受。后来她从病友那里学来了一个小妙招：就是洗头时把一颗头孢胶囊的粉末倒进洗发水里，揉搓到头发上，用毛巾包住，等5分钟后再冲洗。这番神奇的操作，真的就成功压制了头皮上的严重皮疹。

皮疹的出现，还意外让她在护肤方面省了不少钱。

以前春红也用高档护肤品和化妆品，但它们对面部和手脚皮疹都没啥用。后来她试了试医院自制的维生素E和尿素软膏，只要几十块钱，发现效果特别好，把她皮肤养得光洁细腻。

“我现在皮肤可好了，就是靠锻炼，营养和协和软膏！”春红笑着说

简单人生

即使看起来幸运，春红对癌症依然有着极其清醒的认知：“肺癌是一个非常可怕的病，有点像牛角尖，越走越难。当吃下第一颗靶向药的时候，所有的生活方式都要改变了。”

现在的春红生活特别有规律，也特别简单，但以前她不是这样的。

“我原来在单位总是想拿第一。生病的前一个月，我还一个人把全市所有变电站的开关、刀闸、保护装置信息录进数据库，整整干了一个月，每天早上七点到晚上十点。我也没觉得有问题。”

回首过往，她反思生病不仅是基因问题，也和自己过于要强、透支身体的性格有关。

既然从死神手里抢回了时间，她决定彻底换一种活法，切断了所有无效的社交。

“不必要的人际关系，无论工作还是生活，我都敬而远之。我现在就为了爱我的和我爱的人活着就可以了。”

她以前也望子成龙，现在对儿子的要求也降到了最低。“有工作，有饭吃就可以了，不饿着，每个月工资到手，上班不迟到不早退，规规矩矩就可以了，其他的都是浮云。”

现在的她，过日子就六个字：要静，要慢，要笑。

十多年光阴流转。

我问春红：“哪些事儿是你当年没想到会看到的？”

她说一是没想到能当上奶奶。当初诊断肺癌的时候，儿子还在读大学，如今已经毕业工作，也结了婚，有了自己的孩子，媳妇刚怀上了二胎。

二是房子通地铁。当时买了郊区房子，地方比较偏，去哪儿都不方便，但开发商信誓旦旦地说很快就要通地铁。她本来觉得可能被忽悠了，但没想到自己真的等到了地铁开通，这一晃都好几年了。

我问她，你现在几乎每天都会想的一件事儿是什么？

“每天早上5点，我站在江滩上就会想：

我这个月肯定是不会死了。”

祝福每一个努力活着的人。

致敬生命！

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